Сентябрь 26, 2013

Дома

Мы вернулись домой из большого путешествия! Не было билетов на прямой рейс до Москвы, поэтому из Болгарии добирались сложным путем через Турцию. Заехали в Стамбул, где провели несколько романтических дней с любимым и детьми! Пили на улицах свежевыжатые соки, ели фрукты и танцевали – потому что как раз в это время проходил международный культурный форум и город был во власти музыки. Машу все встречные трепали за щеки, одаривали вниманием и благословляли. Насчет щек – не уверена, что я в восторге, но вот от всеобщей любви к детям и такой непосредственной реакции на них чувствую себя на подъеме! Мне кажется, что такие позитивные впечатления ребенку нужны хотя бы раз в год, чтобы он не только соседей в лифте видел, которые не всегда поздороваются, не говоря уже о том, чтобы ребенку улыбнуться или слово доброе сказать. А тут такой фейерверк эмоций!

Сентябрь 27, 2013

Машенька сегодня меня умилила! Нашла на полу резиночку для волос и стала делать себе прическу! Ведь сообразила, что куда нужно надевать! Настоящая леди! Она самая умная девчонка! Поверьте мне!

Сентябрь 30, 2013

Завершение грудного вскармливания (ГВ)

Это не ребенок, а чудо невероятное! Таких не бывает на свете! Даже звания суперженщины мало – это какая-то истинная леди, деликатная и воспитанная!

Я к чему распелась – мы же неделю уже без груди живем! Маша сразу отреагировала как мисс Понимание! Я надела две майки, дала ей смесь. Она поковыряла пуговицы на майках и заснула. Я все гадала, что буду делать утром. Обычно Машенька просыпалась на кормление в 6 утра. В первое же утро я проснулась в 9 утра и увидела свою крошку сидящей в кроватке и тихонько ожидающей моего пробуждения! И с тех пор она меня больше не будила. Потихоньку подстроилась под наш с Ксюшей режим. Звучит совершенно сказочно! Но это действительно происходит!

Октябрь 10, 2013

Месяц осведомленности о синдроме Дауна

Увидев акцию, посвященную международному месяцу осведомленности о синдроме Дауна, я решила поддержать благое начинание и сделать небольшой флэшмоб в своем Инстаграме. Поместила фотографию Маши рядом с успешными парнями, которым синдром не только не мешает жить и реализовываться, но и помогает быть интереснее, красивее и востребованнее, чем миллионы обычных людей. Обратилась к своим немногочисленным подписчикам, надеясь, что хоть кого-то эта информация не оставит равнодушным, пусть даже одного человека… Ведь вся наша беда от безграмотности – люди страдают, узнав о диагнозе ребенка, страдают невыносимо, просто от того, что ничего не знают. Не знают, что это не болезнь вовсе, что эти люди могут быть счастливыми, любимыми, успешными…

На следующий день я не смогла сдержать слез радости – сотни людей перепостили информацию! Обсудили в блогах, удивились, поразились, задумались, призвали задуматься знакомых! У меня стали просить текст статьи, чтоб поделиться в других соцсетях, начали создавать группы!

Людям нужно то, что мы делаем! Обычным семьям с обычными детьми это интересно! Для меня это удивительно и невероятно! Даже стыдно за себя, что я, пока меня не коснулось лично, была совершенно далека от всего этого!

А вот еще удивительный факт: из каждых 600–700 детей один рождается с синдромом Дауна – и люди, которые негативно реагируют на них, также встречаются с частотой один на 600–700! То есть 600–700 человек поддерживают, относятся с пониманием, интересуются – и лишь один из них выдает какой-то негатив.

