Контраст между палатами двух моих пациенток производил ошеломляющий эффект. Хотя такое и происходит относительно часто, этот контраст обратил внимание всей нашей команды на их одновременно различные и схожие жизненные ситуации. На следующий день курировавший меня лечащий врач, решив сделать одинокой пациентке приятное, принес ей букет осенних цветов и номер The New York Times. Этот знак внимания оказался самой успешной медицинской мерой, к которой мы прибегли за все время ухода за нею — возможно, даже в большей степени, чем курс антибиотиков.

Однако случай этой женщины даже не попал бы в нашу галерею ужасов. На этот же этаж с инфекцией мочевыводящих путей поступила пожилая платиновая блондинка, бледная как песок. У нее не просто не осталось ни одного друга, родственника или знакомого; у нее не осталось даже самой себя. У нее была последняя стадия деменции, и за многие годы она не произнесла ни единого слова. Ее истощение достигло такой степени, что кости почти просвечивали через обтягивающую их кожу. Хотя ее глаза были широко открыты, на самом деле она ни на что не смотрела. Привлечь ее внимание было невозможно, не помог бы даже удар кулаком в грудь или громкий крик прямо в ухо.

Когда пациент становится недееспособным, ему положено назначить законного представителя в области медицинского ухода. Таким представителем может стать только член семьи, и выбор обычно в первую очередь падает на супруга (или супругу), а затем на детей, родителей и братьев или сестер. Во многих штатах таким назначенным представителем может стать и партнер того же пола. Из-за того, что так мало людей выбирают себе представителя заранее, когда их здоровье еще находится в удовлетворительном состоянии, интересы больных, как правило, приходится защищать именно представителям по назначению[485]. Несмотря на то что чаще всего ими становятся супруги, исследования показали, что вовсе не все пациенты считают, что их супруг лучше остальных справится с этой обязанностью. Афроамериканцы и испаноязычные американцы предпочитают выбирать своими представителями дочерей[486]. Когда родственников рядом нет или в семье имеется конфликт, представителя для пациента назначает суд, если только нет необходимости в срочном принятии решения.

Если же время поджимает, все становится гораздо сложнее. Пациенты, которые недееспособны и не имеют представителя по вопросам медицинского ухода, — это очень серьезная проблема, тем более что они составляют 25 % от тех больных, которые умирают в отделениях интенсивной терапии[487]. Никто на самом деле не знает, как в случае таких больных правильно принимать важные решения, относящиеся к окончанию их жизни. Разным штатам еще только предстоит прийти к консенсусу относительно того, что делать в таких ситуациях, тем более что в некоторых из них до сих не выработано по этому вопросу никаких указаний для врачей. Даже среди медицинских профессиональных сообществ есть разногласия по поводу того, как лучше всего поступать в этих случаях: Американская медицинская ассоциация и Американская коллегия врачей рекомендуют передавать эти дела на рассмотрение суда, тогда как Американское гериатрическое общество считает правильным их рассмотрение самими врачами и специальными комиссиями медицинских учреждений[488]. Оба варианта несовершенны: судебный процесс отнимает много времени, трудозатратен и не так гибок, как того требует ситуация нахождения пациента в отделении интенсивной терапии. С другой стороны, специальные комиссии часто не привносят в процесс ничего нового, поскольку в их состав обычно входят не независимые эксперты, а врачи и сотрудники больницы. Возможно, именно по этим причинам врачи, когда им необходимо принять решение, редко прибегают к обоим этим способам.

Имея дело с критически больным пациентом, неспособным высказать свое мнение, не оставившим завещания о жизни и не назначившим представителя, большинство врачей обычно принимают решение самостоятельно или советуются с коллегами. На первый взгляд, это не самый плохой выход: каждый пациент уникален и по-своему сложен и никто в этот момент не знает его лучше лечащего врача. Доктора также долго изучают биоэтику и отлично знакомы с проблемами, возникающими у пациентов на пороге смерти. Многие уязвимые пациенты, не имеющие своего представителя, предпочитают, чтобы решения об их лечении принимал скорее врач, чем назначенное судом третье лицо[489]. Исход лечения пациентов, доверивших все решать своим врачам, не хуже, чем в случае совместного принятия решений, причем такие больные меньше переживают из-за своего здоровья[490].

С другой стороны, разные врачи имеют разное мнение о том, как следует поступить в той или иной ситуации; отчасти такие различия объясняются состоянием здоровья пациента, но также зависят и от факторов, которые никак с пациентом не связаны[491]. Медицинские решения определяются стилем работы и ценностями врача в той же мере, что и клиническими данными. Когда в разговоре звучит лишь одно мнение — это прямой путь к катастрофе, даже если такое мнение высказывает лечащий врач этого пациента. В связи с этим крайне важно найти больному представителя до того, как он утратит дееспособность. Я работал в таких отделениях интенсивной терапии, где от каждого поступившего пациента в обязательном порядке требовалось назначить представителя, и это резко упрощало процесс последующего принятия решений.

Когда я связался с домом престарелых, узнал, что у женщины с деменцией уже есть назначенный судом представитель. Состояние пациентки ухудшалось; складывалось впечатление, что она уже не сможет восстановиться даже после победы над инфекцией. Я позвонил по номеру, который мне дали сотрудники дома престарелых, и в итоге мне ответил адвокат, назначенный представителем пациентки. Я объяснил ему ситуацию: женщине становится все хуже, и если мы не увидим улучшения, то, учитывая ее состояние при поступлении, не стоит рассчитывать, что она поправится. Однако представитель не был расположен к сотрудничеству: он не видел пациентку уже много лет, его было непросто заставить сказать что-то конкретное, и его вполне устраивало нынешнее положение вещей. Он сказал, что хотел бы проведения для этой женщины всех необходимых процедур. Сославшись на плотный график, он так и не навестил пациентку в больнице.