Мы сами вели детальные заметки истории болезни и календарные планы лечения Ника, прописанных ему лекарств, аллергий, заболеваний, медицинских процедур и всех прочих вопросов и тонкостей, связанных с медициной. Нельзя полагаться на то, что это сделает лечащий врач-терапевт, поскольку его записи могут потеряться.

Наконец, мы рекомендуем родителям налаживать контакты с медиками, которые лечат вашего ребенка. Поддерживать хорошие отношения с этими людьми бывает нелегко; но личные связи могут повысить качество ухода, который получает ваш ребенок.

Родителям часто приходится принимать трудные решения, влияющие на здоровье их детей. Мы не раз разрывались между предлагаемыми вариантами. Порой врачи рекомендовали процедуры, которые могли благотворно сказаться на здоровье Ника в долгосрочной перспективе, но помешали бы ему наслаждаться активной жизнью. Иногда они не соглашались с нашими решениями. Мы научились все выслушивать, а потом поступать так, чтобы это улучшало жизнь нашего сына в целом. В некоторых случаях нам приходилось просвещать самих врачей и постоянно напоминать им, что некоторые стандартные практики, применимые к «нормальным» пациентам, небезопасны для нашего ребенка.

Душка – мягкая очаровательная женщина, но ей приходилось становиться «мамочкой-ниндзя». Так случилось в первые годы жизни Ника, когда врачи решили провести операцию на его большей ступне – одном из его главных физических «активов».

В отличие от меньшей, правой ступни, левая ступня Ника имеет и костную, и мышечную ткань, и ею можно манипулировать. При рождении два ее пальца были сросшимися. Мы надеялись, что если врачи разделят эти пальцы, Ник, возможно, сумеет действовать ими и брать ступней разные предметы. Например, он сможет держать ею ручку и писать, а также выполнять другие задачи, которые в норме решаются с помощью кистей и пальцев рук.

Мы смотрели видеозаписи одной девушки из Англии, у которой не было рук; но при помощи ступней она многое делала самостоятельно, в том числе готовила, писала и рисовала. Проконсультировавшись с ортопедами и пластическими хирургами, мы дали разрешение на операцию ступни Ника, когда ему было около четырех лет. Мы хотели сделать все возможное, чтобы наш сын стал максимально самодостаточным.

Когда Ника готовили к операции, Душка напомнила команде медиков, что температура его тела может опасно повышаться под яркими лампами и одеялами. Она также упомянула о другом ребенке без конечностей, который из-за перегрева во время операции перенес апоплексический удар, результатом которого стало повреждение головного мозга. Увы, хотя врачи знали, что Душка медсестра, они не обратили должного внимания на ее слова.

Сумев разделить пальцы Ника во время операции, они едва не испекли заживо его остальное тело. Из операционной Ника вывезли в поту, с запредельной температурой, и лихорадочно принялись охлаждать его ведерками со льдом. Как же им досталось от Душки! С того момента и впредь мы всегда следили, чтобы врачи и медсестры, имевшие дело с Ником, отчетливо понимали его способность перегреваться.

Операция прошла не так успешно, как мы надеялись. Хотя хирурги освободили два пальца, ими оказалось невозможно двигать по отдельности, что сделало бы их более функциональными для Ника. Однако со временем он отлично научился пользоваться большей ступней. Он может брать ею карандаш или ручку, хотя часто предпочитает писать, зажимая эти предметы в зубах. Пальцами ступни он набирает текст на своем ноутбуке и ухитряется делать это со скоростью сорок слов в минуту.

В детстве Мишель дала прозвище ступне брата – «куриная лапка Ника»: ей казалось, что она напоминает косточку от ножки птицы. Ник часто шутит на этот счет, но способность манипулировать ступней стала одним из его главных активов. С ее помощью он набирает текст и номера на телефоне, листает блокнот, управляет джойстиком своей инвалидной коляски и даже играет в видеоигры.

В то время как большинство людей просто наслаждаются удобством смартфонов и разнообразием их приложений, для нашего сына это величайший подарок. Смартфон дает ему возможность говорить по телефону, посылать электронные письма и SMS, проигрывать музыку, смотреть видеоматериалы и кино, играть в игры, проверять расписание, записывать проповеди и заметки для памяти, быть в курсе прогноза погоды и мировых событий.

До появления смартфонов мы планировали поездки с помощью карты, которую нужно было развернуть и читать. Попробуйте сделать это, не имея рук! Первые сотовые телефоны были намного массивнее нынешних, что позволяло Нику легче набирать номера, но создавало иные проблемы. Люди не могли слышать его, а он – их, если телефон оставался на полу. Так что ему пришлось придумывать, как набирать номер пальцем, а потом подносить телефон ко рту и уху.

Решением стала специальная версия «телефона-перекладушки». Ник часами тренировался набирать номер, а потом быстро перекладывать аппарат на плечо. Его целью было зажать телефон между подбородком и ключицей и держать так во время разговора. Это потребовало многих часов практики, причем небезболезненной. Я все время представлял себе, как врач расспрашивает Ника о синяках на лице – не от побоев ли это, а Ник отвечает: «О да, на меня напал мой мобильник». Но и телефонам доставалось, пока он учился их ловить!

Способность Ника манипулировать левой ступней и находить ей изобретательное применение проявилась уже в раннем детстве. Мы с Душкой удивились и порадовались, когда он научился стоять и ходить, используя как рычаг свою маленькую ступню, хотя беспокоились, что со временем это может иметь негативные последствия.

Плоть на нижней части бедер Ника не была приспособлена для постоянного контакта с полом, тротуаром и другими шероховатыми поверхностями. Когда Ник только начинал передвигаться самостоятельно, нам пришлось обрабатывать его кожу увлажняющими лосьонами и бальзамами, потому что она трескалась и становилась слишком чувствительной. Со временем она загрубела, как и кожа на подошвах ног обычного человека, но мы опасались другого побочного эффекта.

Вскоре после рождения Ника врачи сказали, что у него сколиоз – искривление позвоночника, которое, вероятно, с годами будет усиливаться. Чем меньше он будет утруждать спину, тем лучше. Проблемы с позвоночником связаны с отсутствием рук и ног. В норме конечности помогают держать позвоночник в прямом положении, равномерно распределяя вес тела. То, что Ник сильно опирался на левую ступню, заставляло его больше наклонять тело в одну сторону, что подвергало его позвоночник дополнительной нагрузке и заставляло грудную клетку слегка поворачиваться. Этот эффект усугублялся, когда он двигался небольшими прыжками.

Некоторые специалисты, с которыми мы консультировались, предлагали вставить металлический стержень для поддержки позвоночника, но оборотной стороной этой операции была бы очень ограниченная подвижность. Наш сын не из тех, кто способен долго сидеть на месте, и лежебоки из него не выйдет. Друзья прозвали его «человеком-торпедой» за то, с какой скоростью он бросается вперед всем телом, плавая в бассейне или пересаживаясь с места на место во внедорожнике, мчащемся по шоссе.