Ноябрь 24, 2012

Фонд «Я есть!»

Были на закрытии фестиваля «Удивительные дети». Смотрели фото и видео по результатам, потом слушали впечатления родителей и педагогов. Какие удивительные люди работают с детьми!

Врезалось в мозг мнение педагогов, что в работе с особыми детьми одна из самых больших проблем – поведение родителей. Видимо, они чувствуют себя белыми воронами, что приводит к некоторой деформации личности. Решила бороться с этим на корню: попрошу друзей и педагогов сразу же сообщать, как только заметят у меня первые признаки впадения в неадекват.

Вообще фестиваль очень многое нам дал в эмоциональном плане. Как я счастлива была увидеть взрослых деток с СД – воспитанных, вежливых, красивых, умных и – да, я скажу это – гениальных! Поразили стихи Коли Голышева. Даже не хочется уточнять, что вообще-то у него СД. Какая разница, какое кому дело, сколько у человека там хромосом, если он такие вещи создает, которые всю душу выворачивают?! В восторге от Маши Хакамады, ну какая милая девочка! И, конечно, покорена детьми из интерната! Боже! Многим можно было бы взять с них пример! Вежливо обращаются к окружающим, старшие смотрят за младшими, внешне все очень ухоженные, собранные – любо-дорого смотреть.

Ноябрь 25, 2012

Родительское собрание в «Даунсайд Ап»

В очередной раз были на родительском собрании в «Даунсайд Ап». Я так люблю эти встречи! Имеешь возможность обсудить насущные проблемы, поделиться опасениями или радостями с людьми, которые понимают тебя с полуслова. Детишки, приехавшие с мамами, очень симпатичные! Радуют родителей успехами. Обратили внимание на Павлушку, он старше Машеньки всего на неделю. Сразу видно, что его очень любят! Богатырь! Веселый, спокойный, песни поет такие, что заслушаешься! Вовсю пытается садиться, а ведь ему только 4,5 месяца! На Машу тоже все удивлялись, что она закаленная такая, развитая, а она показывала, как висит на руках и старается сесть.

Были и родители совсем крошечных детей. И ведь никому из них скрининги не показывали ничего негативного во время беременности. У одной женщины был сомнительный первый скрининг, но второй развеял все сомнения. Все было отлично, спокойно ждали первенца. Все больше убеждаюсь, что эти скрининги – просто пальцем в небо! А сколько у меня знакомых, которые получали плохие результаты анализов, но в итоге – ни у кого никаких патологий. Правда, некоторые из-за этих результатов согласились на инвазивные процедуры, и в итоге у детей теперь проблемы со здоровьем…

Что еще запомнилось? Одна женщина говорила о том, что у людей с СД есть особая тактильная чувствительность, из них получаются супермассажисты! Это ж круто! Ну и пусть она не станет академиком! Свой личный массажист с волшебными руками, да это в миллион раз лучше! У меня аж шея заныла в предвкушении!

После встречи заехали в ресторан. Машенька спала и умиляла ангельским видом служащих и других посетителей. А мы наслаждались обедом при свечах.

Вечером вернулись домой, принимали гостей. Мне даже стыдно перед моими девочками стало. Какие мы светские, даже заняться с детьми некогда.

Кормлю Машу, а сама радостно ей говорю что-то. Она смотрит на меня и улыбается. И каждый раз, когда улыбается, теряет грудь. Так смешно! Я рассмеялась, и она, глядя на меня, захохотала так задорно! Впервые так мы хохотали друг с другом! Какое же она чудо! Зацеловала ее!

На ночь массаж малышке делала Ксюша. А мне можно и отдохнуть в воскресенье. Только следила, чтобы Ксения случайно не сделала больно сестре от чрезмерного усердия. Эх, скоро и я получу личного массажиста! Засим сладко засыпаем всей уставшей за день счастливой семьей…

Ноябрь 27, 2012

Разговаривали с Машенькой, она играла моими волосами, а я агукала с ней, говорила «бууу», пряталась за копной волос, а потом выглядывала: «Ку-ку!» И вдруг увидела ее космический взгляд. Мне стало стыдно и неловко. У нее во взгляде весь космос и божественная мудрость, а я – ку-ку…

Ноябрь 28, 2012

Сегодня ездили с Машенькой по бумажным делам и по врачам немного прошлись.

Врачи и вообще хвалили малышку, но особенно отмечали эмоциональное развитие и мышечный тонус. Правда, ручки слабоваты. Есть над чем поработать.

Возвратившись, вместе пошли на кухню. В качестве развивающего занятия готовили осетрину в тажине – в честь начала рождественского поста. Ну а что, знаменитый шеф-повар Джейми Оливер тоже начинал с помощи маме на кухне, когда она заставляла его это делать. А теперь на нем не в последнюю очередь питание Соединенного Королевства держится.

Кстати, в мире множество ресторанов, где работают люди с СД. И я даже знаю одного ресторатора. Его ресторан называется «Hugs» («Объятия»). Всем отобедавшим желающим – объятия бесплатно!

Ноябрь 30, 2012

Прочла интересный рассказ про рождение в молодой семье ребенка с синдромом. Молодой отец спрашивает, где взять силы и средства на развитие особого ребенка, и получает такой ответ от знакомого: «А вы не думайте раньше времени, молодой человек! Если Господь посылает дитя, то и позаботится о нем. А ваша с женой наиглавнейшая задача – любить сыночка, каким бы он ни был».

Я придерживаюсь той же точки зрения. Буду просто любить, жить рядом, рассказывать о нашей жизни, везде бывать с дочкой, то есть вести себя с ней как с обычным ребенком. Не могу я ломать себя и ее ради того, чтобы соответствовать неизвестно кем придуманному идеалу мамы!

Декабрь 1, 2012

Мы с мужем постоянно путешествуем – начиная прямо с момента нашего знакомства. Для нашей семьи это и подзарядка, и возможность общения, так как в Москве люди обычно заняты до такой степени, что не хватает времени на семью. И, конечно, путешествия – это образ жизни! Для нас очень ценны эмоции и впечатления, которые мы привозим из поездок.

Рождение старшей дочки Ксюши нас не остановило. За ее неполные два года она вместе с нами успела побывать в десятке стран. На протяжении всей моей беременности Машей мы также странствовали и открывали новые места: побывали в Индонезии, Гонконге, Южной Корее. Планировали: когда она родится, будем ездить вчетвером.

В роддоме, а после в больнице я все мечты о дальних странах похоронила. И вдруг кардиолог нам говорит, что поездки Маше запрещены, как и любому другому ребенку ее возраста. То есть – потому что очень маленькая еще. Но не из-за диагноза, не из-за сердца!

Для нас это прозвучало как разрешение! И мы срочно ищем, куда уехать на январь!

Мне советуют поехать на Шри-Ланку. Якобы там живет женщина, которая раньше в Москве ставила на ноги безнадежных детей с помощью гимнастики, плавания и так далее. Я навожу справки, связываюсь со знакомыми, которые у нее проходили курс реабилитации. Все в полнейшем восторге рассыпаются в рекомендациях. «Зомбирую» мужа: внушаю, что наш светлый путь лежит только на Шри-Ланку к целительнице, которую зовут Наталья, и к спасению от всех бед.