Шрифт:
Интервал:
Закладка:
Так что общество и наши люди точно лучше, чем мне представлялось. Стереотипы бытуют не только в отношении особенных детей. Вот таким же стереотипным, но не соответствующим реальности, оказалось распространенное представление о том, как на таких детей реагирует общество.
Конечно, проблем полно. И более серьезных, чем опасения, что кто-то там отвернется, увидев твоего ребенка. Очень много еще нерешенных вопросов, связанных с доступностью качественного обучения и рабочих мест для людей с СД. Да и стереотипных представлений об их возможностях еще хватает. Но мы намерены менять свою реальность.
Август 18, 2012
Приехала моя подруга, Ксюшина крестная. Я сообщаю ей про синдром, и мы обе не можем сдержать слез.
Я рассказываю, что помимо синдрома у Маши дополнительная женская хромосома. «Так она же суперженщина!» – решаем мы. Так приятно чувствовать заботу и любовь друзей по отношению к твоим детям, какими бы они ни были. Я радуюсь, что у Ксюши такая крестная!
Август 21, 2012
За последние пару недель Маша чуть подросла, стала сильнее, даже грудь берет сама – правда, приходится все равно цедиться и докармливать из бутылки. И я придумала коварный план! Завтра едем на полдня к кардиологу. Я не возьму с собой бутылку. Когда у нас не будет выбора, может, мы и уйдем от бутылки? Подруга, когда я озвучила свой план, сказала, что я собираюсь морить ребенка голодом. На что я ответила, что за полдня никто не умрет.
Август 22, 2012
Едем в Центр Бакулева на УЗИ сердца и консультацию кардиолога.
Кардиолог, молодая женщина, приятно поражает нас тем, что позитивно относится к особенным детям. Рассказывает, что такие люди за границей ведут нормальную социальную и активную общественную жизнь. Очень нас поддержала и успокоила. Про детей с синдромом вообще сказала, что ее ничего не смущает. А уж она-то много видела, ведь пороки сердца встречаются у очень большого процента таких людей.
Но самое главное, что у Маши заметно заросли дырочки в сердечке. Притом что эти дефекты были достаточно серьезного размера. И теперь у нас очень большой шанс, что удастся обойтись без операции. Я чуть не разревелась от радости! Я же видела, знала, что она боец у нас!
Нам разрешили нырять, делать щадящий массаж и путешествовать.
Вообще, вопреки тому, что вокруг то и дело твердят о негативном отношении врачей к детям с СД, к нам везде относятся так, будто Маша не ребенок с диагнозом, а космическая принцесса. С уважением и трепетно.
А самое главное – хоть я и взяла бутылку на одно кормление, с остальными приемами пищи Маша справилась сама! Не знаю уж, сколько она съела, но я поняла, что мы можем в принципе слезть с этой «иглы», то есть соски.
Мы можем выйти из дома без молокоотсоса, можем отправиться не только на короткую прогулку! И никто не пялится на нас! Окружающие видят в Маше прекрасную крошку. Почему мне казалось в роддоме, что все будут тыкать в нее пальцем?
Август 23, 2012
С этого дня пробуем днем обходиться без молокоотсоса. Я просто легла в кровать с ребенком. И она все время ела. Проваливалась в сон и ела снова, когда просыпалась. Хозяйство мое домашнее горело синим пламенем, но я лежала с ребенком в обнимку и верила в лучшее.
Вечером и ночью все же кормила ее из бутылочки – надо ведь хотя бы пару раз в день быть уверенной, что ребенок съедает норму. Да и самой можно, наконец, поспать, когда накормишь дочку как следует.
Август 24, 2012
Приехала инструктор по плаванию. Показала, чем надо заниматься, как учить малышку нырять. Сказала, что девочка нормальная, всех еще догонит-перегонит.
Теперь буду смелее.
КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО
Вы можете заметить, что во многих ситуациях я игнорировала запреты врачей. Как маме мне приходится часто брать ответственность за здоровье и развитие своих детей на себя. Точнее, эта ответственность постоянно на мне. И я взяла за правило перепроверять выводы врачей, советуясь с другими специалистами. Как мама я бы всем рекомендовала делать эту перепроверку. Так много раз она нас спасала! И неоднократно даже от серьезных медицинских вмешательств, которые, как выяснялось позже, были не нужны. А уж сколько раз мы проигнорировали советы врачей, которые были банальной перестраховкой, – не счесть.
Сейчас я могу говорить уже как профессионал: плавание и вообще любой контакт с водой крайне полезны и для мозга, и для организма в целом, потому что помогают исцелению и развитию ребенка.
Август 26, 2012
Впервые сказала «гуу»!!! Моя сладкая девочка! Такая молодец! Машеньке месяц и десять дней.
Так и переворачивается с живота на спинку постоянно. Если не получается – будет упорствовать и в своем упорстве даже вокруг себя может прокрутиться.
Высаживается на дела туалетные вполне успешно! После сна и не только!
Август 28, 2012
Впервые перевернулась со спины на живот. Правда, во сне. Бессознательно.
КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО
Конечно, Маша развивается в своем темпе. Сейчас, когда она уже в возрасте школьницы, это особенно заметно. Но тогда я так цеплялась за любое крошечное достижение. Это было знаком, маяком, что и дальнейшее развитие будет. А значит, есть надежда на будущее.
Август 29, 2012
Перед едой валяемся на кровати, разглядываем картинки, игрушки.
Маша все время демонстрирует перевороты то в одну, то в другую сторону.
Пока это неосознанные движения – говорят, просто «игра тонуса». Но для меня важно, что она не лежит как тряпочка, а постоянно прогрессирует в физическом развитии.
Август 31, 2012
Родители и другие родственники
Нас очень поддержали родители – и мои, и мужа! Надо отдать должное родным: когда мы были эмоционально размазаны, они сделали вид, что ничего не случилось, приняли ребенка как самого обычного и желанного, но только требующего больше внимания. И внимание это они уделили еще и нам. Это было огромной поддержкой!
Как-то я заметила мужу, что наши родители сделали великое дело, поддержав нас, приняв необычную внучку. Саша ответил, что иначе и не может поступить нормальный родитель. Ведь, отказываясь от неугодного внука, родственники причиняют боль не столько этому внуку, сколько своим детям. А они в такой ситуации и без того раздавлены. Это все равно как если бы мать начала пинать своего раненого ребенка.
Всех остальных родственников мы посвящали в наши дела постепенно. И все отреагировали позитивно! Мы даже засомневались: может, и не случилось ничего страшного? Только одна прабабушка поплакала немного, но быстро взяла себя в руки. А когда Машу увидела, почти совсем успокоилась. Эта принцесса всех очаровывает!
Сентябрь 1, 2012
Рыдаю уже не ежедневно, а всего лишь пару раз в неделю. И то в основном не о себе, а о будущем дочки. Муж говорит, что я бегу впереди паровоза со своими переживаниями.
