Основная проблема родителей детей с ограниченными возможностями — найти точное соотношение оправданной заботы, опеки, в которой такие дети действительно нуждаются больше, чем их сверстники, и предоставления детям столь необходимой им самостоятельности. Ребенок с ограниченными возможностями точно так же стремится к самостоятельности, как и его здоровые сверстники, и так же, как им, эта самостоятельность, свобода ему необходима для того, чтобы нормально взрослеть, развиваться как личность. Связанные с этим переживания у такого ребенка еще более остры и болезненны, а их проявления более демонстративны и со стороны кажутся нелепыми и неадекватными.

Что же делать?

Конечно, самостоятельность и свобода ребенка всегда сопряжены с опасностью. Ребенок не всегда может понять последствия своих поступков, точно оценить ситуацию. Поэтому взрослому всегда хочется сделать это за него, а что касается больного ребенка, то взрослые рассматривают это как свою первостепенную обязанность. И такая забота нужна и ребенку, и подростку, потому что она создает у него чувство защищенности. И именно это чувство даст ему возможность рисковать, пробовать, раздвигать рамки дозволенного. Заботливые родители дают ребенку ощущение того, что ничего действительного плохого, опасного с ним не случится, давая и поддерживая в нем чувство доверия к миру.

Но все имеет свои границы. И иногда та забота, опека, которая кажется родителям естественной и необходимой (особенно если речь идет о больном ребенке), оказывается чрезмерной, превращается в гиперопеку, что ведет к тяжелым личностным нарушениям у детей. И тогда к тем физическим ограничениям, которые накладывает болезнь, добавляются серьезные личностные проблемы, которые осложняют жизнь и ребенка, и окружающих его взрослых, которые попадают в замкнутый круг, все более усугубляя ситуацию.

Одним из опаснейших последствий гиперопеки является возникновение у ребенка чувства так называемой «неадекватной защищенности». Это переживание, конечно не осознаваемое как таковое, есть у Джона. Всю его жизнь он был полностью защищен от любых опасностей. Он никогда не оценивал меру опасности. Это всегда делали за него другие. И, оказавшись в ситуации, где не было этих чужих «Нет», «Нельзя», столь ненавистных для него ограничений, он не смог оценить ни степень опасности ситуации, ни степень трудности, ни свои возможности, ни последствия своего поступка для себя и для других.

Таким образом, всячески защищая ребенка от опасностей окружающего мира, по сути, делают сто беззащитным перед этим миром. А ведь рано или поздно всякий человек сталкивается с этим миром один на один. Поэтому правильно делают те родители детей, больных ДЦП или имеющих физические дефекты другого происхождения, которые с раннего детства дают возможность детям падать, набивать себе синяки и шишки и реагируют на это без вздохов, ахов и причитаний («Как ты, бедненький, будешь без меня жить»), а спокойно и с юмором. Так вести себя нелегко не только потому, что собственные переживания могут этому совершенно не соответствовать, но и потому, что реакция окружающих на такое родительское поведение чаще всего отрицательная («У нее такой больной ребенок, а она стоит себе посмеивается, не может ему помочь»). Подобное поведение родителей требует от них мужества, мудрости и независимости от мнений окружающих. К счастью, родители Джона в итоге понимают, что они переборщили с защитой своего ребенка, с особым обращением с ним. Они поняли, что этим трепетным обращением Джон «сыт по горло». И поэтому все, что случилось, оказалось уроком не только для мальчика, но и для его родителей.

Другое следствие гиперопеки — безответственность. Ответственность не может родиться вне свободы поведения и в этом смысле вне опасности, с которой эта свобода неизменно связана. Поэтому в каждой ситуации перед родителем стоит нелегкий, по вместе с тем необходимый выбор — принять все решения за подростка или взять на себя смелость (и если хотите, ответственность) дать подростку самому принимать решения, принимая на себя всю ответственность за его последствия не только для себя, но и для окружающих.

Особо подчеркнем необходимость ответственного отношения к своему заболеванию. Понятно стремление взрослых убедить ребенка в том, что, несмотря на свою болезнь, он такой же, как все. И в каком-то смысле это правильно. По не менее важно научить ребенка понимать свои особенности, связанные с болезнью, уметь управлять ей. Это важно не только для ребенка с ДЦП, но и для ребенка с диабетом, с различного рода легочными, аллергическими заболеваниями и т. п. Конечно, когда ребенок мал, контролировать его болезнь могут только взрослые, но когда он переходит в подростковый возраст, перед взрослыми встает важная задача — передачи ответственности за болезнь самому ребенку как существенной стороны его собственной жизни. Болезнь, ограничения, которые она накладывает на жизнь, должны предельно ясно осознаваться ребенком, и только при этих условиях он, вырастая, сможет стать нормальным, полноценным человеком.

Ясное понимание своей болезни, умение взять на себя контроль за ней не означает культивирования в ребенке позиции «Я хуже других», по должно приводить к позиции «Я иной, чем другие», что для подросткового возраста является нормой, потому что каждый подросток должен найти и определить, в чем его уникальность.

Болезнь не должна являться единственной составляющей этой уникальности, но лишь одной из ее частных характеристик.

Важным моментом внутренней позиции больного ребенка и его родителей часто оказывается тревога, связанная с будущим, которую психологи иногда называют «сокращенный временной код», «поврежденный временной код». У родителей детей, имеющих серьезные проблемы со здоровьем, эта тревога имеет два основных акцента: боязнь, что взрослая жизнь их ребенка сложится хуже, чем у его сверстников, и страх того, что без родителей он не сможет жить вообще, просто погибнет. Такая боязнь будущего. Она ни в коей мере не выполняет роль разумного предвидения, которое позволило бы лучше организовать жизнь семьи, но прямо наоборот имеет сугубо разрушительные последствия и для ребенка, и для родителей.

Хорошим способом борьбы со страхом будущего является знакомство с биографиями людей, которые, несмотря на свои заболевания, многого добились в жизни. Это могут быть известные исторические личности, а могут быть просто люди из близкого, семейного окружения.

Возможно, в своем послесловии мы далеко отошли от содержания повести А. Саутолла. Но книга написана столь ясно и вместе с тем нюансы истории Джона и его родителей столь тонки, что нам не хотелось формулировать их в виде неких профессиональных психологических тезисов. Все равно ни эта книга и никакая другая не может дать четких, однозначных советов относительно поведения в каждой конкретной ситуации. Хочется надеяться только, что она поможет родителям более трезво и вместе тем более оптимистично взглянуть на своих детей и на их проблемы. Потому что болезнь — это не вся жизнь, и она не должна закрывать ни от ребенка, ни от родителей всего того, что существует в мире.