достаточно взрослыми, я включаю их в наши обсуждения и позволяю им участвовать в принятии решений касательно того, какая терапия или какие физические реабилитологи им необходимы. Мы никогда не говорим о том, как устранить недостатки ребенка. Потому что это иллюзия. Вместе мы рассуждаем о том, какие навыки могут помочь ребенку лучше справляться с повседневной жизнью. Таким образом, цель терапии состоит в том, чтобы приобрести этот навык в ходе практики.

Без родителей ничего не получится

Кем бы стал Моцарт, если бы родился в семье бедняков в маленькой хижине в районе Вальдфиртель, что в Нижней Австрии, а не в семье музыканта из Зальцбурга? Как бы развивался Пикассо, если бы его отец не был художником и учителем рисования и вовремя не обнаружил бы у маленького Пабло исключительный талант? Что было бы с молодыми людьми, которые выиграли чемпионат мира в 2014 году в составе национальной сборной по футболу, если бы родители не тренировали их годами и не возили на тренировки по выходным? Не нужно иметь богатую фантазию, чтобы представить, что все эти исключительные таланты пропали бы, если бы их никто не раскрывал, не поддерживал и не поощрял.

Так же как нормальные или одаренные дети с талантами выше среднего нуждаются в поддержке, чтобы максимально полно реализовать свои способности, дети с инвалидностью и нарушениями развития также нуждаются в ком-то, кто верил бы в них и помогал им максимально развивать свои индивидуальные возможности.

Родители детей-инвалидов или детей с серьезными нарушениями развития часто грустят, расстраиваются, а порой злятся, когда им приходится осознавать, что у них нет идеального, умного, талантливого и красивого ребенка, о котором они мечтали. Порой проходят годы, прежде чем они расстаются со своими ожиданиями и перестают задаваться вопросом: «Почему из всех людей это происходит именно со мной?»

Раньше многие родители пытались сделать своего ребенка «нормальным» с помощью новых и дополнительных методов лечения, операций, чтобы исправить его или ее инвалидность или нарушение.

Зачастую принять и полюбить ребенка таким, какой он есть, – это долгий путь.

Но большинство моих терпеливых родителей со временем замечают, что жизнь с их особенным ребенком так же отмечена взлетами и падениями, как и жизнь с «нормальными» детьми, что их ребенок может сделать их счастливыми своей улыбкой и своей жизнерадостностью, а может вывести из себя упрямством или отказом ложиться спать или одеваться. Они понимают: их ребенок развивается, только медленнее. Он перемещается, хотя, возможно, и не без посторонней помощи. Он думает и говорит, хотя, вероятно, проще. Он радуется или страдает, он зол или доволен – как и все дети. В таких случаях нередко развитие индивидуальных возможностей происходит именно благодаря терапии. Затем физические реабилитологи пытаются помочь ребенку так, чтобы его способности развивались, насколько это возможно, в сторону нормального состояния. Для них не так важно улучшить общее развитие. Хорошие терапии ориентированы на то, что ребенок может, хочет и должен делать в повседневной жизни: пить из чашки, чистить зубы, застегивать рубашку, бороться с агрессией и стрессом, держать и пользоваться ножницами, самостоятельно ходить в туалет и так далее. Речь идет не о том, чтобы починить ребенка, а о том, чтобы сделать его как можно более самостоятельным.

От сеанса терапии – как правило, продолжительностью 45 минут – один или пару раз в неделю мало пользы. Поэтому родители вовлекаются в процесс. Реабилитолог показывает им, как заниматься с ребенком дома. Родители учатся лучше разбираться в проблемах своего ребенка и лучше понимать его. Специалист показывает родителям, как они могут обучить своего ребенка повседневным навыкам, не перегружая его. Как они могут помочь ребенку постоянно получать новый опыт, чтобы он мог преобразовать имеющиеся у него возможности в умения. Потому что развитие – у здоровых детей или детей-инвалидов – основывается на опыте. Ребенок самостоятельно приобретает опыт, который поможет ему развиваться. Насколько хорошо ему это удастся, зависит прежде всего от окружающих его людей. Как правило, мать оказывает большее влияние на развитие ребенка и с помощью физического реабилитолога может лучше всего стимулировать его собственную активность. Если внимательно наблюдать и поддерживать своего ребенка, он сможет хорошо развиваться.

Хвала перерыву

Некоторые дети с хроническими заболеваниями или инвалидностью годами проходят лечение.

Но мы всегда делаем перерывы между отдельными терапевтическими блоками. Потому что любая терапия – это еще и нагрузка на ребенка.

Однако не все родители в восторге от перерывов, потому что они хотят, чтобы их хронически больные дети или дети-инвалиды могли как можно эффективнее справляться со своими проблемами при поддержке терапии. Они полагают, что чем больше лечебных процедур получит их ребенок, тем он будет здоровее. Но физическая терапия не может волшебным образом избавить от инвалидности или хронического заболевания. Она может только научить ребенка жить со своими особенностями. Если родители изначально понимают и принимают эту болезненную правду, а не зацикливаются на недостатках своего ребенка, они, как правило, так же легко соглашаются на паузы между блоками терапии. А потом они нередко совершают грандиозное открытие: во время перерывов в терапии их ребенок часто делает большие скачки в развитии.

Многие матери подростков с инвалидностью или хроническими заболеваниями говорят мне, что на протяжении многих лет их дети всегда добивались особенно больших успехов в развитии во время семейных отпусков без терапии.

Парадокс? Ни в коем случае. Просто доказательство того, что терапии – это не универсальное оружие. Во-первых, они занимают время родителей – чаще всего матери – и ребенка. В перерывах в терапии эта нагрузка отсутствует. Ребенок чувствует, что, как и у любого другого ребенка, у него есть сильные стороны, которые он может мобилизовать самостоятельно. Мать, которая во время фаз терапии постоянно живет под давлением необходимости постоянно заниматься со своим ребенком, может расслабиться и отказаться от своей роли помощника терапевтического специалиста в пользу роли матери. При этом она сама начинает смотреть на своего ребенка другими глазами. Она больше не видит его отдельные слабости, а снова воспринимает ребенка как одно целое.

После перерывов в терапии у детей и родителей появляется мотивация перейти на следующий курс. Перерыв также помогает специалисту по-новому взглянуть на ребенка.

Чего нет, то нельзя вылечить с помощью терапии

Терапия может частично скорректировать врожденные серьезные нарушения развития, стимулируя собственную активность ребенка, чтобы он смог развить свои врожденные навыки. Однако невозможно «обучить» ребенка каким-либо способностям, к которым у него нет предрасположенности. Поэтому ребенок должен сам стать активным и использовать предлагаемую терапию, чтобы развивать и поддерживать свои имеющиеся возможности. Ребенок, который не может говорить или ходить из-за серьезного повреждения мозга, возникшего, например, в результате несчастного случая, редко начинает полностью