Дочки ходят в детский сад и школу и ведут себя как обыкновенные дети: капризничают, когда устают, трудно просыпаются по утрам, сердятся друг на друга и на брата, дерутся, не хотят делать домашние задания, имеют абсолютно разные вкусы и внезапно одновременно заболевают, вынуждая перестраивать рабочий график и жалеть о невозможности подключить дополнительную батарейку. Сложностей в жизни сохраняется очень много.

Но когда я пишу эти строчки, я чувствую себя счастливой. Когда ты признаешь свои отрицаемые «части» и чувства, ты обретаешь целостность. Теперь ты можешь опираться на нее, как на основание бытия, которое дает ощущение полноты существования даже в случае избытка лишений. Повысился и твой уровень энергии, ведь тебе больше не нужно тратиться на подавление «неправильных» состояний. Дефицит самопринятия всегда вынуждает искать источники счастья снаружи, в то время как оно – внутри. Даже когда небесное светило закрывают тучи, внутреннее солнце продолжает давать тепло. А жизнь – радовать.

Человек, который может с открытостью сказать: «Это я, Господи!» – гораздо лучше слышит и понимает свои нужды и потребности и идет за ними, повышая уровень удовлетворенности жизнью, становясь способным преодолевать многое и поддерживать других. Это стало моим главным завоеванием, полученным во время путешествия сквозь года со сложнейшей болезнью сына и другими ограничениями, связанными с семьей.

Благодарность судьбе за появление особого ребенка я осознала, когда мы осели в Москве и потребность выжить уступила место другим жизненным ориентирам. Только решив несколько сложных задач, я начала догадываться, как произошедшие события повлияли на мои способы взаимодействия с миром. Но прошло еще немало лет и немало новых испытаний, чтобы открылся истинный смысл ключевых моментов судьбы и появилась способность максимально оценить их пользу.

Гемофилия с первого же дня полностью подчинила меня себе, лишив тихой материнской радости от встречи с ребенком, раздавив растерянностью и ослабив волю. Подчинила, заставила постоянно тревожиться и ждать удара. Я боялась ее и отказывалась принять, впустить в свою жизнь, смириться с ней. Поэтому она устроила блокаду, закрыла входы и выходы. Отзываясь на угрозы болезни, я на долгие годы оставила деятельность, дающую мне независимость. Оправдываясь гемофилией, отказалась от многих других возможностей, пугающих хотя бы минимальным риском поражения. Согласилась с тем, что моя жизнь мне больше не принадлежит, стала гневливой, неухоженной и больной.

Я не боролась, а пряталась, зарываясь все глубже и глубже внутри недуга сына, явления колоссальной разрушительной силы, способного искалечить не только тело больного, но и судьбы его близких. Заслонялась от реальности, оставаясь с ощущением конца жизни в абсолютном одиночестве и беспомощности. Но жизнь все равно пробивалась сквозь высокий и глухой забор между мной и нею, обладая способностью проникать даже в самые тонкие щели. Эти слабые лучи света помогли увидеть то, что рядом много людей. Которые могут взять на себя часть тяжести.

Я училась принимать поддержку, а вместе с новыми силами – и решения, подходящие мне. Вернулось ощущение власти над обстоятельствами, появилась надежда на перемены. И когда они произошли, я начала спать по ночам и просыпаться с мыслями о новом дне. Перестала впадать в транс от нового кровотечения сына и поняла, что поработить себя больше не дам: болезнь подавляет, если ты разрешаешь ей делать это, продолжая отрицать.

Чуть позже череда решений и случайностей снова столкнула меня с тяжелыми обстоятельствами и серьезными ограничениями. Я заново в муках проходила знакомую дорогу, не узнав ее: на глазах висела пелена собственного всемогущества, искажающая мир. Она также не давала увидеть миллион параллельных тропинок и тысячи протянутых для помощи рук.

Однажды я окончательно убедилась, что стремление к идеальности нивелируется, если отказаться от борьбы за внешнюю победу. Достаточно просто быть такой, какая есть, – растерянной, плачущей и срывающейся на крик. Без особых достижений и безупречного внешнего вида. Несовершенной, слабой, с кучей ошибок. И только благодаря неуемной жизни, которая жительствует, хотя я это не замечаю, но к ней стремлюсь, пелена на глазах наконец стала таять.

Я отказалась от идеи зажечь победный факел на самой высокой вершине самой грандиозной горной гряды и тем самым отказалась от вины перед человечеством за свое существование, а перед собственными детьми и родителями – за несоответствие ожиданиям. Это помогло смиряться и проживать стадии горя по поводу многочисленных «нет»: я рыдала и шла дальше. Истекающие от замкнутости и тяжести личного мира реки слез освобождали от груза переживаний, а возможность быть какой угодно постепенно научила находить радость в самой себе. И не только радость, но и смысл: он возникает из того, насколько мы глубоко чувствуем жизнь – как и собственные переживания.

Даже с большим количеством запретов я смогла ощущать бесконечное разнообразие и красоту. Я стала видеть мир яснее, пробовать разные дороги и принимать все больше помощи. Приближаясь к тому, как хотелось жить. Этот путь был похож и не похож на историю с гемофилией. Похож тем, что смирение смогло вернуть управление ситуацией и способствовало значительным переменам. Не похож – осознанием глубокой важности отказа от всемогущества для облегчения этих процессов.

Если бы шестнадцать лет назад мне кто-то сказал, что рождение ребенка с тяжелейшим заболеванием научит меня радоваться жизни, причем без особых поисков ее смысла, я бы ни за что не поверила.