Никто не должен страдать, как мой отец. Никто.

Я уверена, что мой папа был бы рад узнать, что наконец цикл Альцгеймера в нашей семье прерван. Он был бы счастлив, что я соблюдаю протокол, который предотвращает и даже лечит это заболевание, и что его внуки тоже смогут с ним справиться. Он заботился обо мне больше, чем о других, больше, чем о себе, и так было до самого конца. Но, о, как бы я хотела, чтобы и ему помог протокол.

И я еще кое в чем уверена. Отец хотел бы, чтобы я поделилась своей историей, чтобы это помогло другим. Поэтому я посвящаю ее ему, его памяти и т. д. Это самое малое, что я могу сделать.

КОММЕНТАРИЙ

Я благодарен Деборе за то, что она поделилась с нами своей историей. Одновременно горькой и триумфальной. Ее рассказ является иллюстрацией нескольких важных моментов, характерных для многих пациентов. Во-первых, она заметила очень явные когнитивные изменения в возрасте 40 лет. Исследования показали, что изменения мозга при болезни Альцгеймера (изменения в спинномозговой жидкости и амилоиде на снимках) начинаются за двадцать лет до постановки диагноза, а потому мы считаем болезнь Альцгеймера заболеванием шестидесяти-, семидесяти– и восьмидесятилетних, в то время как на самом деле она часто возникает в возрасте сорока лет, а у некоторых людей даже раньше. Во-вторых, можно не только обрести новую память, но и вернуть старые, казалось бы, уже забытые воспоминания – в случае с Деборой это умение играть на фортепьяно и говорить на иностранных языках. В-третьих, когнитивные способности Деборы, вернувшись через несколько месяцев, не замерли, а продолжали улучшаться со временем, а она не переставала оптимизировать протокол лично для себя.

Это не только душераздирающая история отца и бабушки Деборы, это история надежды для самой женщины и ее детей, будущих поколений семьи. Я с нетерпением жду того дня, когда каждый человек и каждая семья будут уверены в том, что болезнь Альцгеймера больше никогда не омрачит их жизнь.

Это обещанный конец?

У. Шекспир. «Король Лир»

Что вы чувствуете, когда вам говорят о болезни Альцгеймера? Какие мысли проносятся у вас в голове, какие образы детей и внуков вы представляете, какие картины страстных увлечений и достижений, переживаний и сожалений вы вспоминаете? Вы никогда не узнаете об этом, пока не столкнетесь с болезнью.

Альцгеймер – есть ли более страшное слово? Даже от рака многие излечиваются, а вот с болезнью Альцгеймера все мрачно. Шел 2003 год, когда мне сказали, что у меня начальная стадия Альцгеймера. Но я забегаю вперед. Меня зовут Эдвард, и если вы помните меня по работе «Конец болезни Альцгеймера» (The End of Alzheimer’s), то прочитаете мою часть истории: я вырос на тихоокеанском Северо-Западе и посещал колледж, получая спортивную стипендию. (К счастью, у меня не было сотрясений мозга, связанных со спортом, но однажды я все же ударился лицом о лед катка и потерял сознание.)

Будучи студентом колледжа, я начал интересоваться профессиями в области здоровья и, получив образование, открыл собственный бизнес. Все шло хорошо лет до сорока пяти, когда вдруг началось нечто неожиданное: временами меня стал раздражать мой персонал: мне казалось, что они, что называется, на другой волне, чем я. Как выяснилось позже, меня раздражало, когда кто-то напоминал мне, что он уже раньше мне это говорил, и я отвечал: «Я впервые слышу об этом!» И люди украдкой закатывали глаза. Некоторые сотрудники начали жаловаться моей жене, которая работала со мной, что я часто забываю, о чем мне говорят. Оглядываясь назад, я понимаю, что это были предвестники того, что подступало.

