«Понимаешь, – вздыхает Павленко, – мы все только охаем, ахаем или стискиваем зубы, когда непосредственно оказываемся перед лицом нашей медицины, но мы вообще не представляем себе масштаба проблемы. У нас, я сейчас от имени врачей говорю, не от имени пациентов, даже нет статистики смертности от онкологических заболеваний по стране!»

Всё это звучит удивительно: как же так – нет никакой статистики, ведь даже президент Путин время от времени поручает Минздраву эти показания снизить. Павленко горько улыбается: «Достоверных цифр в России нет. Мы работаем по грубым нестандартизированным показателям. Мы вообще не представляем себе, в какой стране мы живем с точки зрения рака». Выходит, мы сражаемся с противником, которого не слишком хорошо знаем, и тем самым уменьшаем свои шансы победить.

На самом деле ситуация со статистикой в области рака и людей, которые с ним сталкиваются, выглядит так: каждый год в мире выявляется 14 миллионов первичных случаев рака, при этом не больше трех миллионов регистрируются медицинскими структурами. Всё остальное – это так называемая экспертная оценка. Ее дают сотрудники Международного агентства по изучению рака (МАИР, ответвление Всемирной организации здравоохранения). Существуют страны, например, в Африке, где нет министерства здравоохранения и онкологических служб как таковых. Там МАИР помогает собирать информацию отдельным медицинским учреждениям. По тем странам, по которым есть только экономическая информация, оценивают примерное количество заболевших на 100 тысяч человек.

В развитых странах оценка ситуации ведется по стандартизованным показателям, а в неразвитых – по грубым. Дело в том, что страны сильно различаются по структуре населения. Если в стране или регионе много детей, там очень низкий уровень заболеваемости: 10–15, максимум 20 первичных случаев на 100 тысяч населения. Если же основу населения составляют люди старше 60–70 лет, там на каждые 100 тысяч человек будет уже от двух до пяти тысяч случаев. От того, какая доля населения превалирует на данной конкретной территории, зависит общий грубый показатель заболеваемости. Но – еще раз! – это грубый показатель, и ориентироваться на него можно очень и очень приблизительно. Так вот, Россия входит в число стран, где статистика ведется по грубым показателям. Разберемся почему.

Для того чтобы грамотно сравнивать данные, их нужно пересчитывать с учетом разных факторов, иначе получится средняя температура по больнице, которая ничего не даст. Это и значит «считать по стандартизованным показателям». Такую работу выполняет, например, международная программа «Рак на пяти континентах», которая появилась после Второй мировой войны. Специалисты этой программы формируют данные о распространенности злокачественных опухолей и издают их в виде монографий. Качество сбора, обработки и обнародования информации жестко контролируется. Долгое время родной для Андрея Павленко Петербург был единственной российской территорией, представленной в «Раке на пяти континентах», самом авторитетном мировом источнике по теме статистики в онкологии. Именно здесь в 1993 году был создан первый в России популяционный раковый регистр – огромная база, объединяющая все медицинские данные обо всех раковых больных.

Такие регистры помогают изучать и прогнозировать онкологическую заболеваемость, исследовать, а затем учитывать потребности пациентов. Создал и возглавляет петербургский раковый регистр коллега Андрея Павленко, профессор Вахтанг Мерабишвили. Через несколько лет после создания первого, петербургского, регистра Минздрав велел организовать подобные регистры по всей стране, руководить которыми было поручено Московскому онкологическому институту Герцена. При этом регистры стали использоваться как система сбора информации для ежегодного отчета.

По идее, все российские больные раком ставятся на пожизненный учет. Происходит это следующим образом: данные о пациентах от всех медицинских учреждений, включая частные клиники, поступают в популяционные раковые регистры. Делается это в рамках ежегодных отчетов, принятых в Минздраве: кончился год – сдали показатели. Но такая система искажает данные, уверен Мерабишвили: «Вообще в мире никто не составляет такого рода государственные отчеты. И уж тем более нельзя это делать через 20 дней после завершения календарного года, как у нас. Это онкология. Здесь торопливость дает неверные данные и больше ничего. Все тенденции, связанные со злокачественными образованиями, развиваются очень медленно. Неважно, представляете вы данные за этот год или за предыдущий – они очень близки, они очень медленно меняются». В развитых странах данные собираются с 1 января до 31 декабря, на их обобщение дается примерно два года. В России обобщение данных за прошедший год проводится до 20 января следующего года. Разумеется, за это время не успевают поступить не только данные об умерших, но еще и большое количество других документов. «За одну неделю нельзя составить отчет по 20 тысячам больных, и они отодвигаются на месяц, потом хвосты с предыдущего года добавляются в отчетный год. А умершие сюда уже не попадают. Зато получаются очень хорошие показатели», – говорит Вахтанг Мерабишвили.

По официальным данным Минздрава, в России выявляется более 50 % ранних стадий, по некоторым территориям даже 60 %. Из уст министра здравоохранения во время доклада президенту в 2018 году прозвучали даже неправдоподобные 70 %. Но в реальности, настаивают специалисты, их не больше 30–35 %. Все эти противоречия хорошо видны по данным популяционных раковых регистров. Однако в СМИ попадает искаженная, неполная информация.

Для примера можно взять данные по зарегистрированным больным, которые погибают на первом году. Данные по России разительно отличаются в лучшую сторону: 23 % по стране (оба пола), Севастополь – 11 %, Московская область – 15 %. «Это не потому, что врут, а потому что неправильно организована система сбора и анализа данных. Но хвастаться тем, что у нас 20 % и эти показатели снижаются, – значит позориться. Никто в мире не в силах добиться таких показателей! По всем 14 территориям, которые мы курируем и где исчисляем данные на основе популяционных раковых регистров, картина одинаковая», – говорит профессор Мерабишвили. При этом он не ставит под сомнение достижения в отечественной онкологии, полагая их весьма существенными. Мерабишвили уверен: российские показатели выживаемости действительно близки к среднеевропейским, идет движение в сторону улучшения. Но хорошая работа специалистов дает честную статистику, которая чиновникам просто-напросто не нужна – они ведь уже составили отчеты.

Чиновники бы хотели, чтобы отчеты из года в год выглядели всё симпатичнее, а мороки с ними было бы всё меньше. Видимо, исходя из этих пожеланий, в 2018 году база канцер-регистра сократилась: вместо данных по 550 тысячам больных в ней остались данные по 200 тысячам. Сотрудники Медицинского информационно-аналитического центра (МИАЦ) убрали из нее всех умерших. И база эта, по сути, стала бессмысленной. Ведь из нее следует стопроцентная выживаемость при любой локализации опухолей и при любой стадии заболевания.

«Это бред, – говорит Мерабишвили. – Человек, попадающий в базу с раковым диагнозом, никогда из нее исключаться не должен, независимо от того, жив ли он, переехал ли в другую местность. Никаких аналитических разработок провести по этой базе теперь невозможно».