Но больницы – это место, где и лечат, и калечат. Много раз мы приезжали в отделение глубокой ночью или в пятницу вечером, когда на месте были только дежурные медсестры, имеющие дело исключительно с внутримышечными инъекциями. Все они с большим сочувствием относились к нашей ситуации, но отсутствие опыта сказывалось: почти никто из них не мог с первого раза попасть в тонкую вену на пухлой ручке ребенка. Сын терпел, но после трех или даже пяти неудачных попыток и исколотых напрасно вен я начинала истерично требовать медсестру из отделения новорожденных с другого этажа. Они обычно могли попасть в какую угодно «бегающую» вену с закрытыми глазами в темной комнате, но не всегда были доступны.

Другой сложностью было то, что препарат при недостаточно точном введении иглы мог уходить под кожу, и вся процедура шла насмарку. Надо было все начинать заново. Однажды, когда очередное «переливание» – введение фактора – должно было быть последним в лечении гемартроза, медсестра неудачно проколола вену насквозь, и вместо выписки мы получили новое кровоизлияние и еще неделю госпитализации. Рука оплыла по всей длине, увеличилась вдвое, не сгибалась, и потом на ней еще месяц пугающе пестрели багровые и сине-зеленые пятна.

Еще одним печальным случаем стало слишком раннее назначение массажа при глубокой гематоме на голени. Результатом этой врачебной ошибки стало повторное обширное кровотечение с последующим параличом малоберцового нерва. Стопа у ребенка навсегда осталась подвисать. Гемофилия – настолько непростая и коварная болезнь, что для ее адекватного лечения, помимо должного количества лекарств, требуется огромный врачебный опыт. Как и хорошая лабораторная база с нужными реактивами.

С этим тоже были большие сложности. Нужные нам специальные анализы делал только один приходящий лаборант, сделать их на штатной аппаратуре клиники без этих секретных реактивов было нельзя. И чтобы попасть домой, не проведя в отделении весь световой день, а то и просто понять текущую ситуацию со здоровьем, приходилось наматывать километры по лестницам клиники в поисках нужного человека. Затем часами ждать, когда он все-таки придет. После этого – срочно искать медсестру, которая заберет кровь, и снова ждать, когда специалист сделает расчеты.

Если не искать его самостоятельно, то в клинике можно было состариться. Тот же принцип действовал и в отношении других важных для гемофиликов специалистов – ортопедов, хирургов, травматологов. Все они находились в разных концах здания огромного больничного комплекса и приходили только после плановых и экстренных осмотров и операций. Даже если мы решали не дожидаться их в детском отделении, а шли в личные вотчины, там тоже можно было провести немало времени под дверью в ожидании аудиенции. Постепенно мы узнали время работы и особенности всех лабораторий, кабинетов реабилитации и диагностики, поэтому могли планировать более или менее гибкие и быстрые схемы поведения.

Здесь я пишу «мы», уже имея в виду всю семью, потому что через год после начала больничной эпопеи я больше не могла носить сына на руках. Он подрос, и у меня стали болеть спина и все внутренности. Каталок для перемещения по бесконечным коридорам и переходам не полагалось, а ходить ребенку часто было нельзя. Поэтому теперь мы оставались в клинике вместе с мужем. Кто-то из нас носил ребенка, кто-то контактировал с врачами, из которых надо было клещами вытягивать информацию, – они или не знали ответа, или для ответа еще не пришло время, или просто наша семейная активность вгоняла их в ступор. При этом мы оба, конечно, не могли полноценно работать, и это сильно сказалось на семейном бюджете.

Однако в том, что касается гемофилии, изначально я взяла основную ответственность на себя. Изучение болезни, налаживание связей, телефонные переговоры, переписка, организация поездок, походы в поликлиники, сборы в больницы – казалось, как кричала Маргарита Павловна из фильма «Покровские ворота», «это мой крест, и нести его буду я». Не было совершенно никаких сомнений в правильности такого решения. Только спустя годы стало понятно, что вес креста можно было значительно уменьшить простым перераспределением обязательств.

Частью ноши была необходимость бесконечно что-нибудь преодолевать. Терпеть постоянные, бесконечные, изматывающие ожидания, выносить страдания и недовольства ребенка, уговаривать его потерпеть и полежать (без гаджетов, существование которых тогда представить было невозможно), выдерживать скуку, бессонницы, тревоги и страхи, смиряться с отсутствием личной жизни и карьерных перспектив, сдерживать гнев на врачей и испытывать отчаяние от несбывшихся ожиданий и порушенных планов. Мне казалось, что жизнь проходит мимо, а я только сжимаю в руках измученного болью сына на продавленном кресле ординаторской.

Верить, что жизнь продолжается, не удавалось. Да, мы оба с сыном дышали и ходили по земле, но это не казалось мне полноценным существованием, а лишь бесконечной дурной репетицией далекого и прекрасного представления. Я непрерывно сокрушалась об утерянных годах и возможностях и не верила, что страдания когда-нибудь кончатся. Иногда мне удавалось зафиксироваться в моменте и почувствовать его прелесть, но только лишь потому, что был поставлен очередной укол и примерно восемь часов можно было не опасаться нового кровотечения. Эти восемь часов заметно расслабляли плечи. Уставшая и измученная, все остальное время я отвергала мысль о том, что это – моя жизнь и другой не будет, настолько трудно было смириться.