EPICure – беспрецедентное исследование, проведенное британскими учеными, которые изучают детей, родившихся раньше срока и проживших в стенах больницы первые несколько месяцев. Оно показывает, что двум из трех таких детей требуется помощь в школе, они испытывают трудности с концентрацией внимания, примерно у каждого четвертого бывают проблемы с поведением. У некоторых из них наблюдаются признаки аутизма, правда, не такого, какой считают классическим (5). Речь может идти об уникальном проявлении аутизма и/или СДВГ.

Один педиатр из Гарвардского университета назвал инкубаторы «темницами нервной системы» (6).

– Мы все должны помнить о том, что перед нами – плод, – высказался доктор Амир Лахав. – Отделение интенсивной терапии представляет собой шумное место, электронные приборы пищат – новорожденный не может отодвинуть эти звуки на задний план. Для нас они похожи на белый шум. Но если это первое, что слышит недоношенный младенец… Он учится воспринимать шум не как фоновый, а как первостепенный. Перескочим сразу в третий класс: ребенок с трудом будет концентрироваться на том, что говорит учитель, потому что его мозг не приучен в первую очередь настраиваться на человеческий голос.

Когда я прочла это высказывание, то немедленно подумала о Джоэле: у него не было проблем со слухом, но в шумном месте ему было трудно сосредоточиться на том, что ему говорили. Звуки общавшихся между собой людей причиняли ему физический дискомфорт, казалось, они слишком громкие. Он плохо улавливал реплики конкретного человека. В его голове голоса превращались в сплошной неприятный гомон, в котором не было смысла, как если включить несколько радиостанций на разных языках одновременно, еще и на полную громкость.

Да, Джоэл родился незадолго до поставленного срока, но даже если ребенок не является недоношенным, пребывание в больнице все равно сказывается на нем. Интенсивная терапия или опыт серьезного операционного вмешательства впоследствии давали о себе знать. Возникли проблемами с обучением, памятью, моторными навыками, ментальным здоровьем и способностью к целенаправленным действиям – умением контролировать процесс, чтобы довести дела до конца (7).

Не только больницы, но и школы тоже начинают понимать особые потребности детей, рожденных недоношенными или больными.

– У многих учеников имеются трудности, с которыми мы ранее не сталкивались, – в одном журнале об образовании написал профессор Барри Карпентер, эксперт в области особых образовательных потребностей и бывший директор школы. – Я считаю, что мы, учителя, должны разработать педагогику для детей нового поколения.

По его мнению, черты аутизма у рожденных недоношенными детей основаны на привязанности, потому что родители не могли подержать, погладить их или улыбнуться им, как делали бы, не будь те в инкубаторах (8). Будучи неуклюжими и недостаточно уверенными в себе, они могут отличаться повышенной настороженностью и возбудимостью, а также иметь сложности с планированием и организацией.

Я уверена, все перечисленное подходит и таким детям, как Джоэл, который, хоть и родился почти в срок, первые пять месяцев провел в больнице и испытывал физический дискомфорт последующие три года своей жизни. Поэтому когда он приходил последним на школьных спортивных соревнованиях (под звуки детских голосов, скандировавших его имя) или на вечеринках по случаю дней рождения прикрывал уши, пока другие танцевали и лопали воздушные шары, я думала, что он уже перенес куда больше, чем все эти крепкие и здоровые дети вокруг него.

Можно привести в пример одну операцию: моему сыну, пока он был в утробе, прокололи грудную клетку без обезболивания. Мне провели местный наркоз, сделав укол в живот. Мы с Филом предварительно уточнили, дадут ли анестезию нашему ребенку, ведь в него воткнут длинную иглу, которая причинит ему боль, что будет, если он повернется и игла войдет не туда? Но мы быстро поняли, что плоду ничего не дадут. Мы подписали согласие на медицинское вмешательство – другого выхода попросту не было.

Позже я узнала о том, что анестезию ребенку проводят лишь тогда, когда требуется длительная процедура (например, открытая операция на плоде или имплантация баллона при ВДГ).

До тех пор считалось, что младенцы ее не ощущают (9). Теперь мы все знаем правду. Однако все врачи фетальной медицины, с которыми мне довелось общаться, сказали, что анестезия не применяется при такой процедуре, как шунтирование, ведь она быстрая и ребенок даже не вспомнит о ней. Их, казалось, удивил мой вопрос. Проблема с анестезией для плода состояла еще и в том, что доктора беспокоились о том, как развивающийся мозг отреагирует на лекарство. Это могло причинить больше вреда, чем острая боль, которая длится недолго. К тому же, если делать плоду анестезию, придется вводить дополнительную инъекцию в матку, что может спровоцировать выкидыш.

Я уважаю работу специалистов фетальной медицины. И все же задаюсь вопросом, найдем ли мы когда-нибудь иной путь. Ведь врач никогда не проведет шунтирование младенцу, которому исполнилось 29 недель, без анестезии, значит, и плод на том же сроке будет испытывать равную по силе боль.

* * *

Джиллиан Кеннеди стала первым логопедом Джоэла в отделении интенсивной терапии. Возможно, вы задаетесь вопросом, зачем младенцу нужен логопед? В отделении новорожденных эти специалисты занимаются не речью, они фокусируются на базовых оральных навыках: умениях сосать и глотать молоко. Мы с Филом поразились тому, насколько грациозна была эта седая женщина с короткой стрижкой, как мягко и дружелюбно звучал ее голос и как нежно она относилась к Джоэлу.

Годы спустя я пришла понаблюдать за работой отделения специального ухода в теплый мартовский день.

– Ну здравствуй, фасолинка. Только посмотри, как тебе тут уютно, – промурлыкала Джиллин, открыв один из инкубаторов. Лежащий в нем малыш Уильям родился на 26-й неделе беременности и дышал при помощи СИПАП-терапии.

Кеннеди была нужна для того, чтобы понять, о чем именно пытается сообщить младенец всем, кто за ним ухаживает; научиться определять, что доставляет ему трудности, и замечать его собственные усилия, которые он прикладывает, чтобы успокоиться. Она пристально следила за его дыханием, за тем, как оно сбивалось и как ребенок вздрагивал.

Вялые движения Уильяма указывали на то, что он пытался дышать спокойнее. Кеннеди подумала, что ему нужно было больше времени, чтобы адаптироваться к чужим прикосновениям. Возможно, он испытывал дискомфорт из-за трудностей с дыханием и пищеварением, а еще в связи с чрезмерной стимуляцией: слишком много шума, света и неожиданного физического контакта.

– Ты в порядке? – вдруг спросила меня Джиллиан.