сын родился с серьезными пороками развития, Шел узнал, что врач ходит по тонкой грани.

Фото Далия Краковски

Наш сын Ной, наш первенец, родился с синдромом Дауна. Кроме того, он родился со всеми анатомическими пороками, которые только могут быть. Он родился с двумя отверстиями в сердце, и, что еще хуже, у него была легочная гипертензия – комбинация, называемая комплексом Эйзенменгера. Она очень редкая. По-моему, в Канаде бывает меньше двадцати таких случаев в год.

Основная проблема – недостаток кислорода. Сыну буквально не хватало кислорода в крови. Это состояние известно как гипоксия, и она вызывает цианоз, что на самом деле лишь причудливое название для синевы. Кожа Ноя, особенно вокруг губ, пальцев рук и ног, то и дело становилась синей.

Когда Ной родился, нам с моей женой Далией сказали, что жить ему осталось пять дней. Когда прошло пять дней, а Ной все еще был жив, мы отправились из Лондона, где жили, в Торонто к главному кардиологу детской больницы. Он осмотрел Ноя так и этак и сказал:

– Единственное, что спасет вашего сына, – операция. Но шансы на успех составляют менее двадцати процентов. Вероятность того, что он умрет прямо на столе, в два раза выше.

Мы сказали:

– И думать забудьте, мы на это не пойдем. Будь что будет. Мы сами позаботимся о сыне и сделаем все, что в наших силах.

Кардиолог ответил, что все в порядке, и велел звонить ему в любое время. Мы вернулись домой.

Следующие несколько лет были нелегкими. Ной родился слабовидящим, и в конце концов его официально признали слепым. Его наблюдали по поводу аутизма, хотя болезнь была слабовыражена: если ему пытались пожать руку, он отдергивал ее; он никого не обнимал и никому не позволял обнимать себя. Но эмоционально он был таким же нормальным, как вы или я. Он улыбался и смеялся. Он заводил друзей.

Время от времени Ною приходилось возвращаться в больницу то по одному, то по другому поводу, но он рос и развивался. Мы любили его и уделяли ему все свое внимание. Когда ему исполнилось пять лет, мы отвезли его к кардиологу в Торонто. Он удивился, увидев нас, но был достаточно откровенен:

– Я поражен, но не думаю, что это продлится долго.

Что ж, мы никогда больше не привозили сына туда. Ной посещал общеобразовательную школу и получил аттестат о среднем образовании. Конечно, он во всем недотягивал до остальных. Он отставал интеллектуально и физически. Иногда он синел, но знал, что надо лечь, чтобы почувствовать себя лучше. Он периодически попадал в больницу, но оставался в строю. С ним все было в порядке.

Когда ему было около тридцати, начались серьезные проблемы из-за легочной гипертензии, которая, как мы знали, неизлечима. Мы также знали, что помочь Ною нечем: лечения не существовало. И мы знали, что рано или поздно легочная гипертензия убьет его. В течение года ему пришлось четыре или пять раз ложиться в больницу, и каждый раз его отправляли домой умирать, потому что никто ничего не мог сделать. Ему могли дать кислород, чтобы немного прибавить сил, но лекарства, чтобы помочь ему, не было. Нам было очень тяжело. Я ничего не мог сделать для сына, и медицинское сообщество тоже ничего не могло для него сделать.

Однажды в больнице, когда Ноя уже собирались выписать, я сказал:

– Мне нужно поговорить с врачом, который разбирается в легких. Вы говорите, что лечения нет и что мы должны вернуться домой. Но я его отец – я не могу просто смириться с этим. Должно же быть хоть что-то!

Мне предложили поговорить с дежурным врачом реанимации – возможно, он чем-нибудь поможет. И, может, из-за того, что я был врачом, мне разрешили спать в отделении неотложной помощи той ночью. Мне выделили койку. Это было очень трогательно. Сперва мне совершенно определенно велели забрать сына домой, где его ждала смерть, но теперь по крайней мере позволили ухватиться за последнюю соломинку.

Итак, утром пришел реаниматолог и сказал:

– Ну, я действительно ничего не могу сделать. Но в больнице Виктории есть один парень, Санджай Мехта, который проводит клинические испытания лекарства от легочной гипертензии. Не знаю, добьется ли он чего-нибудь, но, может быть, он согласится вам помочь.

Мы вернулись домой. Теперь Ною требовался кислород двадцать четыре часа в сутки, чтобы оставаться в живых. Я позвонил доктору Мехта и рассказал ему о Ное, а в ответ услышал:

– Привозите его сюда. Привозите немедленно.

Так я и сделал.

– Я занимаюсь исследованием препарата, который дает хорошие результаты, – сказал доктор Мехта. – Но вашему сыну придется пройти обследование, перед тем как участвовать в клинических испытаниях.

Фармацевтические компании настаивают, чтобы для испытаний отбирали подходящих людей – тех, кому действительно можно помочь. Они не хотят работать с безнадежными пациентами, ведь их состояние может не улучшиться, и тогда есть вероятность, что лекарство признают бесполезным. Им нужны пациенты, чьи дела пока не настолько плохи, что препарат не поможет.

Чтобы стать участником клинических испытаний, Ной должен было пройти сто пятьдесят метров за шесть минут.

Он ни при каких условиях не смог бы этого сделать. Но вдруг Далии пришла в голову мысль: если мы дадим Ною кислород и позволим воспользоваться ходунками у него, возможно, получится. Но допустима ли такая помощь?

Доктор Мехта просмотрел все бумаги и сказал:

– Нигде не оговаривается, что вы не можете использовать кислород или ходунки.

Так что Ной пристегнул кислородный баллон, оперся на ходунки, а я держал секундомер, чтобы засечь время. И он это сделал. Его допустили к участию в исследованиях.

Лекарство и правда помогло. Нам удалось привезти Ноя домой из больницы. Он по-прежнему был на кислороде двадцать четыре часа в сутки, но задыхался все реже. Его ногти были уже не такими синими. Его губы были уже не такими синими. И он снова был дома.

Примерно через год он опять попал в беду. И мы отвезли его к доктору Мехта, который проводил испытания еще одного нового препарата. Ной начал принимать его, и через два дня я понял, что лекарство действует. Я уже очень давно не видел, чтобы Ной так хорошо выглядел.

Через несколько лет все повторилось. Состояние Ноя ухудшилось, и ему пришлось лечь в больницу. После трехнедельного пребывания там все, включая его самого, решили, что дело безнадежное. Он не говорил. Не мог ходить. Он снова посинел. Его одолевала одышка. Он хватал ртом воздух. Нет сил. Нет аппетита. Никакой деятельности. Никаких желаний. Он совсем