Это включало в себя безудержное оздоровление сына в той части, которая, как мне казалось, подвластна влиянию. Укрепление иммунитета, здоровое питание, прогулки, профилактика заболеваний, режим дня и отдыха, шаманские пляски с бубном. Я постоянно заваривала крапиву (старинное кровоостанавливающее средство), втирала в пораженные суставы ребенка мази, прикладывала снимающие отеки капустные листы, изобретала способы удерживать ледяные компрессы на гематомах. Но благими намерениями выложена, как известно, дорога в ад. Даже мой собственный организм моему управлению не подлежал, хотя у меня и сохранялась иллюзия контроля над здоровьем при помощи правильного образа жизни. Так как вести правильный образ жизни не всегда получалось, я была убеждена, что просто плохо стараюсь и поэтому болею.

Реализовать огромный план волшебных манипуляций по спасению ребенка от стандартных болячек тоже не удавалось: я забывала проводить процедуры, не всегда могла найти в себе силы водить сына в поликлинику на рекомендуемое физиолечение, не выдерживала режим дня и ненавидела прогулки. Неспособность соблюдать собственноручно нарисованный план пятилетки за три года приводила к опусканию рук и полному бездействию. Впрочем, иногда удавалось соблюдать минимальные «ритуалы здоровья» – профилактический прием витаминов или иммуномодуляторов, ношение специальной ортопедической обуви, но это могло влиять на общее состояние ребенка, а могло и не влиять. В целом количество побочных болезней не сокращалось, а даже увеличивалось, поэтому росли материнская вина и разочарование в себе.

Мне было неочевидно, что такой план выполнить в принципе невозможно, а тем более – на фоне хронической усталости от объективных сложностей со здоровьем ребенка и постоянной внутренней борьбы. Также на тот момент была мало распространена информация о неизбежности, устойчивости и даже в ряде случаев необходимости детских болезней. Угроза осложнения гемофилии – развитие ингибиторной формы – все-таки вынудила оставить попытки охватить необъятное и сосредоточиться на самом главном.

Моя память плохо сохранила хронику периода осложнений болезни, потому что я переживала тотальный ужас, который поспешила забыть. Оставить ребенка без лечения – это обречь его на невыносимые боли, быструю стойкую инвалидизацию и непредсказуемый исход кровотечений. Мне рассказывали, что однажды в нашем отделении лежал маленький ребенок-гемофилик с травмой головы. Кровь текла до тех пор, пока голова не раздулась размером с баскетбольный мяч и давление максимально растянутых тканей не остановило кровотечение. Впрочем, такие «мячи» могли вырастать по всему телу.

К тому времени я уже познакомилась с другими больными гемофилией, в том числе взрослыми. Они выросли, имея в качестве спасения только малоэффективные препараты типа криопреципитата. Те, кто дожил до зрелого возраста, имели ярко выраженную инвалидность: не сгибающиеся в коленях ноги, не разгибающиеся до конца руки. Кто-то навсегда пересел в инвалидное кресло. К тому же почти все были заражены вирусами гепатита В и С.

От такой перспективы шевелились волосы на голове. Каким-то образом мне стало известно, что можно принять участие в программе изучения ингибиторной формы гемофилии в Гематологическом научном центре. К тому времени я уже состояла в переписке с руководством Всероссийского общества гемофилии, общественной благотворительной организации, объединяющей гемофиликов и их близких по всей стране. (Кстати, слово «гемофилик» сами носители заболевания стараются не употреблять, заменяя его на «больной гемофилией».) Они тоже находились в столице.

Специальные общества для больных гемофилией созданы во многих странах мира. Они объединяют не только носителей недуга и их семьи, но и врачей-специалистов, ученых, изучающих патологию, и просто тех, кто неравнодушен к проблеме. В интернете можно найти сайты этих сообществ. Как правило, они размещают информацию о болезни, новости и контакты сообщества, правовые материалы, перечень ссылок на сетевые ресурсы (фонды, организации, порталы со схожей тематикой). Также практически наверняка на таком сайте будет работать форум, где можно пообщаться с теми, кто хорошо знаком с гемофилией и способен дать совет, поделиться опытом и даже оказать моральную поддержку.

Более того, общества гемофилии, особенно крупные, проводят специальные конференции, «школы» для больных (детей и взрослых) и другие социальные мероприятия. В том числе и масштабные клинические исследования совместно с гематологическими центрами и ведущими производителями концентратов факторов. Возможность участия в программе изучения ингибиторной гемофилии окончательно превратила для меня информационный интернет-ресурс в живых неравнодушных людей. Как будто неожиданно протянули руку. Еще до поездки мне отвечали на важные юридические и организационные вопросы, присылали большое количество специальной литературы. А в Москве сын прошел обследование, нас снабдили информацией о лечении, некоторым запасом лекарств, большим количеством буклетов и журналов, а еще показали, как самостоятельно делать уколы и ухаживать за венами.

Наверное, только тогда я начала наконец понимать, что один в поле не воин.