А также необходимо при первых признаках грядущей лихорадки от простудных болячек закидываться НПВС во имя контроля темпы и вполне логично избегать саун, горячих душей, жаркой погоды и помещений без кондиционеров.

«Lhermitte sign» или «the barber chair phenomenon» (феномен кресла брадобрея) – ощущение удара электрическим током от спины и до ног при наклонах головы, кашле или других движениях, приводящих к натяжению спинного мозга. Характерен не только для РС, но и многих других состояний.

Опасности не представляет, а по отзывам дико неприятный.

Благодаря успехам альтернативной медицины науки, РС снижает длительность жизни всего-то на 5–10 лет по сравнению с остальной популяцией. Однако жизнь будет не сахар, но у кого она сладкая? Болячка возникает и у бедных, и у богатых (у хоккеиста НХЛ Джоша Хардинга обнаружили сабж в 2012-м, через год он получил престижную награду и до сих пор продолжает играть), и у детей знаменитостей, например, у сына Оззи Осборна. Около трети людей с SD живут относительно обычную жизнь без значительного накопления дефицита (и без инвалидности) в течение всей жизни.

Сравнивая любую другую хронь с темой статьи, последняя имеет довольно большое сообщество юзеров активных людей, которые вместе ищут информацию и поддерживают друг друга, что совсем неудивительно – дебют приходится на самый активный возраст. Они почти как беременные, особенно учитывая, что женщин среди пациентов больше, которые периодически еще и действительно беременные.

Терапия специфична, узконаправлена и ограничена препаратами, которые по пальцам можно пересчитать, а потом теми же пальцами тыкать в небо, какой из вариантов сработает. Это золотой стандарт, классика (имеющая сотни исследований и одобренная FDA/EMA) и единственная надежда, также называемая «ПИТРС» – препараты изменяющие течение РС.

1. Интерфероны:

• бета-1а – Авонекс, Ребиф, Генфаксон, Синновекс (последний пациенты рекомендуют колоть осужденным на смертную казнь террористам, ибо некачественный дженерик; хотя кого-то устраивает, на вкус и цвет все интерфероны разные);

• бета-1b – Бетаферон, Экставиа, Ронбетал, Инфибета. Первое поколение, самые старые препараты с кучей побочек.

2. Химиотерапия (противоопухолевая – ей лечат лимфомы, лейкемии, рак предстательной железы, рак молочной железы):

• Митоксантрон (Новантрон, Онкотрон). Из-за значимых побочек его применяют в первую очередь при ВПРС, ПРРС и при быстром прогрессировании РРРС.

3. Самый патогенетический препарат, блокирующий аутоиммунные реакции:

• Глатиромерацетат (Копаксон) – это, пожалуй, единственный препарат вообще, который с полной серьезностью можно назвать иммуномодулирующим. Нередко вызывает аллергические реакции, что противопоказано целевой группе, хотя эффективность у препарата великолепная.

4. Антитела – последнее слово в лечении, которое заряжает некоторым оптимизмом:

• Натализумаб (Тисабри);

• Финголимод (Гилениа);

• Даклизумаб (Зенапакс);

• Офатумумаб (Арзерра);

• Алемтузумаб (Кэмпас);

• Ритуксимаб.

5. Стероиды:

• в виде пульс-терапии при обострении: например, метилпреднизолон (Солу-Медрол);

• или в виде аналогов АКТГ (Тетракозактид/Синактен), которые стимулируют синтез ГКС в надпочечниках.

Все они применяются только инъекционно, стоят космических денег (сравните с интерферонами и иммуномодуляторами при ОРВИ – как вы думаете, люди на ПИТРС меньше болеют простудными заболеваниями?) и некоторые имеют неприятные эффекты, в т. ч. интерфероны вызывают гриппоподобное состояние, что обусловливает необходимость целого ритуала введения препарата – «правило сухой иглы»: после набора препарата в шприц необходимо поменять иглу на чистую; дозировку наращивать постепенно по неделям; за полчаса до инъекции принять парацетамол/ибупрофен.

Еще есть парочка неклассифицированных препаратов, применение которых одобрено и неплохо используется: Терифлуномид (Абаджио) – ингибитор митохондриального фермента ДГО-ДГ (дигидрооротатдигидрогеназа) и Диметилфумарат (Текфидера) – каким-то образом угнетатель иммунной системы.

В поездках людям приходится таскать с собой лечилки в термосумках, поскольку им необходимо прохладное хранение.

Благодаря непредсказуемой цикличности заболевания (в случае самого частого РРРС) люди могут долго лечиться непроверенными средствами и заявлять, мол «Вот, уже 2 года без обострений!» Хочется только порадоваться за них, но это ни разу не означает, что применяемые методы этому как-то способствуют.

Можно понять пациентов, что их не очень устраивает нынешнее состояние фармакологии, но что есть, то есть; к сожалению, на фоне малого количества препаратов люди нередко оказываются в цепких ручонках БАДоделов, которые предлагают уйму нейропротекторов, антиоксидантов и прочих бесполезных пилюль, лишь играющих на доверии и надеждах.

Стоит понимать, что это совсем не то заболевание, где можно экспериментировать с лечением, особенно непроверенными препаратами.

«Я 3 года в Международной компании, которая на рынке 15 лет. И принимаю нашу продукцию – это БАДы. Я спомощью их наладила многое в своем организме. Но недавно мне был поставлен диагноз РС зрительного нерва, я приобрела все продукты которые необходимы при РС. Принимаю только их и приняла решение отказаться от медикоментозного лечения, которое мне врач должен завтра назначить. Я верю, что я справлюсь с этим недугом. Не бойтесь БАДов, БАДы – это здорово. Надо только найти качественные и знать, как и когда принимать». – Типичный пациент, нашедший веру в пустышках (вот именно так делать не стоит).

Не бывает «проверенных БАДов»: вещество или проверено, работает и является лекарством, или его производитель в чем-то темнит, не желая регистрировать его как нормальный препарат.

Статья написана при участии консультанта А. Насретдинова, завсегдатая неврологического диспансера.

• Большой портал для пациентов на русском, много описаний из первых уст (два года почти не обновляется, но инфа есть неплохая): http://proskleroz.ru/

• Открыт вопрос о прививках, поскольку, по разным данным, вакцинация может спровоцировать обострение;

• Буржуйский сайт для пациентов и родственников: https://multiplesclerosis.net/