Социальное восприятие того, что является виной родителей в ущербности моральных качеств личности, – всегда критический фактор в опыте и родителей, и детей. Лауреат Нобелевской премии по генетике Джеймс Д. Уотсон, чей сын болен шизофренией, однажды сказал мне, что Бруно Беттельгейм, психолог середины XX века, утверждавший, что аутизм и шизофрения вызваны плохим воспитанием, был «самым злым человеком XX века после Гитлера». Возложение ответственности на родителей часто обусловлено невежеством, но это и отражение нашей отчаянной веры в то, что мы сами контролируем свою судьбу. К сожалению, это не спасает ничьих детей; это только разрушает некоторых родителей, которые либо ломаются под натиском необоснованного порицания, либо спешат обвинить себя прежде, чем это сделает кто-либо другой. Родители женщины, умершей от генетического заболевания, сказали мне, что они чувствовали себя ужасно, потому что в их время не было пренатального генетического тестирования. Многие родители подобным образом раздувают свою вину вокруг какой-то кажущейся им оплошности. Однажды я обедал с одной интеллигентной активисткой, чей сын страдал тяжелым аутизмом. «Это потому, что я каталась на лыжах, когда была беременна, – сказала она мне. – Высота губительна для развивающегося плода». Мне было так грустно это слышать. Этиология аутизма неясна, и есть соображения о том, что может предрасполагать детей к этому состоянию, но высота точно не входит в список этих факторов. Эта умная женщина настолько привыкла к самобичеванию, что даже не подозревала, что оно порождено ее воображением.

Есть какая-то ирония в предубеждении против инвалидов и их семей, потому что такое бедствие может постичь кого угодно. Гетеросексуальные мужчины вряд ли однажды утром проснутся геями, а белые дети не станут черными, но любой из нас может в одно мгновение стать инвалидом. Инвалиды составляют самое большое меньшинство в Америке; они составляют 15 % населения, хотя только 15 % из них родились с инвалидностью и около трети относятся к возрастной группе старше 65 лет. Во всем мире инвалидов около 550 миллионов человек[38]. Специалист по правам инвалидов Тобин Зиберс писал: «В действительности цикл жизни проходит от инвалидности к временной дееспособности и затем обратно к инвалидности, и это только в том случае, если вы среди самых удачливых»[39].

В обычных обстоятельствах иметь детей, которые не будут заботиться о вас в вашем старческом маразме, – это все равно что быть королем Лиром. Инвалидность меняет соотношение «ты – мне, я – тебе»; взрослые с тяжелой инвалидностью еще могут требовать заботы в среднем возрасте, когда их ровесники уже сами помогают своим родителям. Считается, что наиболее трудоемкие этапы работы с ребенком с особыми потребностями – это его первое десятилетие, когда ситуация еще является новой и запутанной; и второе десятилетие, потому что подростки-инвалиды, как и большинство подростков, чувствуют необходимость бросить вызов своим родителям; и десятилетие, когда родители становятся слишком слабыми, чтобы продолжать заботиться, и остро переживают, что будет с их ребенком после их ухода[40]. Но первое десятилетие не так сильно отличается от нормы, как последующие. Забота о беспомощном ребенке-инвалиде похожа на заботу об обычном беспомощном ребенке, а продолжение ухода за зависимым взрослым требует особого мужества.

В часто цитируемой статье 1962 года консультант по реабилитации Саймон Ольшанский прямо сказал: «Большинство родителей, у которых есть умственно неполноценный ребенок, на протяжении всей своей жизни страдают от хронического горя независимо от того, оставляют ли ребенка дома или „избавляются“ от него. Родителям умственно неполноценного ребенка нечего ждать; они всегда будут обременены неуменьшающимися требованиями ребенка и его перманентной зависимостью. Горести, испытания, минуты отчаяния будут продолжаться до тех пор, пока не умрут они сами или ребенок. Освобождение от этого хронического ужаса может быть достигнуто только через смерть»[41]. Одна мать 20-летнего человека с тяжелой инвалидностью сказала мне: «Это как если бы я каждый год рожала ребенка в течение последних 20 лет – и кто решился бы на это?»

Трудности, с которыми сталкиваются такие семьи, признаются внешним миром уже давно; положительные же стороны лишь недавно стали темой общего обсуждения. Жизнестойкость – это современное глянцевое отображение того, что раньше считалось настойчивостью. Это и способ достижения более широких целей – функциональности и счастья, – и цель сама по себе, не отделимая от того, что Аарон Антоновский, родоначальник изучения устойчивости, называет «чувством согласованности»[42]. Родителям, чьи ожидания рушатся при появлении детей с горизонтальными аспектами идентичности, необходима стойкость, чтобы переписать свое будущее без горечи. Эти дети тоже нуждаются в стойкости, и в идеале родители поощряют ее. Энн С. Мастен писала в журнале «Американский психолог» в 2001 году: «Большим сюрпризом в исследованиях жизнестойкости оказалась обыденность данного явления»[43]. Жизнестойкость считалась экстраординарной чертой, присущей таким людям, как Хелен Келлер[44], но недавние исследования показывают, что она присуща большинству из нас и ее развитие – важная составляющая развития в целом.

Несмотря на это, более трети родителей, чьи дети обладают особыми потребностями, сообщают, что уход за детьми негативно сказывается на их физическом и психическом здоровье[45]. Исследователи, изучающие влияние длительного стресса на старение, определили воспитание ребенка с особыми потребностями как общепризнанный стрессовый фактор. Сравнивая женщин, имевших такой опыт, с женщинами, которые его не имели, исследователи обнаружили, что у первых были более короткие теломеры (защитные участки на концах хромосом), т. е. на клеточном уровне они старели быстрее[46]. Забота о детях-инвалидах приводит к тому, что ваш биологический возраст опережает хронологический, что проявляется в преждевременном развитии ревматических заболеваний, сердечной недостаточности, снижении иммунитета и более ранней смерти в результате старения клеток. По данным одного исследования, отцы, для которых бремя ухода было значительным, умирают более молодыми по сравнению с отцами, для которых уход за ребенком не был настолько обременительным[47].