пациента: ежегодно почти 120 000 детей с медицинской страховкой AOK[16] приходят на прием к эрготерапевтам, потому что нуждаются в помощи в развитии. Конечно, среди них есть дети с тяжелыми формами инвалидности, но большинство – это просто непоседливые и неуклюжие мальчишки, как Джастин.

Лечащий врач Джастина, который также был придуман, в рецепте указывает ключевые симптомы: «заболевание ЦНС и/или нарушение развития в возрасте до 18 лет». Эти симптомы присутствуют в рецептурных листах у 86 % детей в возрасте до 14 лет, проходящих эрготерапию. Однако каталог лекарственных средств объединяет широкий спектр расстройств под общим термином. Вот почему эрготерапевты исследуют, какое именно расстройство есть у ребенка, чтобы затем спланировать и применить соответствующее лечение, а в итоге убедиться в его успешности.

Дело Джастина было отправлено 1392 эрготерапевтам с вопросом о том, как они собирают результаты, какую терапию предлагают и как определяют ее успешность. Анкеты заполнили 580 физических реабилитологов/терапевтов со всей Германии и ответы удивили даже экспертов. Потому что каждый из них по-своему подходил к точному диагностированию расстройства Джастина. Некоторые хотели посмотреть, как Джастин играет, другие дали бы ему задания и наблюдали, как он их выполняет, многие делали бы и то и другое, почти все использовали стандартные тесты.

«Стандартные» не означает, что все физические реабилитологи используют один и тот же тест. Эрготерапевты используют в общей сложности 11 различных тестов, чтобы определить масштаб проблем Джастина: тесты для проверки зрительного восприятия и тесты для проверки моторного развития.

Одиннадцать различных тестов означают 11 возможных различных результатов для ребенка. Поскольку эрготерапевты обычно комбинируют несколько таких тестов, результаты также множатся. Результаты теста, в свою очередь, влияют на выбор метода и целей лечения.

Пример Джастина показывает, что от тестирующего лица во многом зависит то, какие тесты проходит ребенок и какие методы и цели терапии затем будут установлены.

Как мы увидели, тесты не обязательно измеряют то, что, как заявлено, они измеряют, да и измеряют лишь небольшую часть, а не всего ребенка.

Однако большинство людей чертовски уважают тесты. Они думают, что тесты всегда точно измеряют то, что обещают измерить.

Причем вполне объективно. Многие родители считают тесты своего рода рентгеновским аппаратом, который дает им точную информацию о ребенке и показывает его недостатки и слабости. Они привыкли к тому, что их ребенка постоянно тестируют.

С моим ребенком все в порядке?

Первый тест, который проходит почти каждый ребенок, – это тест во время беременности, лабораторный тест. Впервые точно определяют, что ребенок находится в движении. До следующего теста ребенку разрешается спокойно расти, пока он не родится. По крайней мере, до тех пор, пока предварительные обследования показывают, что ребенок развивается нормально. Следующий тест – тест Апгар. Тест Апгар используется для проверки сразу после рождения через короткий промежуток времени, жизнеспособен ли новорожденный, функционируют ли дыхание и кровообращение, в норме ли цвет кожи и мышечный тонус и работают ли рефлексы. Тест Апгар, разработанный в 1953 году, отвечает на основной вопрос, который призваны решать все тесты и который изобретатель теста Апгар, американский анестезиолог Вирджиния Апгар, сделала названием своего бестселлера: «С моим ребенком все в порядке?». Подзаголовок книги был гораздо более негативным: «Справочник по врожденным дефектам».

Тест Апгар постепенно выходит из моды, поскольку акушеры часто уменьшают баллы по шкале Апгар, чтобы избежать обвинений. Тест, с помощью которого врачи и физиотерапевты на раннем этапе хотели бы определить, разовьется ли у ребенка церебральный паралич, то есть двигательное расстройство из-за повреждения мозга, в настоящее время применяется редко. У очень многих здоровых младенцев этот тест предсказывал неминуемую инвалидность, чего, к счастью, обычно не происходило.

Теперь врачи используют другие тесты, чтобы сразу после рождения узнать, «все ли в порядке». Но это только начало. С помощью тестов взрослые, родители, воспитатели, учителя и педиатры в течение следующих нескольких лет будут искать у ребенка недостатки и дефекты. Потому что тесты обещают непоколебимую, научно доказанную уверенность. Чем больше тестов, тем больше уверенности, тем меньше нерешительность касательно того, что делать с ребенком, который кажется «каким-то необычным».

Тест на развитие речи, или стресс-тестирование

Сейчас в детских садах проводят очень много тестов. Часто, чтобы понять, полезны ли они, требуется много лет. Некоторые тесты, вероятно, будут похожи на печально известный тест Delfin[17], с помощью которого с 2007 года следовало проверять речевые навыки дошкольников в федеральной земле Северный Рейн – Вестфалия. После многочисленной критики со стороны ученых от него отказались в 2013 году. Ученые заметили, что было даже неясно, действительно ли тест исследует речевые навыки детей, а не социальную компетентность. В течение многих лет всем четырехлетним детям из детских садов в Северном Рейне – Вестфалии приходилось проходить это тестирование, несмотря на возражения экспертов. Во время теста Delfin учителя из близлежащих начальных школ приходили в детские сады и тестировали четырехлеток. У некоторых детей не было проблем с незнакомцами, и они легко с ними разговаривали. Другие были застенчивы или непокорны, не хотели открывать рот и не видели смысла в «глупых вопросах». Иногда особенно боязливому ребенку разрешали проходить тест сидя на коленях у воспитателя. Но когда воспитатель гладил ребенка по спине, чтобы успокоить, ему делали строгий выговор. Как только учителя, проводившие тестирование, уходили, большинство детей начинали нормально и дружелюбно общаться со своими друзьями и воспитателями.

В течение шести лет детей из детских садов федеральной земли Северный Рейн – Вестфалия благодаря тесту Delfin делили на хороших и плохих ораторов. В то время дети, говорившие чуть хуже, в основном наблюдались у сторонних физических реабилитологов. Многих из тех, кто якобы говорил плохо, а на самом деле зачастую просто застенчивых или неразговорчивых отправляли домой с рекомендациями после теста пройти терапию. «Пусть ваш педиатр выпишет направление на обследование у логопеда, иначе ваш ребенок не пойдет в школу», – говорилось в сообщении. Затем я должен был направлять к логопеду детей, которые часто хорошо говорили, но были застенчивыми, «упрямыми», а иногда и просто усталыми в день проведения теста.

Поэтому в Северном Рейне – Вестфалии тест Delfin был отменен, но все еще проводится в других федеральных землях. Фонд Меркатора в Кельне в ноябре 2013 года опубликовал исследование, посвященное речевым тестам для дошкольников. Большинство из 21 метода, используемого по всей стране, терпят неудачу. Федеральное правительство в настоящее время пересматривает все методы диагностирования развития речи. Однако до 2018 года результатов ждать не стоит. А пока воспитатели детских садов в федеральной земле Северный Рейн – Вестфалия обязаны следить за речевыми навыками своих подопечных. Для этого они должны заполнять стандартизированные листы наблюдений. Не единожды, а в различные