Маша хорошо катается на горных лыжах, на коньках, танцует, обожает петь, с этого года ходит в музыкальную школу по классу виолончели. Она необыкновенная тамада, произносит удивительные тосты во время семейных торжеств. Вообще с возрастом все ярче проявляется ее способность согреть, утешить, облегчить страдания.

Я хочу, чтобы люди, которые оказываются на моем месте, в начале моего пути, видели Машу, видели, сколько радости и счастья она приносит. И чтобы они не обращали внимания на то, что им сулят страдания. Это не страдания, это трудности, которые возникают при воспитании любого ребенка. Обычные дети тоже болеют, шалят, делают не то, чего мы от них ждем. И я всегда говорю, что тот путь, который прошла я, проходить не надо. Он не нужен. Все гораздо проще, легче и проходит более счастливо. Это трудно, но не надо ставить крест на своей жизни, гробить свою психику и настроение. Все трудности можно пережить.

Рождение особого ребенка – это всегда катализатор процессов в семье. Когда семья крепкая и настоящая, появление ребенка с проблемами сплачивает ее еще больше. А если изначально в семье не все благополучно, то она разваливается под воздействием этого катализатора. Вообще любые дети всегда либо сплачивают, либо разобщают. Поэтому я не берусь что-либо советовать матерям, человек должен делать выбор сам.

У меня был печальный опыт. Я пришла в роддом к женщине, родившей ребенка с синдромом Дауна (я занималась тогда профилактикой сиротства), зная, что она собирается отказаться от него. Я принесла Машины фотографии, рассказала о ней, постаралась сделать все, чтобы мать забрала ребенка домой. А через много лет она меня обвинила в том, что ее жизнь разрушилась. Ребенок оказался очень сложным, помимо синдрома Дауна у него было еще много патологий. От нее ушел муж, было много других проблем. И я твердо усвоила: здесь нельзя советовать. Можно только рассказать о том, что было с тобой.

Для себя я поняла: то, что предлагает нам судьба, нужно принимать, проходить через это. Судьба предлагала мне испытания, но я захотела их обойти, а потом вернулась к тому же, только в гораздо более сложной ситуации.

Ничего не бывает просто так. Сейчас я понимаю, что Маша не случайно появилась в моей жизни. Если бы не она и не те трудности, которые мне пришлось преодолеть, я, наверное, была бы совершенно другим человеком. Маша пришла, чтобы умерить мою гордыню, которой было слишком много во мне. Это произошло не сразу, но потом я стала это осознавать и уже не спрашивала: «За что мне это? Почему?». Я стала думать: «Зачем? Я постараюсь понять…».

Каждый год в Машин день рождения я говорю одно и то же. Воспитывать такого ребенка – очень тяжело, сложно, ответственно. Но я невероятно благодарна Богу за то, что Маша у меня есть. Если бы не она, не было бы моей семьи – такой, какая она есть, не было бы таких детей. У них с самого детства была возможность понимать, знать и чувствовать то, чего многие лишены. Маша научила меня терпению, научила быть самой собой. Тот трудный путь, который я прошла с ее рождения, пошел мне только на пользу. Пришло осознание того, что в одиночку справиться сложно (хотя такое бывает, но это удивительные, уникальные люди), желание взаимодействовать с единомышленниками, что-то делать для других людей, попавших в трудную ситуацию. Маша дала мне понимание человеческой сути. Критерий человечности для меня – это даже не то, как реагируют на моего ребенка, это внутреннее состояние человека, когда он находится рядом с такими детьми. Он может улыбаться, говорить умные речи, делать вид, что ему это интересно, он готов помочь, но состояние внутри не спрячешь. Почему-то именно дети с синдромом Дауна оголяют человеческую натуру, просвечивают ее, как рентген.

Единственный совет, который я даю всем родителям детей с синдромом Дауна: «Рожайте еще». Ребенок должен расти в коллективе родных людей. И чем больше вокруг него будет родных людей, тем спокойнее мать может встретить свою старость. После Маши я ждала еще тройню, но, к несчастью, дети не выжили. И когда я после этого рожала Лизу, младшую дочь, многие спрашивали: «Зачем тебе еще один ребенок? После этого кошмара, когда у тебя уже есть Маша…». Я тогда не знала, что ответить. Но теперь я всегда вспоминаю один момент из нашей жизни. Маше было тогда лет двенадцать, а Лизе года четыре. Маша смотрела мультики, в комнату забежала Лиза, обняла ее и сказала: «Сестренка, как я тебя люблю!». Вот это и есть мой ответ.

Как ярко сегодня светит солнце! Я всегда любила солнце, любила рисовать его, согревалась солнечным теплом и радовалась солнечному свету. Я очень любила играть с солнечным зайчиком и обожала детскую песню «Пусть всегда будет солнце». Но я ничего не знала о том, что на Земле есть «солнечные люди», именно так называют людей с синдромом Дауна.

В жизни нашей семьи «солнечная» дочка Юленька значит все и даже больше. Мы считаем, что наше чудо появилось на свет как награда и подарок от Бога. Разумеется, это стало понятно не сразу, но на все наши вопросы «За что? Для чего?» мы получали ответы в процессе воспитания и общения с нашей доченькой. Это продолжается уже 3,5 года, и мы этому очень рады, ведь с появлением нашей малышки и наша жизнь перевернулась и настроилась на позитив. Отношения в семье стали гораздо теплее. Именно наша дочка согрела, объединила и сплотила всех нас.

Но если повернуть время вспять, то эта история начинается не совсем солнечно.

Когда я родила Юлю, то первые мгновения, часы, дни и даже месяцы я испытывала огромный стресс. Я была не готова к появлению ребенка с синдромом, так как результаты анализов были в пределах нормы. Да, был возрастной риск, но после разговора с генетиком я узнала, что есть всего лишь 1 % вероятности появления в нашей семье такого ребенка. Это успокоило меня, и я продолжила наслаждаться своей беременностью дальше.

О том, что дочка родилась с синдромом Дауна, мне сообщили не сразу, а лишь на следующий день после ее рождения. Сегодня я с уверенностью могу сказать, что наша жизнь именно с того дня изменилась к лучшему в одно мгновение и Юля, так же, как ее брат и сестра, приносит нам радость.

Да, она полностью изменила наш семейный быт и строй, но только лишь в положительном направлении. Моя семья, близкие и родные, очень помогли мне в первые дни после рождения Юли. Они меня поддержали морально, в отличие от врачей, от которых исходил сплошной негатив. После рассказанных ими «сказок» об особенных детях я бесконечно рыдала, а на себе ловила их косые взгляды. Все время нахождения в роддоме я страдала и пребывала в подавленном состоянии. Врачи даже предлагали мне отказаться от дочери, мотивируя это тем, что она родилась очень слабая и больная, толку от нее не будет, а вот своим детям и себе я только испорчу жизнь. А еще, вероятно, меня бросит муж, которому можно просто сказать, что ребенок умер.

Ужас! Но еще ужаснее для меня был медицинский термин: мне сказали, что мой ребенок, помимо всего вышеперечисленного, имеет «врожденное уродство». Да, именно так сказала врач, называя уродством, как оказалось, два сросшихся пальчика на ножке, которые совершенно не являются таким ужасным дефектом и встречаются у многих обычных людей. Разве так должны разговаривать медики с пациентами? Разве такую информацию о своем ребенке в первые дни жизни должна слышать мама? В общем, от всех бесед с врачами я была просто в отчаянии, чувствовала себя совершенно несчастной женщиной.