«Почти пять лет назад, меньше чем за год до моей пенсии, которую мы с женой планировали провести особенно активно, нашу жизнь перевернула внезапная новость о ее болезни. Многие наши планы пришлось пересмотреть, несмотря на постоянные советы “вести нормальную активную жизнь”. “Болезнь” не только разрушила прекрасное здоровье моей жены, она стала центром нашего существования. С тех пор время мерилось госпитализациями, лечением и его побочными эффектами, осмотрами, подведением итогов и консультациями.

Уже более 50 лет я разделяю все (или почти) с моей супругой (и в счастье, и в горе), и моя активная помощь ей в ее борьбе с болезнью была чем-то само собой разумеющимся. Но в то время я не понимал, что это такое, я мало знал о требованиях, ограничениях и последствиях и о том, как правильно организовать эту помощь.

Еще я понял, что в данном случае быть “помощником” – это работать на полную ставку, взять на себя большую часть домашних обязанностей, осваивать навыки сиделки, домработницы, личного секретаря и начинающего психолога, – конечно, последнее более почетно, но сложно, если у вас нет ни опыта, ни призвания “жилетки”.

“Помощник” должен быть открытым, уметь слушать, быть самоотверженным, а еще поддерживать хорошую физическую и психологическую форму, чтобы уметь успокоить и вселить надежду на общую победу над болезнью (или на длительную ремиссию), в том числе с помощью “врачебных” талантов».

Аутоиммунные заболевания[136] – это как извержение вулкана посреди мирной природы. Они развиваются, когда иммунная система начинает действовать против определенных клеток собственного организма. От 5 до 8 % населения мира, в основном женщины, страдают аутоиммунными заболеваниями. Почки очень часто становятся объектом такой агрессии. Самое известное аутоиммунное заболевание – волчанка, ею страдает 5 миллионов человек по всему миру.

Сердце Симона устремилось в другой регион страны, его почки, печень и легкие отправились в другие провинции, они сбежали в другие тела.

«Когда я начал ходить на диализ три раза в неделю, я заканчивал обучение на факультете искусств и кинематографии.

Я начал бороться с болезнью, которая ворвалась в мою жизнь и перевернула ее с ног на голову. Она изменила мое восприятие окружающего мира, времени и собственного ослабевшего тела. Болезнь заставила меня забыть о беззаботности, которая в молодости делает нас неуязвимыми и придает смелости и дерзости. Эта энергия перешла в желание быть сильнее болезни. Постепенно я понял, что отличаюсь от своих ровесников. Странным образом болезнь придавала мне сил, которые позволяли мне идти вперед, преодолевая многочисленные трудности.