В каждой ситуации мы делаем выбор: бояться или любить. Страх – это следствие бегства от проблемы, борьбы с ней. Но то, с чем мы боремся, укрепляется, становится еще сильнее. А любовь – это процесс принятия. Страх и любовь не могут существовать одновременно. Любовь освобождает от страха и наполняет силой, рождает веру в лучшее.

Одновременно с работой над чувством вины специалист может выявить посттравматическое стрессовое расстройство, если человеку в состоянии шока не была оказана своевременная психологическая помощь. Травма не может быть полностью излечима, однако ее последствия можно постепенно минимизировать. Например, уменьшить количество флешбэков, снизить влияние триггеров (раздражителей, вызывающих автоматические эмоциональные реакции), вернуть способность чувствовать полный спектр эмоций при упоминании о проблеме и т. п. Это небыстрый процесс, но в результате можно получить улучшение качества жизни.

4. Соберите максимум информации о болезни ребенка. Этот пункт кажется очевидным, но может легко оказаться нереализованным. В случае с редким заболеванием, информация о котором неоднозначна или недостаточна, лучше задействовать все возможные источники сведений: лечащих врачей (как минимум трех), пациентов с подобным недугом и членов их семей, интернет (в том числе иностранные ресурсы), печатные публикации, специализированные издания, современные справочники и т. п.

Отличным подспорьем будут сайты сообществ и общественных объединений, посвященных недугу. Нужно как можно быстрее составить объективную картину течения болезни, включая нюансы, чтобы нехватка информации не рождала дополнительную тревогу. Это непростая задача, особенно для одного человека, поэтому лучше всего разделить ее между членами группы заинтересованных лиц.

5. Оформите инвалидность и сопутствующие льготы, если для этого есть основания. Люди с серьезными заболеваниями в России попадают в категорию незащищенных слоев населения, даже имея некоторые льготы, но хотя бы небольшую компенсацию получить вполне реально. Например, бесплатный проезд к месту лечения, пенсию, возможность получать лекарства. Если слово «инвалид» режет слух, можно говорить иначе: «ребенок с инвалидностью».

6. Определите области смирения и активности. Понять, где надо смиряться, а где надо продолжать активно действовать, можно только на практике, иногда на это уходят годы. Понимание важности обоих процессов может очень поддерживать, так как не лишает окончательно надежды, дает силы двигаться дальше, менять жизнь к лучшему. Область полного смирения – то место, где вы бессильны полностью, – можно определить для себя практически всегда. В случае с неизлечимой болезнью – это попытки ее вылечить (это реально, только если диагноз поставлен неправильно). В случаях менее тяжелых заболеваний смиряться надо начинать тогда, когда достаточно долго при упорных стараниях нет результата.

Если что-то вдруг изменится, изменится и область смирения, но до тех пор вы будете существенно экономить себе силы, не стараясь преодолеть ситуацию там, где это невозможно. Лучше направить эти силы туда, где сохранять активную позицию можно и нужно. И хоть болезнь вылечить нельзя, это не значит, что качество жизни семьи навсегда изменится в худшую сторону.

7. Не оставайтесь в одиночестве. Принимайте помощь. Помощь может быть оказана не только в сборе информации или сопровождении переживаний. Она может существовать практически на любом этапе принятия изменившихся условий жизни. Распределение нагрузки имеет принципиальное значение, так как намного уменьшает личную ответственность и облегчает существование. Информационную, материальную, моральную, правовую поддержку могут оказать общественные объединения (муниципальные, территориальные, международные). Ощутимая опора – это члены семьи и друзья, родители детей с похожим заболеванием, няни и клинеры, медицинский персонал, детские коллективы и организации, социальные службы, разнообразные онлайн- и офлайн-форумы и группы поддержки (для родителей, для родителей детей-инвалидов, для малообеспеченных семей и т. п.). Чем шире сеть разнообразных помощников, тем лучше. Многие из них для детей-инвалидов доступны бесплатно или по льготным условиям.

Если же вы стараетесь взять максимум ответственности на себя (избегаете делегирования полномочий, изолируетесь от окружающих, считаете болезнь ребенка только своей ношей) – это свидетельство сохраняющегося чувства вины. Чем сильнее чувство вины, тем больше других особенностей характера, усложняющих и так непростое положение дел. В таком случае желательна регулярная психотерапия, которая будет помогать преодолевать тяжелый период. Печальная правда состоит в том, что люди с иллюзией собственного всемогущества, которое и рождает вину, с трудом принимают помощь, а поэтому найдут массу причин, по которым психологическая поддержка им не нужна или недоступна. Например, из-за высокой цены или отсутствия времени. Однако при обучающих центрах и институтах можно найти начинающих практиков, цена услуг которых будет невысока; очень многие специалисты работают дистанционно, по видеосвязи, что тоже дешевле.

Если существуют объективные препятствия получать психотерапевтическую помощь, выберите доверенное лицо из своего окружения, чтобы делиться с ним переживаниями. Объясните, что вам не нужны советы, мнения и даже личный опыт преодоления (то, что помогло другому человеку, не означает, что поможет и вам). Собеседник может делиться с вами чувствами, которые появляются в ответ, а также рассказывать о том, как он эмоционально воспринимал похожие ситуации. Такая позиция гарантирует возможность безопасно и эффективно проживать сложные чувства. Если отношения достаточно близкие, теплые объятия будут очень кстати.

Терапию и благожелательную дружескую поддержку можно и нужно совмещать. Чем больше будет возможностей выговориться, опереться на безусловное принятие, тем легче идти дальше через испытания. Если у вас нет близких друзей или того, на кого можно рассчитывать в таких случаях, в социальных сетях есть специальные группы поддержки. В их правилах зафиксированы жесткие требования, исключающие обвинительный тон, побуждение к действию или попытки пристыдить. Все это содержит в себе агрессию. Будьте внимательны, избегайте таких контактов в виртуальной и реальной жизни, даже если это происходит внутри семьи. К сожалению, очень часто в семьях не утешают, а унижают.

8. Сохраняйте и накапливайте силы . Воспитание особых детей – это огромный труд и своего рода подвиг. Во-первых, помимо стандартного ухода, в жизни семьи появляется много дополнительных обязанностей (специальные процедуры и занятия, частое посещение больниц и поликлиник и т. п.). Во-вторых, забота о таком ребенке требует колоссального терпения и дисциплины. В-третьих, обычные способы реабилитации (достаточный сон, отпуска, поездки, восстановительные мероприятия) могут оказаться недоступны. В-четвертых, в жизнь могут прийти абсолютно неконтролируемые ситуации: ухудшения, осложнения, непредсказуемое течение болезни. Многие люди начинают фиксироваться на этих вещах по причине высокой тревожности, а это очень большая трата душевных сил.

От состояния опекающего родителя, от его выносливости и способности быстро соображать и действовать зависит очень многое. Поэтому, следуя принципу «сначала надеть кислородную маску на себя, а потом на ребенка», своему физическому и ментальному самочувствию нужно уделять много времени и внимания. Перед родителями стоит задача восстановления сил: меньше тратить и больше накапливать.