И вот мы при полном параде, а идти нам некуда. У нас есть результаты анализов, данные с беспроводных датчиков в режиме реального времени, информация о геномном секвенировании и снимки. Наша способность генерировать большие массивы медицинских данных о человеке значительно превосходит возможности управления ими, и пока еще мы даже не можем построить полную ГИС. Сегодня не существует единой системы электронной медицинской документации, способной не просто накапливать данные, но и обеспечивать полный анализ всей медицинской информации. Это как если бы мы изобрели печатный станок, но при этом не догадались сделать карточный каталог. В этом нет необходимости, потому что никто не пытался; есть масса барьеров, но, несмотря на них, есть и первые признаки движения вперед. Мы говорим о доступе, не о праве собственности, крошечном шажке в правильном направлении.

В идеальном мире медицины будущего вы будете владеть всеми вашими данными. Просто они будут поступать непосредственно к вам, через ваши маленькие устройства. И конечно, вы по праву должны быть владельцем, потому что вы заплатили (даже если косвенно) за ваши анализы, исследования, обращения к врачу и госпитализацию. И конечно, это ваше тело. Есть ли еще какая-то сфера, в которой услуги покупают, но покупатель не получает права собственности? Типичный ответ медиков на вопрос об этой ненормальной ситуации: пациенты не в состоянии понять информацию, или сильно запутаются, или будут испытывать ненужное беспокойство без соответствующего контекста и знаний. И только если врачи и другие работники здравоохранения будут «кормить вас с ложечки», можно избежать лишних забот. Есть и опасения другого рода – у тех, кто печется о собственных интересах и считает, что доступ к данным может облегчить или даже стимулировать судебные процессы в связи с преступной небрежностью врача и профессиональной некомпетентностью. Эта глубоко укоренившаяся защита информационной асимметрии и очевидное проявление укоренившегося патернализма в конечном счете окажутся несостоятельными3, 4. Оцифровывание медицинской информации и способы передачи непосредственно людям будут стимулировать информационный паритет и соответствующее право собственности в будущем.

Определенно сейчас все работает не так. Как ни парадоксально, пока вы живы, результатами ваших лабораторных, лучевых или гистологических исследований, образцами вашей ткани владеет медицинское сообщество. А после вашей смерти ваше тело становится собственностью вашей семьи. Вы все равно не можете добраться до своей медицинской карты, потому что мертвы. Наверное, не будет преувеличением сказать, что некоторые, возможно, даже умерли, пытаясь получить доступ к своей истории болезни.

Доступ к медицинской документации и в наши дни часто связан с самыми неприятными переживаниями по поводу наших взаимоотношений со здравоохранением. Обычно для получения копий результатов исследований после госпитализации или операции требуется связаться с учреждением, подписать разрешение на выдачу копии, заплатить за каждую копию и получить материалы по факсу через несколько дней, а то и недель. Доступ к истории болезни у лечащего врача часто не проще. Приходит на ум работа по пломбировке канала. Вы все поймете, когда прочитаете текст ниже.

Попробуйте догадаться, когда это было написано:

Это было написано 42 года назад. Авторы – Бадд Шенкин и Дэвид Уорнер, соответственно врач и ученый из Йельского университета, статья появилась в New England Journal of Medicine под заголовком «Дать пациенту его медицинскую карту» (Giving the Patient His Medical Record)5. Описание права собственности на «купленный продукт» на самом деле трудно пропустить. Чтобы еще подчеркнуть это, нужно сказать, что эти записи по праву ваши – это ваше здоровье, ваша(-и) болезнь(-и) и ваши обращения за медицинской помощью, и вы за них заплатили. Но право собственности не в чести.

Такое нежелание врачей делиться медицинской информацией, конечно, можно проследить и в более отдаленной истории. Мы уже читали совет Гиппократа «скрывать большую часть вещей от пациента, пока вы его посещаете»6. Шенкин и Уорнер предложили законодательно закрепить правило выдавать по требованию пациента «полную копию без каких-либо поправок или изъятий всех медицинских документов сразу после того, как сделана запись о предоставленных услугах»5.

Но это предложение так и не было принято, хотя есть достойные внимания исключения в некоторых организациях здравоохранения. Только благодаря Закону о защите пациентов и доступном медицинском обслуживании в США начала проводиться общенациональная политика по продвижению доступа пациентов к их истории болезни.

Важный исследовательский проект под названием «Открытые записи», впервые опубликованный в 2012 г., – это возможность поддержать предложение Шенкина и Уорнера7–9. В трех медицинских центрах США, пользующихся отличной репутацией, – Гейсенгер в сельской Пенсильвании, Харборвью в Сиэтле и Бет-Израиль в Бостоне – свыше 100 врачей общей практики и более 22 000 пациентов участвовали в экспериментальном исследовании, посвященном влиянию на пациентов немедленного доступа к записям, сделанным по результатам их обращения к врачу7. Врачи, представляющие медицинское сообщество в целом, пошли на участие в эксперименте, считая, что доступ к записям по результатам посещения врача может вызвать беспокойство, замешательство или обиду и отрицательно повлиять на них. Чего стоят только вопросы, на которые им пришлось бы отвечать! На самом деле многие врачи из трех учреждений отказались участвовать в эксперименте, поскольку считали, что это помешает их работе. Также вставал вопрос о том, хотят ли пациенты вообще иметь этот доступ и будет ли доступ способствовать лучшему контакту с пациентом и выполнению им медицинских назначений.

Результаты эксперимента оказались совсем не такими, как ожидали врачи. Во-первых, лишь немногие из врачей ощутили негативные последствия для своей работы. Кроме того, они научились вести записи, касающиеся, например, психического статуса больных, токсикомании, ожирения и рака, таким образом, чтобы не оскорблять их чувств. Например, использование термина «индекс массы тела» вместо «ожирение» не было оскорбительным для пациента, а в случае подозрения на рак его формулировали так, чтобы меньше растревожить больного. Врачи также стали стараться избегать сокращений типа используемого англоговорящими врачами SOB (shortage of breath), означающего чувство нехватки воздуха, поскольку пациенты легко могут неправильно интерпретировать подобное сокращение. Особого увеличения объема переписки не наблюдалось: в то время как некоторым пациентам требовалось связаться с врачами после прочтения записей, другие обнаружили, что сам доступ к информации дает им возможность получить ответы на свои вопросы. В целом не отмечалось увеличения затрат времени врачами. Комментарии одного врача очень хорошо все это резюмируют. «Мои страхи: придется больше писать, будет больше вопросов и посланий от пациентов, – написал он. – В реальности все оказалось совсем не так сложно»7. На самом деле по мере растущей заинтересованности и удовлетворенности пациентов укреплялись отношения между врачом и больным, и положение в целом улучшилось.