Вот одна такая женщина написала мне занимательную вещь: мол, почему мои здоровые дети, когда вырастут, должны платить налоги за ваших уродцев? Я, не подумав, рассказала об этом знакомым европейцам. Они на меня посмотрели как на неведому зверушку – так, что мне даже стыдно стало! Завидую я уверенности той женщины, что ее дети сделают успешную карьеру, выйдут удачно замуж или женятся на особах голубых кровей. Потому что есть миллионы случаев, когда здоровые люди становятся нетрудоспособными по разным причинам. И наоборот, когда инвалиды успешно работают. И сегодня совершенно нельзя сказать, кто за кого будет платить налоги – ее ли дети за мою Машу, или Мария за ее детей. Откуда в головах людей эта уверенность, что уж с ними-то болезнь и смерть не случится точно?!

Надо просвещать людей, рассказывать, что люди с синдромом Дауна могут не только работать и неплохо зарабатывать, так еще и о нас заботиться. Буду делать шаги в этом направлении!

И все же хочу сказать: мне очень радостно сознавать, что наше общество гораздо лучше, чем мы о нем думаем!

Октябрь 12, 2013

В последнее время редко пишу. Не потому, что ничего не происходит, а потому что не хватает на все времени. Мы срочно делаем визы в Германию, плюс стараемся решить до поездки разные бытовые проблемы. Маша предоставлена сама себе – точнее, получает ресурсы для развития из тех же источников, что и любой ребенок: прогулки, родственники, собака и кот. И при этом дочка нас очень радует: стала гораздо быстрее ползать, правда, не на желанных для меня четвереньках, а в позе сидя. Но двигается так шустро, что я и этому рада!

Приходила остеопат, сказала, что у Маши уже сформировалась привычка к такому ползанию. Возможно, и дальше будет так передвигаться, пока не пойдет. А вообще остеопат Машу просто не узнала – восхитилась, как она подросла и какой скачок в развитии совершила! Море, воздух, плавание, развивающие занятия в воде в компании других детей нас опять не подвели!

Люди, путешествуйте с детьми! Я знаю, что многие, следя за нашими поездками, о которых я рассказываю в Инстаграм, осуждают меня как мать-ехидну, которая таскает детишек неизвестно где. Но я прислушиваюсь только к своей интуиции – и мнению авторитетных для меня врачей.

Октябрь 16, 2013

Мюнхен

И вот мы здесь! Первый день в клинике тянется бесконечно. Я вся на иголках. Мы приехали утром, регистрацию прошли за минуту, сразу же поднялись в детский стационар, где нам дали палату. Медсестры быстро взяли необходимые мазки, измерили рост, вес и окружность головы, потом студентка из Америки задала мне несколько вопросов о том, какие у нас были болезни или аллергии. После – анализы, обследования, УЗИ сердца и КТГ, взяли кровь, разозлив Машу окончательно, и поставили катетер – для капельницы на время операции. Пришел доктор и стал что-то рассказывать на английском. Я бы ничего не поняла и на русском, но внимательно слушала. И все же удалось мне разобрать его слова: нет стопроцентной гарантии, что проблему удастся решить, как и планировали, эндоваскулярно – возможно, придется все-таки делать разрез под лопаткой, как и предлагали российские врачи. Почему может не получиться, я не поняла, но решила, что из-за веса. И сразу начала расстраиваться: вдруг мы зря приехали, а что если ничего не получится, и все такое прочее.

Отдельно расскажу о правилах в госпитале. Это по нашим понятиям вообще проходной двор, а не стационар. Все ходят в уличной обуви и верхней одежде. У новорожденного ребенка капельница в голове, а папа, не снимая куртки, носит его по всему отделению и укачивает. Никакой стерильности, родственники толпами могут находиться целый день в клинике. И при этом чистота везде сверкающая! А еще тишина и камерность – настоящая домашняя атмосфера! Никаких тебе больничных запахов. В одной из комнат монахиня занимается с детками всякими развивашками и рукоделием, там же небольшая библиотека для взрослых и детей. Причем зайти и позаниматься можно не только детям, которые здесь на лечении, но также их братьям, сестрам, кузенам. Медсестры все добрые и отзывчивые! Терпеливо делают мне ромашковый чай несколько раз в день, готовят детскую еду Маше по первой просьбе и отвечают на сотни вопросов.