Болгария

Мы в Болгарии на море! Я организовала небольшой развивающий лагерь для малышей. Просто написала программу, девочки болгарские помогли найти апартаменты для проживания, и народ собрался! Сама не могла предположить, что с нами поедет целая компания очень классных и продвинутых родителей с детьми!

У нас в ежедневной программе плавание и прочие развивающие занятия для малышей, а также всевозможные мастер-классы для мам и пап!

Маша – единственный особый ребенок. К сожалению, пока никто не собрался из наших особенных друзей, но в будущем и им будем рады! Ведь сами по себе любые поездки и смена обстановки – это скачок в развитии детишек, а тут еще и занятия направляющие есть! И маме тоже хорошо – море, воздух, спа и отсутствие забот о хозяйстве! Разве это не исцеление души и тела?

Мы попали в какое-то почти советское место с европейским налетом! Ужин на четверых в ресторане – меньше 10 евро!

Ну и сердечку Машеньки перед операцией проветриться хорошо, как и всем нам!

Август 26, 2013

Для меня даже уже не удивительно, что на всех занятиях Маша – самый выносливый ребенок. Ее выносливость держится на сильном внутреннем стержне, ведь вообще-то физически она слабее других. Уроки плавания проходят в бассейне с холодной водой. Другие дети или вообще не заходят в воду такой температуры, или выходят через 3, 5, максимум 10 или 15 минут. И только Маруся плавает, ныряет и улыбается до тех пор, пока занятие не закончится. Помнит упражнения с предыдущих занятий, что меня удивило! И ловит на лету, что от нее требуется!

Вообще-то я не должна удивляться тому, что моя дочь – упертый и сообразительный ребенок, но для меня это каждый раз как победа и открытие! Понимаю, что адекватно ее воспринимает только сестричка, которая пока не в курсе про хромосомы, а еще бабушка, которая всех своих внуков считает самыми умными, красивыми и лучшими по определению! А я стараюсь быть объективной, но на самом деле утопаю в стереотипах, хотя пытаюсь с ними бороться! Причем ведь не только у себя в голове! Как донести до людей, что нужно быть выше ярлыков, если я сама до сих пор никак выше не прыгну?

Сентябрь 15, 2013

Мой день рождения

Мне сегодня 33 года, а Машеньке 1 год и 2 месяца.

Сначала о Марии. Мы вернулись из курортной школы, где проводились развивающие занятия. Маша занималась наравне со всеми в разновозрастных группах. Во всех видах физической активности, в частности, в бассейне, она оказалась гораздо выносливее и понятливее своих полностью здоровых сверстников.

За последний месяц мы так и не встали на четвереньки, но зато Маша стала ходить, держась за ручку, сама уверенно садиться и вставать. А еще мы наконец услышали ее лепет! Хотя она все такая же молчунья, но если голодна – то будет рассказывать об этом очень эмоционально! Именно рассказывать на своем лепечущем языке, а не просто бессвязно орать.

Меня умиляет ее склонность к порядку! Если высыпать на пляже перед Машей игрушки из ведерка, а ведерко рядом поставить – то она начнет их туда собирать.

Нам оформили приглашение в Мюнхенский кардиоцентр на обследование и операцию. Занимаемся документами. И молимся, чтоб операция прошла удачно!

Немного обо мне. Год назад я получала поздравления с днем рождения, в которых конечно же были пожелания счастья. А я думала: «О каком счастье идет речь? Как можно быть счастливым, зная, что твой ребенок – инвалид?» Прошел год, и я понимаю, что счастлива! И в том числе благодаря Машульке! Ее диагнозы не имеют никакого значения, лишь бы они не доставляли ей страданий и не требовали медицинских вмешательств. А в остальном – я просто стала мамой чудесного ребенка! Конечно, каждый ребенок – чудо! Но в Маше столько особенностей, она так выделяется на фоне остальных детей своим невероятным светом, что я зачарована ею! Все это, конечно, сложно объяснить – надо пережить!

Вот лежала я в роддоме один на один со страшнейшим, как мне виделось в тот момент, диагнозом ребенка. И у меня было отчетливое ощущение, что какой-то мощной и ужасной волной я выброшена на обочину жизни. И что уже никогда я не смогу быть спокойной, никогда у меня не будет веры в успех – свой собственный и своих детей, что навсегда я останусь вне общества. А что сейчас? Да, я понимаю, что мы лишены многих возможностей. Я не строю никаких иллюзий о будущей блестящей карьере своих детей. Но я в своей тарелке! Сейчас даже странно вспоминать, на какие глупости я тратила время – мечтала о профессиональных успехах или удачных замужествах своих дочерей. Жизнь – она здесь и сейчас!

И Манечка дает мне возможность проживать ее, отказавшись от стереотипов, от каких-то общепринятых рамок и условностей, и от лишних ожиданий тоже. Я вижу, что она развивается, окружающие при виде ее умиляются и восторгаются, благодаря чему у нас невероятно расширился круг общения. Люди из разных концов света появляются в нашей жизни внезапно, как в сказке, и предлагают помощь, участие в новых проектах, делятся своими идеями… А я исключительно благодаря Машеньке нашла дело своей мечты! Во-первых, я уже скоро получу полную квалификацию тренера по малышковому плаванию. А во‐вторых, вынашиваю и уже реализую проект уникальной инклюзивной курортной школы.

Это наполняет меня огромным воодушевлением – после всего пережитого! Как будто бы я плыла в бассейне по своей дорожке, никого не трогала, была уверена в своих целях и направлении движения – и вдруг огромная ужасная волна обрушилась на мою голову, смыла с дорожки и выбросила из бассейна вообще непонятно куда! Дикий ужас, непонятно, что будет дальше, почему жизнь так с тобой обошлась и так далее – но гребешь, деваться-то некуда. И конечно, ты в ужасе и страхе, но уже трясешься меньше и даже плачешь не постоянно. И вдруг замечаешь, что вокруг тебя океан удивительной красоты и чистоты! А ты вовсе не ненужный сор, который кем-то был выброшен в никуда. И волны тебе помогают держаться на воде, и выносят на острова, где можно найти пищу и отдохнуть, и рядом с тобой, оказывается, есть еще люди, они тоже плывут по этим волнам, и среди них так много чудесных и интересных, способных понять тебя и поддержать. И ты понимаешь, как многого не знала и не замечала, когда плыла по своей дорожке. А теперь ты видишь волшебный мир, яркий и необычный! И ты благодаришь Того, кто дал тебе возможность это прожить и испытать. Ты благодаришь даже каждого встречного, с кем сводит тебя судьба. И пусть здесь не так спокойно и безопасно, как было в бассейне, пусть ты можешь повстречать акулу или попасть на остров людоедов, но ты переполнена любовью и вдохновением от того, что смогла немного полнее познать этот мир!