* * *

В детстве Пол Уиллис любил развлекать приятелей, демонстрируя свою невероятную гибкость. Он мог сгибать руки и ноги под любыми углами и легко закидывал ногу за голову. Залезал в самые тесные ниши, например на багажную полку в школьном автобусе или в шкафчик в раздевалке, складываясь, как игрушка-трансформер.

Он мог пройти мимо окон своего класса, делая вид, что сломал ногу: на самом деле он просто сгибал ее в обратную сторону. Когда одноклассники в ужасе подбегали к окну, Пол разгибал ногу обратно, улыбался, махал им рукой и шел дальше.

Он считал, что просто необыкновенно гибок, как его мать, только в большей степени. Однако через некоторое время его суставы, кости, мышцы и даже кожа начали болеть. Если он не спал, то страдал от боли. Родители обращались с ним к врачам, но никто не понимал в чем дело.

Когда юноше исполнилось 17, у него диагностировали синдром Элерса-Данлоса – это наследственное заболевание соединительных тканей, связанное с нарушением производства коллагена. Его же выявили у матери Пола Вивиан, но у нее синдром проявлялся гораздо слабее. Суставы Пола не только болели, но и выворачивались при малейшем усилии. Дошло до того, что он не мог взять ручку, не вывернув себе несколько суставов пальцев.

Кроме того, у него начались проблемы с пищеварительной системой – сильная тошнота и несварение, – часто возникающие при этом синдроме. Из-за болезни он почти полностью пропустил два последних года в старшей школе и только благодаря специальной программе обучения смог получить аттестат.

К 18 годам он большую часть времени проводил в инвалидной коляске.

В 19 у него началось еще одно серьезное расстройство. Как-то раз в один из дней, когда Пол почувствовал себя лучше, они с матерью поехали в торговый центр, чтобы купить подарок кому-то из его приятелей. В магазине у него началась страшная головная боль. Вивиан едва успела усадить сына, как у него вдруг обвисла одна сторона тела – ее парализовало. Он завалился набок; один глаз Пола скосился под странным углом, раскоординированный с другим.

Мать попросила сына улыбнуться, но только половина лица юноши пошевелилась. Первым делом она решила, что у парня инсульт. Они находились неподалеку от отделения скорой помощи, куда неоднократно обращались с его вывихами, поэтому решили не вызывать медиков, а попросили персонал магазина погрузить коляску Пола на подъемник и подвезти к их машине.

В отделении скорой помощи врач тут же включил сигнал тревоги с кодом «инсульт», и в палату вбежало 10 человек, которые немедленно занялись Полом. Вивиан не могла следить за всем, что происходило, они действовали очень быстро. Она понимала одно – жизнь ее сына в опасности. Женщина поверить не могла, что бедный мальчик, который и без того настрадался, мог заработать еще и обширный инсульт.

Однако МРТ и КТ мозга не показали никаких признаков инсульта или любых других проблем с мозговым кровообращением. К моменту, когда Пола снова привезли в палату, он уже мог шевелить пальцами руки. Через пару часов паралич закончился. Врач скорой поставил ему диагноз «гемиплегическая мигрень» и отпустил домой.

Гемиплегическая мигрень – редкое заболевание. Ее основным симптомом, помимо сильной головной боли, является крайне выраженная мышечная слабость, обычно с одной стороны тела. Ее часто путают с инсультом. Родители Пола надеялись, что больше такое не повторится, но меньше чем через неделю после первого приступа паралич повторился снова. На этот раз голова у него не болела, просто парализовало половину тела.

Специалисты в местной больнице подтвердили диагноз и направили Пола в клинику Мэйо, где гемиплегическая мигрень подтвердилась еще раз.

Однако вскоре паралич перестал следовать правилам, теперь он охватывал все тело. Пол не чувствовал его приближения: у него не было ни головной боли, ни слабости.

Если он находился в стоячем положении, то просто падал на пол. Выглядело это так, будто у марионетки вдруг обрезали все нити. Если Пол сидел, то заваливался набок. Обычно при этом у него выворачивалось сразу несколько суставов.

Он оставался в сознании и понимал, что происходит вокруг. Не паниковал, воспринимал ситуацию философски. Юноша знал, что это не инсульт, так что волноваться не о чем, придется только поставить на место вывихнутые суставы, как только он сможет опять шевелиться.

Его родители не были удивлены таким стоическим отношением сына к болезни. Он всегда был спокойным ребенком. И даже сейчас, когда параличи в среднем длились около часа, по-прежнему не терял головы.

Самый тяжелый эпизод паралича продолжался у Пола 8 часов. Когда он выходил из длительной неподвижности, то всегда говорил родителям, что очень скучно быть запертым в теле, которое не может шевелиться. Родные старались его развлекать. Ему включали фильмы или рассказывали забавные истории.

Когда приступ заканчивался, приходилось потратить некоторое время на то, чтобы «починить» Пола – после приступов он напоминал Страшилу из «Волшебника страны Оз», над которым потрудились приспешники Злой Ведьмы: все его конечности торчали в разные стороны, согнутые под такими углами, которые трудно даже вообразить.

Вивиан, геолог по профессии, до этого занимавшаяся консультированием по экологическим вопросам, оставила работу, чтобы постоянно находиться с сыном дома, так что она и начинала процедуру «починки». Если у него были вывихнуты оба плеча, она ставила на место одно – от этого ей едва не делалось дурно, – но как только плечо вставало на место и Пол мог двигать рукой, он дальше сам занимался остальными суставами.

Жить так было очень тяжело, но семья старалась не сдаваться и сохранять чувство юмора ради Пола. Раз они ездили в Лос-Анджелес на МРТ, и его парализовало прямо в инвалидном кресле, которое родители катили по тротуару. Они завезли Пола в сувенирную лавку и стали надевать ему на голову смешные шляпы, спрашивая, нравятся они ему или нет. Он моргал один раз, если хотел сказать да, и два, если нет. Даже запертый в парализованном теле Пол наслаждался жизнью.

Потом, в один из эпизодов паралича, Пол перестал дышать. Со всем остальным он еще мог как-то справляться, но только не с этим. Отсутствие дыхания стало новым, очень страшным поворотом его болезни. Кто-то должен был всегда находиться поблизости, держа наготове ручной баллон с маской для вентиляции легких или BiPAP – аппарат двухуровневого положительного давления в легких, который Пол использовал по ночам, чтобы обеспечить поддержку дыхания во сне.

Единственный способ, которым он мог общаться во время паралича, – это моргать глазами. Как раньше, один раз означал да, два – нет, а быстрое моргание несколько раз подряд сообщало, что Полу трудно дышать.

Это было уже чересчур. Пол мог умереть, если рядом не окажется никого, чтобы помочь ему с дыханием, пока оно не восстановится.

В своем стремлении отыскать любой способ помочь сыну Вивиан наткнулась на информацию о собаках, предупреждающих хозяина о приступе мигрени. Она решила, что, если у Пола будет такой пес, он сможет предупреждать и о приближающемся параличе. Даже несколько минут играли здесь огромную роль. Она знала, что успех не гарантирован, но решила все равно попробовать.