Мой племянник Нейт Польяк работает в Австралии профессиональным медбратом. Во время учебы он однажды попал в неприятную ситуацию из-за своего кузена Ника. Преподаватель Нейта обучал класс мерить пациенту кровяное давление. Когда он спросил, есть ли у студентов какие-то вопросы, Нейт подумал о Нике и спросил:

– А что, если у пациента нет рук?

– Тогда следует использовать бедренную вену, – ответил инструктор.

– Но если и ног нет? – продолжал расспрашивать Нейт.

– Знаешь, умник, давай-ка убирайся отсюда! – рассердился преподаватель.

У Нейта в студенческие годы действительно была репутация шутника. Ему пришлось быстро и убедительно оправдываться, чтобы преподаватель поверил: Нейт задал эти вопросы не ради смеха, а беспокоясь о своем двоюродном брате Нике.

Родители часто шутят: мол, жаль, что младенцы не рождаются вместе с инструкциями по использованию. Для нас это вовсе не было шуткой, особенно когда речь шла о медицинских потребностях Ника. Мы понятия не имели, как растить ребенка без конечностей. Не знали этого и большинство врачей, с которыми мы встречались. Даже такая простая процедура, как взятие крови на анализ, становится для такого пациента гораздо более сложной и опасной.

Всякий раз, когда у Ника надо было взять кровь, возникали бурные споры, как это сделать. Некоторые медсестры протыкали скарификатором пальчик на его маленькой ступне. Другие хотели взять анализ из его яремной вены, что могло быть опасно. Душке часто приходилось повышать голос и апеллировать к своему опыту квалифицированной медсестры, когда ей казалось, что медработники пускаются в эксперименты.

В организме Ника нет такой охлаждающей системы, как у обычного человека. Большинство из нас отводит значительный процент тепла через руки и ноги. У Ника общая поверхность тела гораздо меньше, и он быстро перегревается с опасностью для здоровья. Врачи и медсестры не всегда принимали это в расчет.

Это было поводом для нашей постоянной тревоги, когда Ник был малышом и не мог сам ничего сказать. Медсестры, как правило, кутают младенцев, чтобы им было тепло и уютно. Ник переносил укутывание плохо. Он краснел так, что едва ли не светился из-за высокой температуры. Кроме того, его вечной проблемой была потница.

Душка постоянно предупреждала врачей и медсестер, что, накрывая Ника перинами, заворачивая в одеяла или подставляя под жаркий свет, его можно просто убить. Тенденция Ника к перегреву породила семейную шутку: «Когда Ники холодно, утки, должно быть, замерзают заживо».

Говорят, что смех обладает целительной силой, и слава богу, ибо, как известно любому родителю ребенка-инвалида, медицинские проблемы – это значительная статья расходов. Нашим детям нужен высококвалифицированный и специализированный медицинский уход, они проводят больше времени в больницах, травмпунктах, клиниках, чем большинство детей. Вдобавок им часто требуются сиделки и дорогостоящее медицинское оборудование, например, сделанные на заказ инвалидные коляски, протезы, специальные кровати, пандусы для доступного пространства, лифты, особые ванны и души и другие предметы.

Психологи говорят, что доступ к относительно недорогому и компетентному медицинскому уходу критически важен семьям с детьми-инвалидами для создания некоторого подобия нормальности в их жизни. Многие семьи, включая нашу, как минимум один раз меняли место жительства (а некоторые переезжают постоянно) в поисках лучших врачей, больниц, клиник и методов лечения для своих детей.

У Ника в детстве были частые проблемы с высокой температурой, потницей, инфекциями мочевыводящих путей и респираторными заболеваниями. Душка считала, что в этом отчасти была повинна дождливая и переменчивая погода Мельбурна. Когда Нику было около десяти лет, мы подумали, что ему пойдет на пользу более теплый климат. В то лето мы взяли четырехнедельный отпуск и поехали в Брисбейн, почти за две тысячи километров к северо-востоку.

Одновременно мы рассматривали еще более дальний переезд – в благодатную Калифорнию в Соединенных Штатах. Недалеко от Лос-Анджелеса жили наши родственники, которые советовали нам пожить там. К тому же мы слышали, что Соединенные Штаты намного дальше продвинулись в общественном принятии людей-инвалидов, да и здравоохранение там могло быть на более высоком уровне, чем в Австралии. Мы подали заявление на рабочую визу в США за пару лет до переезда в Брисбейн, но процесс ее получения так затянулся, что мы уже почти отказались от этой мысли. Однако вскоре после переезда в Брисбейн пришли документы с трехлетним разрешением на работу.

Мы поехали в Соединенные Штаты в 1992 году, но вскоре пожалели о своем решении. Калифорния очень понравилась нам своим климатом и природными красотами, но там было слишком дорого жить на одну зарплату (Душка не могла работать в Америке из-за разницы требований к медсестрам там и в Австралии). Мы также обнаружили, что американское здравоохранение с его частными страховками обходится гораздо дороже.

В Калифорнии детям было трудно адаптироваться к новой стране и другой школьной системе. К тому же нам предстоял длительный процесс получения постоянного вида на жительство, и мы опасались, что оно так и не будет выдано. Так что уже через три месяца мы с Душкой решили вернуться в Австралию, на свою приемную родину, где мы оказались на привычной территории и легче ориентировались в образовательной и здравоохранительной системах.

На наше счастье, медицинские проблемы Ника ограничивались отсутствием конечностей и несколькими связанными с этим моментами. В остальном он был здоровым и жизнеспособным ребенком. Здравоохранение Австралии сильно социализировано, и хотя у нас было немало медицинских расходов, их нельзя даже сравнить с суммами, которые пришлось бы заплатить в Соединенных Штатах. Мы также получали помощь от нескольких организаций, поддерживавших Ника, пока он рос.

Мы часто говорим другим родителям, что им придется быть для своих детей пробивными адвокатами и отстаивать их интересы. У нас был в активе Душкин медсестринский опыт, и все равно нужно было заниматься самообразованием и находиться рядом с Ником во время всех его медицинских процедур. Было несколько случаев, когда неправильное лечение могло причинить серьезный вред нашему сыну.

Родители не могут просто препоручить своих детей медикам, понадеявшись на их профессиональный опыт. Мы также рекомендуем ознакомиться с законами о государственной медицинской поддержке и правах инвалидов и людей с особыми потребностями. Крайне важно знать, какие вопросы задавать медицинским организациям и врачам, работающим с вашим ребенком. Вы должны самостоятельно изучать особенности его инвалидности и узнавать, какие виды лечения наиболее эффективны.

Поскольку инвалидность Ника – случай редкий, мы могли опираться лишь на ограниченные ресурсы среди групп поддержки, родительских организаций, онлайн-форумов и вебсайтов. Но таких источников найдется больше для родителей, чьи дети сталкиваются с более распространенными трудностями. У нас также не было доступа к Интернету.