У нас тогда были трудности со временем для сбора документов (в итоге на это ушло полгода). А потом я спросила, где Макар находится. Оказалось, что в специализированном доме ребенка при интернате для умственно отсталых детей. У меня все внутри оборвалось. Вечером сообщила об этом мужу, он сказал: «Но он ведь не умственно отсталый!» И я подумала, что Макара надо забирать, а значит, надо прямо с завтрашнего дня заниматься документами.

Это был «хороший» дом ребенка, если можно так охарактеризовать место, где нет любви, семьи и привязанностей. До четырех лет за крохами ухаживают, там маленькие группы, много игрушек. Но при этом никто не заметил, как у ребенка появились первые зубы. Когда я пришла забирать Макара, у него было уже два зуба, но никто на это не обратил внимания. Нам сказали, что он очень слабый, часто болеет. И забрали мы его, когда у него был жуткий бронхит. Но оказавшись дома, Макар пока больше не болел за все эти пять месяцев, что живет с нами, тогда как Юра переболел за это время уже раза четыре. То есть на самом деле Макар не такой слабый. Просто даже самый лучший дом ребенка не может заменить семью – дети там ухоженные, но душу в них не вкладывают. И когда родители оставляют детей, они не представляют, в каких условиях будут жить малыши. Даже если родители переведут ребенка в хороший интернат и заплатят за это деньги, все равно там не будет должной любви и заботы.

И теперь у нас есть Макар. Сейчас уже ощущение, что Макар полностью наш. Я даже говорю иногда машинально: «Когда я была ими беременна…». Но я никогда не была беременна Макаром! Просто в голове уже что-то перестроилось.

Меня очень смущает, когда родители говорят: «Я не такая хорошая мама, я не смогла бы взять чужого ребенка». Значит, это просто не нужно человеку. Мы не планировали брать ребенка в принципе, просто захотелось помочь конкретно вот этому, одному. То, что мы забрали его домой, не делает нас ни хуже, ни лучше. И уж точно не делает хуже кого-то другого. Просто так получилось. И это действительно сложно: мы привыкли к одному, а у Макара абсолютно другой склад характера, все по-другому. Для того, чтобы взять ребенка, надо созреть, настроиться, и хорошо, что сейчас стало обязательным прохождение школы приемных родителей, где все подробно объясняют. Мы почти месяц три раза в неделю регулярно ходили в эту школу, слушали, сдавали зачеты, муж отложил все-все свои дела и не ездил в командировки, чтобы мы смогли взять Макара.

Как оказалось, у многих моих знакомых есть дети, внуки, правнуки с синдромом Дауна, просто люди об этом молчат. Когда открываешь сайт типа Мыса Доброй Надежды, который ведут энтузиасты – родители таких детей, там часто можно прочитать что-то вроде: «Я так радовалась, когда ребенок сел, когда он пошел, пусть позже, чем остальные, но я очень радовалась, я этого совсем не ожидала». И я думала: «Надо же, как люди себя подбадривают – чему так радоваться?» А потом сама сталкиваешься с такой ситуацией: когда ребенок начал держать голову, впервые сел, ты радуешься этому искренне и не думаешь, что у кого-то ребенок лучше, а у тебя хуже. Просто в какой-то момент перестаешь отсчитывать даты. Это действительно безусловное чувство радости, без оглядки на других. Ты ориентируешься только на своих детей и гордишься каждым их успехом. Когда Макар просто начал чаще улыбаться, это уже безумно нас радовало.

Мы настолько варимся в своем соку, в среде родителей детей с особенностями развития, что теперь я даже немного побаиваюсь выйти во двор, где дети обычные. Мне не хочется слышать вопросы от чужих людей. Что касается знакомых, то в целом они восприняли нашу историю на удивление хорошо. Мы ходили с Юрой везде и показывали его, но многие боялись подойти и посмотреть, боялись увидеть что-то некрасивое. Я говорила им: «Чего вы боитесь? Он совершенно обычный, нет у него ни рогов, ни хвоста». Коллеги и партнеры подходили, смотрели на него и оттаивали.