Эти случайные проблемы в офисе продолжились, когда мне исполнилось пятьдесят, но я все еще мог очень эффективно работать. Однако ближе к шестидесяти я вместе со своими родственниками и друзьями отправился на мероприятие в Европу; и тут что-то изменилось: у меня начался стресс, я страдал от смены часовых поясов и просто не мог ничего организовать надлежащим образом. Я был не в состоянии справляться с многозадачностью, как делал это многие годы ранее. Что-то шло не так, и я позвонил близкому другу с просьбой о помощи.

После возвращения домой я пошел позаниматься в спортзал. Глядя на шкафчик, я понял, что понятия не имею, какая комбинация цифр открывает замок. Я отсутствовал всего две недели: как я мог забыть код замка, которым пользуюсь так часто? Какая-то бессмыслица. Я рылся в голове, но так и не сумел вспомнить комбинацию, и замок вскрывали. Вот в этот момент я определенно понял, что у меня проблемы.

Я осознал, что нужно заняться провалами в памяти, особенно потому, что у моего отца была деменция. Однако я возглавлял большой отдел и хотел сохранить анонимность исследования, по крайней мере на тот момент. Я копался в мозге, пытаясь понять, что могло дать толчок недавним проблемам. Стресс? Депрессия? Возможно, проблема с метаболизмом вроде диабета или эпизодической гипогликемии? Я знал, что моя коллега, эксперт-невролог, собирается поменять место работы, поэтому я пригласил ее для конфиденциального разговора. Я сделал томографию под псевдонимом и надеялся, что она ничего тревожного не покажет. В тот момент мой мир, мое будущее, мои надежды – все изменилось: сканирование выявило типичную модель болезни Альцгеймера. Коллега-невролог объяснила мне, что у меня ранняя стадия и что это «начало путешествия». Я не хотел отправляться в это путешествие и очень боялся его, но тогда я думал, что оно неотвратимо.

Меня направили к нейропсихологу. Теперь я знал, что происходит, и хотел понять, сколько когнитивных способностей я уже потерял. Итоги первоначального тестирования были довольно неплохи. Поэтому нейропсихолог сказал мне: «Ну, может, то, что показала томография, у вас было всю жизнь, может, это вовсе и не болезнь Альцгеймера». Мы с ним оба знали, что это не так, но его слова ободряли меня и вселяли надежду на то, что у меня не это неотвратимое заболевание, а какое-то другое.

Я позвонил бывшей жене. Ее родители умерли от болезни Альцгеймера, и она много знала о ней. Слушать истории было страшно. Я увеличил страхование жизни. Я много думал. Я беспокоился о младшей дочери. Я переписал завещание.

Мне не нравились мысли о суициде, но я не хотел взваливать на свою семью такое бремя. Я думал о хорошо организованном «несчастном случае» (и о том, чтобы не потерять страховку), но пришел к выводу, что это вряд ли получится. Я не говорил семье о происходящем – не было смысла, так как я знал, что здесь ничего не поделать. Я решил продолжать работать, пока смогу.

Еще через пару лет я обратил внимание на ухудшение математических навыков. Я всегда быстро считал в уме. А теперь эта способность исчезла. Когда дочери потребовалась помощь с математикой, я нанял репетитора, понимая при этом, что раньше я и сам бы с этим легко справился. Я отчаянно старался не забывать имена родственников. Умственная активность истощалась. То, что я механически зазубривал, сохранялось, но мне приходилось бороться за все, что было связано с новым и логическим.

Я попробовал арисепт (донепезил), но улучшений не заметил, и я начал беспокоиться, что кто-то увидит, как я принимаю этот препарат, а потому я перестал его пить. У меня возникли трудности с персоналом: я не мог переключаться с решением проблем одного человека на проблемы другого. Я также разучился ставить приоритеты: замена перегоревшей лампочки мне казалась столь же неотложной, как решение крайне необходимых вопросов с сотрудниками. Я часто забывал, с кем обедал.