Это был величайший врученный нам дар, общий с многими другими родителями детей-инвалидов. У одного человека, которому я помогал советами в последние годы, сын, как и Ник, родился без конечностей. Отца возмущало, когда люди таращились на его ребенка или отпускали замечания по его поводу.

– Следует ли мне прятать его от посторонних глаз, когда мы выходим на люди? – спросил он.

Он старался защитить своего сына от обид, но мы с Душкой давно пришли к выводу, что попытки прятать инвалидность Ника скорее навредят ему. Мы не хотели, чтобы Ник думал, что мы стыдимся или стесняемся его. Когда-нибудь ему придется иметь дело с людьми, которые будут отвергать его, угрожать ему или высмеивать его из-за инвалидности. Нашей целью было поддержать его естественное стремление жить настолько нормально, насколько возможно. Ника было нелегко запугать его инвалидностью. Он вдохновлял нас справляться с ней так же мужественно, как и он сам.

Увы, не каждый родитель приходит к такому принятию. Некоторые бегут от своего ребенка-инвалида, от своего брака и ответственности. Когда один или оба родителя замыкаются в себе или отстраняются, воздействие на детей и всю семью бывает опустошительным. Я слышал об отцах, которые становились трудоголиками – только бы пореже видеть дома ребенка-инвалида. Другие прибегают к наркотикам или алкоголю, чтобы избежать вопроса «почему я?», своей скорби, чувства вины или неадекватности.

Это трагедия. Я их не осуждаю, но боюсь, что они никогда не узнают, как много знаний могут приобрести благодаря детям – о себе, о жизни, о мужестве и безоговорочной любви. Ловушка, в которую попадают многие матери и отцы, заключается в том, что они думают, будто должны стать суперродителями, у которых есть ответы на любые вопросы, энергия и надежда, нужные их детям. Большинству из нас это не удается, но мы и не обязаны такими быть. Нам нужно лишь стараться изо всех сил, иметь веру и полагаться на любимых людей и любую другую поддержку, какую мы можем найти. Мы просто позволяем своим детям вести нас к пониманию.

Иисус преподал очень важный урок об умении дорожить сегодняшним днем и заботиться только о нем. В Библии он спрашивает: «Кто из вас, заботясь, может прибавить себе росту [хотя] на один локоть?.. И так не заботьтесь о завтрашнем дне, ибо завтрашний [сам] будет заботиться о своем» (Евангелие от Матфея, 6:34).

Это был первый урок, который нам пришлось усвоить. Мы ожидали, что воспитание ребенка-инвалида станет для нас всех ежедневной му́кой, борьбой и изматывающе трудным путем. Ни тем, ни другим, ни третьим оно не было – в основном благодаря самому Нику. С его неудержимым духом наш путь стал откровением. Наш опыт с ним подарил нам более глубокое осознание ценности каждого человеческого существа, равно как и более глубокую благодарность за дарованную жизнь и Божье присутствие в ней.

Мы с женой были не одиноки в своей борьбе. Медики-специалисты, психологи и терапевты давали нам советы, что нужно Нику, но чаще всего он сам был нашим лучшим источником информации и вдохновения. Почти на каждой стадии своего развития Ник оказывался гораздо более самостоятельным, чем мы думали. Вскоре мы перестали предполагать заранее, что он может и чего не может делать, и вместе с ним отбрасывали все ярлыки, которые навешивали на него другие.

Когда наша жизнь с Ником вошла в привычную колею, я и Душка обнаружили два противоположных взгляда на нашу семью. Мы с женой «тряслись» над сыном, суетились вокруг него, беспокоились, не заболел ли он, не голоден ли, не травмировал ли себя, не задел ли его кто-то другой…

Малыш Ник пребывал в блаженном неведении о проблемах своих перегруженных стрессом родителей. Он был улыбчивым, счастливым и весьма энергичным мальчишкой, которого, похоже, не огорчало отсутствие конечностей.

Ник был похож на большинство младенцев. Все они не особенно подвижны. Всех их надо кормить и купать. Этот период дал нам возможность почувствовать себя обычными родителями обычного ребенка, а также изучить личность Ника и еще больше привязаться к нему.

С трех до девяти месяцев большинство малышей уже поднимает головку, лежит на животике, затем начинает переворачиваться, садиться и ползать. С Ником мы не знали, чего ожидать. Он мог поднимать головку, лежа на спинке, в три месяца или около того – похоже, у него была очень сильная шея. Но как он будет вести себя на следующих стадиях развития?

Это очень нас беспокоило. Душка знала, что ползание – даже более важный этап, чем просто двигательная активность. Оно стимулирует развитие головного мозга и готовит мышление к обучению. Ползая, ребенок самостоятельно принимает решения о направлении. В норме это позволяет врачам-терапевтам уже в раннем возрасте судить о младенческой координации «рука-глаз». Она служит определяющим фактором для многих навыков, от чтения и письма до хватания и бросания предметов. Важно ползание и для развития зрения, так как взгляд младенца перемещается от того, что впереди, к собственным рукам и лежащему перед ним пути.

Мы рассматривали эти ранние вехи как испытание способности нашего сына компенсировать отсутствие конечностей. Мы гадали, хватит ли у него интеллекта, адаптивности, силы и решимости, чтобы развить собственные методы передвижения. Я все еще боялся, что Ник проведет всю жизнь в постели. Возможно, предупреждали врачи, он не начнет переворачиваться, садиться или ползать в обычный период с четырех до восьми месяцев. Однако Ник был очень активным ребенком, он постоянно двигался и извивался. Это дало нам надежду, что он не удовлетворится простым лежанием в постели.

Даже тогда, когда врачи говорили «никоим образом», наш сын изобретал «образ действия Ника». Поднимая его на руки, мы чувствовали, что он очень сильный парнишка. Вскоре он показал нам, что может удерживаться в сидячем положении. Он был очень доволен собой, а мы хлопали в ладоши, чтобы показать ему, что мы тоже довольны.

Прогресс давался Нику медленнее, чем детям с конечностями, но как только он начал переворачиваться, его уже было не остановить. Ему был почти год, когда я впервые увидел, как он переворачивается со спины на бок в своей кроватке. Он поворачивал голову и поднимал ее из положения лежа ничком, потом раскачивался взад-вперед, используя свою более крупную ступню как рычаг и упираясь ею в матрац. После нескольких безуспешных попыток ему удавалось перевернуться на бок. Это событие одновременно восхитило и утешило нас.

Мы испытывали трепет, видя, что наш мальчик не любит спокойно лежать, более того – он активен и изобретателен в поиске собственных решений. С помощью большой ступни он вертелся на кафельном полу. То был первый признак, что ступня будет служить ему во многих действиях. Он также пользовался ею, играя с игрушками, которые мы клали ему в колыбельку. Некоторые из них издавали звуки или музыку, перекатываясь с места на место, и Ник быстро это уловил. Он передвигал их ступней, радуясь издаваемым ими звукам и движению, вызванному его усилиями. У него была пара игрушек с отверстиями разной формы, и он просовывал ступню в эти отверстия, чтобы подбирать их, трясти и толкать в разные стороны.