Ужасно, когда приходится во всем разбираться самому. А если этот вариант не сработает и следовало предпочесть другой? Если ты упустил какую-то информацию, которая могла бы склонить тебя в нужную сторону? Если данные ошибочны? А если рассуждения неверны? За всеми этими исследованиями, статьями, дебатами с экспертами, графиками и деревьями решений нет страницы с ответами. Все только в твоих руках. Моя жизнь зависела от того, прав я или нет. Жаль, что я не продолжил обучение, не прошел резидентуру и не поработал практикующим врачом. Я обладал скромным клиническим опытом – он состоял из практики в медицинской школе – и потому был плохо подготовлен к такого рода ситуациям.

Одним словом, я боялся. И в то же время понимал: человек сам выбирает, с каким страхом хочет иметь дело. Пока я придерживался «теории мироустройства с Санта-Клаусом», я походил на маленького ребенка, ждущего чудес. Дети прекрасно умеют ждать хорошее. И с тем же успехом они ждут, когда случится что-то ужасное. Ночью рододендрон скребет в окно, как чудовище когтями. Ты лежишь в постели. Как быть? Посильнее укутаться в одеяло и… терпеть до утра? Еще можно набраться смелости и пойти разбудить родителей, но ведь в коридоре также полно ужасов.

Непосредственно перед футбольным матчем игрока тоже охватывает страх, но это страх другого рода. Да, эти мощные ребята боятся. Я знаю, что они никогда в этом не признаются (разве что лет через десять после окончания спортивной карьеры, когда у них уже есть несколько автосалонов и больше не надо строить из себя крутого парня). Но они боятся. Мы все боялись. Однако этот страх воспринимается иначе и пробуждает совсем другие чувства. Страх такого рода заставляет человека действовать: прокрутить в голове план игры, вспомнить видеозаписи, подумать о слабом корнербеке противника, который в каждом матче выдает свою защиту. Футболист – не ребенок, у которого есть, в сущности, всего два варианта: замереть или позвать на помощь. Футболист планирует. Он обладает правом голоса. И превращает свой страх в действие.

Страх способен парализовать. И способен помочь сосредоточиться.

Этот рецидив дал мне первый шанс, позволяющий проверить новую гипотезу: именно гиперактивация иммунной системы вызывает iMCD, а не нарушения в лимфоузлах. Если не принимать в расчет все остальное, это было здорово. Мне не терпелось выжать из моего рецидива и лечения как можно больше информации и подкрепить наши будущие исследования солидными клиническими доказательствами. Мне сделали биопсию лимфоузла и взяли образцы крови для последующего анализа. Я по кусочку передавал свое тело в лабораторию. А еще я вооружился списком из пары десятков возможных вариантов лечения в порядке значимости. Я не рубил сплеча, а постепенно приближался к решению.

Анализы крови, сделанные во время предыдущих рецидивов, указывали на повышенную активность Т-лимфоцитов. Этот специализированный тип клеток – ключевое оружие в «арсенале» иммунной системы, известное своей способностью сеять разрушение (я уже упоминал, что ученые научились их перепрограммировать в CAR-T-клетки, атакующие рак, но они же иногда атакуют и здоровые ткани). Мы решили именно их сделать мишенью для следующего лекарства, которое я попробую. Известно, что иммунодепрессант циклоспорин способен ослаблять Т-лимфоциты и одобрен FDA для профилактики отторжения органов после трансплантации. Я даже слышал, что один доктор из Японии – член CDCN – с определенным успехом лечил им пару больных iMCD. Я написал ему и запросил дополнительную информацию. По сравнению с другими препаратами из моего списка этот вариант выглядел многообещающим: циклоспорин, нацеленный на активированные T-клетки, отличался в целом терпимыми побочными эффектами и должен был подействовать довольно быстро.

О своем плане я сообщил родным и Кейтлин. Они задали на удивление мало вопросов и не интересовались подробностями – видимо, всем сердцем верили в то, что я на верном пути. Если бы только я мог разделить их уверенность! Наконец, я позвонил доктору, который курировал инъекции силтуксимаба в Северной Каролине, и спросил его мнение на этот счет. Последовала длинная пауза.

«Учитывая, что вариантов на данный момент немного и препараты, которые мы уже испробовали, оказались неэффективны, полагаю, в этом есть смысл». Ему понравилось, что циклоспорин уже применяли в Японии и побочные эффекты у него не такие плохие. Рецепт был готов уже во второй половине дня. Я сомневался, что лекарство сработает, но другие варианты не выглядели перспективнее.

Резких изменений, на которые я надеялся, не последовало. Мое состояние не улучшилось. Но и хуже не стало. Перед приемом циклоспорина уровень CRP всего за несколько дней вырос с четырех до десяти, потом до сорока (на этот раз я не дал бы себя обмануть неправильными единицами измерения: десять – верхняя граница нормы). С началом терапии иммунодепрессантом он завис между тридцатью пятью и сорока пятью – анализы крови проводили ежедневно – и не поднимался выше ста, как это было во время всех предыдущих эпизодов. Усталость, ночное потение и лихорадка тоже присутствовали, но, кажется, не усугублялись. Учитывая, что болезнь обычно развивалась у меня по взрывному сценарию, мы предположили, что это плато и лекарство помогает. Было решено подождать. Но через несколько дней, как каждый раз прежде, анализы крови начали ухудшаться.

Несколько ободренный тем фактом, что первая попытка не была явно ошибочной, я предложил добавить еще один препарат – иммуноглобулин внутривенно. Не лучший выбор, но мне казалось, что он станет хорошим дополнением. У него двоякое действие: снижает гиперактивность иммунной системы и защищает организм от инфекций. При этом не убивает никакие клетки в лимфоузлах и других местах организма – просто приглушает иммунную активность. И если он сработает, это укажет на то, что первопричиной и виновником является активация иммунной системы, а не какая-то проблема, связанная с увеличенными лимфоузлами.

Буквально через несколько часов после инъекции иммуноглобулина я почувствовал себя лучше. Усталость отступила. Прошла тошнота.

Я старался не радоваться раньше времени. Нельзя было исключать эффект плацебо – мой разум мог просто обманывать организм. Я смотрел в глаза реальности: вряд ли я только что раскрыл секрет болезни, которая десятилетиями ставила в тупик ученых.

Однако анализы крови становились, бесспорно, лучше. Уровень CRP – самого надежного маркера моего заболевания и признака воспаления – после сорока двух упал ниже десяти, вернувшись в норму. Я никогда не видел такого значительного и быстрого улучшения этого показателя. Он мог примерно с той же скоростью ухудшиться, но ни разу столь стремительные изменения не происходили в обратную сторону. Очень сложно полностью нейтрализовать причину такого интенсивного воспаления. Что примечательно: результаты говорили о том, что это наша заслуга. Другие лабораторные показатели – тромбоциты, альбумин, гемоглобин, а также функция почек – тоже пришли в нормальный диапазон. Если не считать ощущения некоторой усталости и ночного потения, я опять был здоров. Мы впервые справились с рецидивом без химиотерапии.

Сидя в гостиной нашей квартиры, мы с Кейтлин изучали цифры. Я плакал от счастья – за себя, за Кейтлин, за всех больных в Арканзасе, за всех, кто готов поделиться своей историей, информацией о своей болезни.