Врач обязан реанимировать пациента по требованию семьи, даже если сознает, что это лишь причинит ему страдания. Эшли Уитт рассказывает: «При остановке сердца мы делаем искусственное дыхание. Это значит, что я всем своим весом буду давить на грудину вашего пожилого родителя, и при эффективно выполненной процедуре сломаю ему несколько ребер. Звучит ужасно, но, если этого не сделать, сердце не начнет качать кровь, а это означает смерть. Сердце молодого человека после таких действий скорее всего перезапустится, а вот у стариков шансы куда меньше. Если во время моего дежурства дают команду «код синий», то есть остановка сердца и необходимость проводить реанимационные мероприятия, то я плачу, когда возвращаюсь домой. Мы сильно травмируем их хрупкие немолодые тела, хотя каждый врач знает, что пациент уже обречен. Неважно, будем мы откачивать его десять минут, час или три часа.

В таких неоднозначных ситуациях многие замечательные врачи и медсестры ухитряются лавировать между регламентом и состраданием. Из того, что Нил пишет о своих пациентах, очевидно, что многие люди поступают правильно, находясь внутри системы. Настолько правильно, насколько это вообще возможно.

Нил говорит: «Когда у нас есть достаточно времени, мы терпеливы. Мы слушаем, объясняем, повторяем и постепенно проходим весь путь к смерти вместе с пациентом. Мы не спешим: у нас есть время узнать друг друга, начать доверять. И за многие часы, дни, недели мы перестаем замечать только болезнь и начинаем видеть за ней человека».

Молли Джексон, доцент Медицинской школы Вашингтонского университета, хорошо помнит, как ее учили обращаться с умирающими пациентами на третьем году обучения[31]. Ее наставник сказал так: «Вы будете курировать пациента, который умирает от СПИДа, так что вам предстоит удивительный опыт: пройти с ним этот путь до самого конца». Молли казалось, что она готова. Ей не терпелось сесть напротив членов семьи пациента и повести с ними разговор о симптомах СПИДа и преодолении болезни. Каково же было ее удивление, когда, войдя в палату, ее наставник обратился к матери больного со следующим вопросом: «Расскажите, каков из себя Джон?» Сам пациент уже не мог разговаривать.

«В тот момент, – рассказывает Молли, – я поняла, в чем наша настоящая цель. Мы не могли спасти жизнь Джону, поэтому собирались помочь его маме справиться с потерей. Я осознала, что, работая с умирающими пациентами, мы по большей части просто помогаем родственникам сохранить хорошие воспоминания об их близком и о его последних днях».

Она признает, что ей очень повезло с сострадательным, терпеливым наставником и что сейчас далеко не каждый студент медицинской школы получает такой опыт. Из 122 медицинских, образовательных учреждений в США только в восьми программах есть обязательная курсовая работа по уходу за умирающим пациентом[32]. В первой главе я писал, что в систему общих услуг здравоохранения действительно добавили «код разговоров о смерти», но это мало что изменило: далеко не все врачи делают это, далеко не все пациенты готовы услышать их[33]. Объяснить это довольно сложно.

«Врачи понятия не имеют, как говорить о смерти, – рассказывает Тони Бэк, признанный специалист в области паллиативной помощи. – Они понимают, что это очень важно, но не знают, что говорить или делать». Именно поэтому Тони создал некоммерческую организацию Vital Talk. Ее цель – повысить коммуникативные навыки медперсонала. «Наша неспособность вести тяжелые разговоры делает нас поистине бессильными, – продолжает Тони. – В сущности, люди больше говорят о смерти с незнакомцами, чем с врачами. Тридцать процентов умирающих от рака впервые признаются, что умирают, именно в разговоре с незнакомым человеком. Затем в самую последнюю минуту они кидаются к врачу, обуреваемые отчаянием и страхом. Они просят сделать все возможное, но не осознают, что в итоге окажутся на искусственной вентиляции легких, лишенные права на спокойную смерть».

«Все усложняется, когда нужно принять твердое решение, – объясняет Молли. – Да, мы пытаемся общаться с пациентами на равных, объяснять им, как реально будут выглядеть наши попытки помочь им, однако все это очень тяжело. В большинстве случаев мы, к сожалению, не продлеваем жизнь, а лишь продлеваем мучения. И я открыто говорю об этом пациентам и членам их семей. Но им сложно вообразить настоящую картину. Мне кажется, что это свидетельство нашего профессионального провала. Мы часто приносим страдания, заставляем пациента мучиться в конце жизни без надежды на выздоровление».

Надо понимать, что такой подход в новинку как для медперсонала, так и для самих пациентов. Молли училась в медицинской школе в начале 2000-х, так что многие из ее преподавателей придерживались патернализма в лечении, то есть принимали решения за пациента. Ее отец тоже был врачом. Он учился в 1970-х, когда, разумеется, не было никакой четко выработанной системы того, как говорить о смерти с пациентами. Однако тогда у врачей было гораздо меньше возможностей искусственно продлевать жизнь. Предполагалось, что если человек серьезно заболел, то он скорее всего умрет. Теперь медицина значительно шагнула вперед, и нам приходится поспевать за ней, учиться на ходу. Сегодня Молли учит своих студентов активно общаться с пациентами и восхищается их подходом: «Они стремятся работать с пациентом и его семьей как команда. Тратят время на то, что ценно не только для отдельного человека, но и для общества в целом, добиваются справедливости для каждого».

Необходимость выработать новые подходы усиливается тем, что цены на медицинские услуги растут.

«Есть большая разница между 72-летним больным и 32-летним, – поясняет Молли. – И мы не можем с уверенностью сказать, что лучше или хуже для каждого из них. Мы должны позволить им самим принять решение».

Есть много особенностей, которые не зависят ни от врачей, ни даже от пациентов. Помните, например, рассказ Анджелы, которая набросилась на доктора из-за собственного чувства вины? Не стоит также забывать о культурных различиях. К примеру, пожилой пациент-кореец подчинится решениям, которые примет его сын, а тот, в свою очередь, считает самым важным сохранить честь отца. Таким образом, акт медицинского вмешательства осложнен человеческим фактором.