В результате базу данных по Петербургу не приняли в Москве, где формируется федеральный регистр, она впервые за 30 лет не попала и в «Рак на пяти континентах».

По оценкам профессора Мерабишвили, в России сейчас около миллиона «живых» мертвых душ – людей, погибших от рака, но никаким образом не отображенных в канцер-регистре. Дело в том, что по многим территориям у специалистов нет или временно не было доступа к базе данных умерших, даты смерти пациентов неизвестны, и они продолжают числиться живыми.

В ноябре 2018 года хирург-онколог Андрей Павленко вернулся к операционному столу. Теперь его рабочий день – это утренняя конференция, консультации пациентов, операции, а потом, уже почти ночью, бесконечные встречи и разговоры, касающиеся развития CancerFund. И уже понятно, что первым шагом нового фонда будет создание канцер-регистра, с помощью которого можно будет оценить ситуацию в стране: «Нам необходимо знать, что происходит с больными после первичного приема у онколога, что – после операции или химиотерапии, что – потом. Россия не может приблизиться ни к европейским, ни к американским честным показателям, потому что мы используем показатели грубые. У нас заполняются бумажные формочки, которые хранятся где-то у районных онкологов. Как они заполняются, мы представляем: баба Люба пришла, смахнула бумаги со стола, часть регистра потерялась. Где больные? Наверное, там. Выпадают из общего наблюдения и пропадают в небытие. И это экстраполируется на отношения доктор – пациент и на отношение общества к болезни. То, за чем не следят пристально, кажется неважным, вытесняется из поля зрения. Хочешь чаю?»

Мы пьем чай и смотрим на звезды над замерзшей Фонтанкой.

«Давай представим, что ты создал канцер-регистр, – спрашиваю я Павленко. – Что дальше?» Мне кажется, сейчас будет медленный разговор о несбыточных мечтах. Но Павленко опять загибает пальцы: у него есть план, он всё продумал, у него на размышления был целый год болезни.

«Да, надо начинать с электронных регистров. Сюда должны вноситься данные по всем онкохирургам. Как они оперируют? С какой частотой? Какая нозология? С какими осложнениями? С какими результатами? Как часто у пациентов возникают рецидивы? Как часто возникает прогрессирование? По какому пути пошла болезнь? Как она прогрессирует? Эти закономерности очень интересны для онкологов. Большой массив таких данных даст нам ключ к пониманию масштаба проблемы. Мы понимаем сейчас, что проблема глобальна, но не можем облечь ее в какие-то рамки.

У нас сейчас нет сильного инструментального голода. Что это значит? Практически все диспансеры оборудованы современным диагностическим оборудованием, есть компьютерные томографы, МРТ, УЗИ, эндоскопические стойки. В некоторых регионах есть проблемы, но из-за волны по поводу принятия программы онкологии (Национальной стратегии по борьбе с онкологическими заболеваниями) инструментальный голод не особо виден. Но контакта между медицинским учреждением и пациентом, в том числе с пациентом, у нас нет. У нас не существует государственных программ скрининга, это точно. Причем надо понимать, что диспансеризация и скрининг – это разные вещи. Их роднит только то, что и то, и другое подразумевает постоянный контакт человека и клиники, пациента и врача».

«О каких скринингах речь? Что бы в этой области ты хотел изменить?»

«В понимании онколога ранняя форма – это интраэпителиальный рак, то есть рак, который на 100 % можно излечить минимальным эндоскопическим внутрипросветным (то есть неинвазивным, «без разреза») вмешательством, если говорить о раке желудочно-кишечного тракта. В понятии нашего Минздрава ранний рак – это первая, вторая стадии заболевания. Если мы берем вторую стадию заболевания для рака пищевода, там пятилетняя выживаемость не превышает 55 %. При раке желудка – 60 % для второй стадии. Но это не ранняя форма рака, мы 40 % пациентов теряем в течение следующих пяти лет, они умирают при прогрессировании заболевания. В общем, скрининг и диспансеризация – разные понятия. Отличается от них и профилактика рака – устранение факторов, которые могут приводить к развитию онкологического заболевания: борьба с курением, устранение канцерогенов, устранение загрязнений окружающей среды и так далее. Это более глобальная проблема. Часто наши чиновники от медицины сильно путаются в показаниях, они не понимают, в чем разница между этими тремя терминами: диспансеризация, скрининг и профилактика.