С точки зрения пациента, преимущества были очевидны. Опросы показали, что 99 % пациентов хотели иметь такой доступ и в дальнейшем и почти 90 % при выборе системы медицинского обслуживания в будущем считали необходимым открытый доступ к записям. Чтение записей увеличивало понимание и ощущение контроля над ситуацией, пациенты точнее соблюдали планы лечения, которые обсуждались во время посещения врачей, больше доверяли им. Проявления беспокойства, замешательства или обиды при просмотре записей отмечались редко. Примерно 65 % пациентов стали строже соблюдать правила приема медикаментов7, 9. Это особенно заслуживает внимания, потому что обычно только половина пациентов следуют предписаниям, а эта проблема представляется важной, если не главной причиной провала лечения хронических болезней.

Интересным результатом эксперимента «Открытые записи» стало то, что, по мнению 60 % пациентов, они должны иметь возможность добавлять свои комментарии к записям. Представьте активное участие в медицинском обслуживании самих себя и отслеживание медицинской информации10. Поразительно, что треть участвовавших врачей согласилась с этой мыслью. Некоторым это может показаться неприемлемым или чересчур радикальным шагом, но разве не следует и врачу, и пациенту подписывать все записи? Часто в записях, которые делаются в кабинете врача, содержатся неточные сведения или пропущены какие-то данные, на самом деле 95 % назначений лекарственных препаратов грешат ошибками10. Давно пора задействовать пациентов в процессе редактирования их медицинских карт.

Возможно, главный итог проекта «Открытые записи» состоит в том, что эта практика стала стандартной в трех центрах, где проводился эксперимент7. Все пациенты там имеют доступ к записям, сделанным по результатам посещения ими врачей. Но пока еще это редкость. На самом деле считается, что в 2014 г. лишь 2 млн пациентов в США имели доступ к записям, касающимся их лечения11.

Причина заключается в том, что патернализм одинаково затмил сознание врачей и клиентов. Судя по опросу, проведенному Harris Interactive, в котором участвовали почти 4000 врачей и свыше 9000 потребителей, лишь 31 % врачей считает, что у пациентов должен быть полный доступ к записям по результатам их обращения к врачу3, 4.

Соответственно только 36 % клиентов сообщали о полном доступе к своим историям болезни, хотя 84 % считают, что имеют на это право12. Интересно отметить, что 40 % клиентов, участвовавших в опросе, были готовы поменять врачей, чтобы получить полный доступ к своим историям болезни12. То, что более чем две трети врачей не хотят или не считают нужным предоставлять доступ к своим записям по амбулаторным пациентам, отражает отношение к использованию электронной почты в медицинской практике. Столько же врачей в проекте «Открытые записи» хотело избежать получения электронных писем от пациентов, более 60 % американских врачей не переписываются с пациентами по электронной почте, несмотря на многочисленные исследования, доказывающие эффективность такой медицинской практики и рост удовлетворенности пациентов13–15. Врачи утверждают, что не получают компенсации за эту дополнительную работу, что конфиденциальность и безопасность данных, пересылаемых по электронной почте, не могут быть гарантированы и что такой материал может способствовать возбуждению исков, связанных с преступной небрежностью или профессиональной некомпетентностью.

Одновременно с экспериментом «Открытые записи», целью которого было достижение полной прозрачности медицинских записей, была запущена широкомасштабная правительственная программа по расширению доступа. Markle Foundation, частная благотворительная организация, основанная в 1927 г., заинтересована в использовании информационных технологий для решения проблем, которые раньше были неразрешимыми. И слово «неразрешимость» точно отражает суть дела. В 2010 г. Markle Foundation созвала совещание с участием правительства США для обсуждения вопроса о предоставлении людям возможности скачивать данные о состоянии здоровья в соответствии с миссией организации: распространение «знаний среди граждан США»16–20. Результатом стала программа «Голубая кнопка» (Blue Button).

Свыше 60 млн американцев получают медицинские услуги через правительственные учреждения, такие как Управление по делам ветеранов войны и Министерство обороны. После того как эти клиенты смогли скачивать данные о состоянии своего здоровья, практика распространилась и на частный сектор, а наиболее крупные страховые компании, такие как United Health и Aetna, подписались на предоставление информации по программе «Голубая кнопка» в 2012 г.17

Так что хорошая новость состоит в том, что теперь теоретически свыше 100 млн американцев имеют доступ к своим медицинским данным, которые можно скачать посредством «Голубой кнопки». Но эти данные загружаются из административной базы данных, которая создана, чтобы разбираться с претензиями, а не предоставлять информацию в дружественном формате, ориентированном на пациентов или их врачей. Есть много компаний, действующих как посредники, типа Humetrix, работающих над преобразованием файлов с данными в более пригодные для использования с приложениями iBlueButton, которые выводят информацию на дисплеи смартфонов или планшетов.

Это дает самому человеку, члену семьи или врачу информацию за три предыдущих года, включая перечисление проблем, заболеваний и медицинских назначений, список врачей и их контактную информацию, результаты анализов, описание снимков, процедур, госпитализаций и амбулаторных приемов. Это отличное начало, но многие бенефициары программы Medicare даже не осведомлены о том, что эта информация доступна, а еще больше работы требуется для облегчения ее доступности, особенно для людей, не застрахованных по программе Medicare и ей подобным. Например, моя страховая компания – Aetna, которая, как предполагается, должна быть частью этой инициативы. Несмотря на многочисленные попытки, мне пока не удалось скачать относящуюся ко мне информацию через «Голубую кнопку». И поэтому, хотя мой друг, доктор Фарзад Мосташари, бывший «король» информационных технологий в здравоохранении в правительстве США (официально известный как глава Администрации национального координатора по ИТ в здравоохранении), сказал в июне 2013 г., что в течение года люди смогут получать те же данные, которые врачи пересылают друг другу, пока этого не произошло19. Но при том, что США вкладывают свыше $40 трлн в «имеющее большое значение использование» электронных медицинских карт, определенно должен произойти какой-то внешний толчок, чтобы доступность и полезность программы «Голубая кнопка» в будущем стали ощутимее.

«Открытые записи» и «Голубая кнопка» – это признаки реального, хотя и не гладко идущего прогресса, но было и много сложностей. Одной из главных проблем ИТ в здравоохранении была беззастенчивая реклама15. Электронные медицинские карты усиленно расхваливали и рекламировали, причем с таким же энтузиазмом, как в свое время это было с секвенированием человеческого генома, когда в 2010 г. президент Клинтон заявил, что «оно революционизирует диагностику, профилактику и лечение большинства, если не всех болезней»21. Согласно прогнозу 2005 г. исследовательской организации RAND, электронные карты должны были сэкономить до $160 трлн в год1, 22. Это очень далеко от реального положения вещей23, 24. Более поздние отчеты показали, что счета, выставляемые Medicare, резко возросли из-за «апкодинга»[26], в то время как электронные медицинские карты систематически используются для того, чтобы преувеличить тяжесть заболевания пациента и заложить более высокие затраты25. Работа на компьютере раздражает врачей и отнимает много времени: недавнее исследование показало, что врачи тратят 43 % своего времени, вводя данные в компьютер, и лишь 28 % времени разговаривают с пациентами26, 27.