Сентябрь 7, 2012

Перескажу вольно одну историю, прочла на форуме. Без подробностей, для меня важен лишь вывод, который я сделала для себя.

Одна женщина родила ребенка с синдромом Дауна. А у соседки росли два здоровых мальчиша-крепыша. И соседка, по скудоумию своему, начала гнобить маму «ненормального» ребенка. Нарожали, мол, уродов.

Мордовала несчастную женщину, пока все мальчики не выросли. Обе мамы к тому времени состарились. И вот выяснилось, что у соседки один ее красавец скурвился, другой снаркоманился. А ребенок с СД, став взрослым мужчиной, ухаживает за больной мамой. Получает пенсию, оплачивает коммунальные расходы, ходит по магазинам, делает уборку дома…

Я к чему это. Не для того, чтобы осудить злую соседку, нет. Мораль в другом. Ведь мы правда не знаем, кто сколько проживет, а главное – как. И кому еще за кем ухаживать в будущем придется – неизвестно!

Получается, даже с мирской точки зрения все не так просто.

Сентябрь 8, 2012

В тему вчерашнего дня новая история. Тоже с форума.

Родился в семье мальчик с синдромом Дауна. Отец ребенка не выдержал новости и ушел к другой женщине.

Прошло время, мальчик подрос, папа им не интересовался. И вдруг мужчина попадает в аварию. Становится инвалидом.

Женщина его бросает. Возвращается папа к бывшей жене.

Уж не знаю, на кой он ей сдался. Но живут они вместе, а мальчик ухаживает за папой.

Сентябрь 10, 2012

Сегодня переживания уже не о будущем, а о настоящем. Прочла, что нам обязательно надо было сдать анализы на гипотиреоз. Меня трясет! Это очень серьезно! Если у ребенка подтвердится гипотиреоз, а мы не пройдем лечение до трех месяцев, то последствия будут необратимы для мозга. По-простому – тяжелая умственная отсталость гарантирована! Какой сюрприз! Не потому, что есть лишняя хромосома, а потому что нам просто не назначили вовремя анализ! Для чего врачи нас смотрели весь первый месяц в стационаре? Вспоминаю, что соседке по палате назначали этот анализ. Зачем педиатр приезжала? На температуру в доме смотреть? А самое важное для жизни ребенка она забыла? Конечно, даже не подумала о такой мелочи!

Я рву и мечу! А если б я этого не прочла? Вот меньше надо переживать по всякой ерунде из будущего, чего может вообще не быть! А изучать самой все, что касается дня сегодняшнего. Немедля едем сдавать кровь на анализ!

Есть небольшой нюанс: дети, которые находятся на грудном вскармливании, не так подвержены гипотиреозу, так как гормоны в материнском молоке компенсируют недостаток их у ребенка. Но я не уверена, что у меня эти гормоны в порядке!

Сентябрь 15, 2012

Мой первый день рождения в новой жизни

Мой день рождения.

Мне 32 года, Маше сегодня 2 месяца. С утра поздравления и пожелания. А мне кажется, что моя жизнь никогда уже не будет такой, как прежде.

Мне желают счастья, а я думаю, что никогда уже не буду такой счастливой, как до родов. Как преодолеть себя? Как справиться с этими чувствами?

Вроде бы это неестественно – звонить всем и сообщать диагноз члена твоей семьи. Но все же мы потихоньку извещаем своих друзей о диагнозе Машеньки.

Все, кто узнает от нас об этом, поддерживают и рассказывают позитивные истории про синдром. Ни с кем отношения не изменились, и уж тем более никто не прекратил с нами общения.

Родственников тоже ставим в известность понемножку. Я родилась в маленьком городке на Южном Урале, где все друг друга знают. И там это будет бомба! Я с детства активистка, перфекционистка, комсомолка и далее, а тут такое! Кумушки будут в шоке и экстазе! Мои несостоявшиеся женихи, наверно, перекрестятся, что Бог отвел.

Но есть у меня там старенькая бабушка, которая неустанно молится за каждый наш шаг и вдох. За всю мою семью и даже друзей. И ее молитвы, я знаю, доходят до Бога.

На волнах ностальгии и под жужжание молокоотсоса провожу этот знаменательный день.

Сентябрь 16, 2012

Пришли наши с Машей анализы. Я тоже сдавала. Гормоны у обеих в порядке! Слава Богу!

Я о чем думаю. Вот врачи всегда, когда говоришь о своих опасениях и задаешь вопросы про здоровье и болезни, сетуют: грамотные все стали, интернетов начитались – а ты разве училась семь лет в медицинском, чтоб здесь мнение свое озвучивать?

Но о каком доверии к медицине может идти речь, если даже врачи, которые с синдромными детьми каждый день работают, умудряются назначать лекарства, именно при нашем диагнозе противопоказанные, так как дают результат, противоположный ожидаемому? Если нужные и жизненно важные исследования я должна назначать себе и своему ребенку сама?

Ноябрь 19, 2012

Ураа! Наконец дошла очередь до нас, и мы едем на консультацию к педагогу «Даунсайд Ап». Это впервые, и я немного волнуюсь.

Проскакиваем пробки и приезжаем вовремя. В холле знакомимся с родителями других малышей. Они иногородние, долго ехали ради полуторачасовой консультации. Настроены очень позитивно, что радует! Я и не знала, что родители особенных детей живут себе и радуются жизни, гордятся детьми. Читала об этом пару раз, но не придавала значения. Уж очень это было далеко и нереально.

Педагог Машу расхвалила! А меня наставила на путь истинный, сказав, что именно читать из той горы литературы, которую нам подарили, и я докупила еще. А то я растеклась и немного потерялась, забросив все книжки и выбрав свой путь. Буду пытаться прибиться обратно к профессионалам.

Показали, что практиковать, чему сейчас учить, как заниматься. Игрушки посоветовали. Очень полезная консультация! Пообещали посмотреть Машу в феврале, после того как ей исполнится полгодика, чтоб скорректировать программу занятий и посмотреть, как мы будем садиться.

Понравилось, что педагог никуда не торопилась и уделила нам времени вдоволь. Она сказала удивительную вещь: раньше, когда она училась, дети с синдромом Дауна были очень похожи друг на друга, а сейчас они все рождаются похожими на своих родителей. Не говоря уже о том, что современный уровень методического сопровождения позволяет развить их практически до нормы.

Задумываюсь. Нужна ли эта норма? Конечно, вести себя прилично в обществе, есть вилкой и ножом и знать таблицу умножения, например, – это отлично! Но слишком давить на особенного ребенка, пытаясь избавить его от этих особенностей, на мой взгляд, не стоит. Может, лучше постараться понять и принять их уникальность? Наверняка ведь в ней скрыт какой-то особый смысл, а может, даже миссия…