Практически сразу мы начали выкладывать в Инстаграм фотографии. Если изначально Инстаграм был формой терапии для меня самой, то потом он стал способом поддержать других мам, которые заходят убедиться, что жизнь с такими детьми может быть красивой и насыщенной. Например, этим летом мы с Юрой ездили в поход, ночевали в палатке. Мы ездим в гости, на какие-то мероприятия, мы бегали на лыжах, когда Юре было всего два месяца. Он был самым юным участником забега в Ботаническом саду – у меня на руках. Мы участвовали в велопробеге по городу, а в следующем году собираемся всей семьей участвовать этих мероприятиях.

У нас есть еще старший ребенок, сын мужа, ему четырнадцать лет. Первое время мы ему не говорили о диагнозе Юры, бабушка его оберегала. Но потом состоялся серьезный разговор, мы объяснили, что у нас родился малыш с особенностями развития. И старший сын, подросток, очень обиделся, что мы не сказали ему сразу. Он нашел книги, читал, изучал тему, в прошлом году тоже участвовал в лыжном забеге и вместе с нами был волонтером Даунсайд Ап на ярмарке «Добрая Москва».

Юра у нас звезда, он любит перетягивать на себя внимание и демонстрировать, что он самый лучший. Когда мы взяли Макара, Юра, видимо, боялся, что мы будем выбирать между двумя детьми, и постарался стать лучшим. Но потом он понял, что все нормально, выбирать никого не будут, и расслабился.

Макар физически сильнее, но Юра иногда его задирает, хотя Макар мог бы дать отпор. При этом они не плачут, не зовут на помощь, не жалуются. Когда мы ждали Юру и уже знали о возможности синдрома, я сказала мужу, что надо будет завести кота для ребенка. Мы взяли кота, который оказался очень терпеливым. Дети его дергают и тянут каждый к себе, но кот все терпит и сам к ним подходит, сидит рядом на занятиях со специальным психологом, которые проходят дома.

Со временем оттаяла и свекровь, когда люди стали звонить, поздравлять с рождением ребенка, зная при этом, что он с особенностями. Никто не говорил: «Зачем вам это? Сдайте его куда-нибудь!». Когда она увидела, что все это хорошо восприняли, у нее в сознании что-то переключилась, она поняла, что этому ребенку тоже нужна любовь. И она очень хорошо относится к Макару. Наверное, это были пережитки прежнего воспитания: «А что скажут люди?». А люди все восприняли прекрасно.

Иногда приходится слышать такое мнение: ребенок с синдромом Дауна – это такое наказание. Это ерунда, конечно. Хотя на самом деле это действительно тяжело. В первый день я плакала, ребенок был в реанимации, меня к нему не пускали. Я звонила маме, которая пыталась меня успокоить. И я договаривалась, но не успела поговорить с психологом перед родами, а потом обсуждать было поздно, потому что все уже случилось. Я была в растерянности. Но в нашей семье сразу все приняли Юру, и не было сомнений, оставлять его или нет. Когда Юра родился, приезжали мои бабушка с дедушкой, хотя дедушка был уже очень болен и сейчас уже умер. Но они все равно приехали посмотреть на Юру и целый месяц нянчились с ним. Потом мы сами поехали к родственникам в Сибирь, уже с Макаром, и его сразу тоже приняли как члена семьи.

Конечно, надо, чтобы родители детей с особенностями развития смотрели на ситуацию без розовых очков. Это сложно. Будущее туманно, мы не знаем, что будет через двадцать лет, что будет со специализированными школами. Все вовсе не так уж безоблачно, красиво и здорово. Но это дети любимые, радующие. Их успехи в два раза важнее, чем успехи обычных детей, потому что все достижения даются вдвое труднее. Когда такой ребенок впервые сел или пополз, перевернулся, он сделал огромное усилие. Это все равно, что обычный человек покорил гору. Если у кого-то дети-сердечники, то это в четыре раза труднее. Нам с этим повезло: у Юры небольшие проблемы с сердцем, у Макара их нет.