раз подчеркивала, что всё зависит от стадии заболевания. Если есть вероятность того, что больной будет постоянно спрашивать об умершем, однозначно ответить на данный вопрос нельзя. Если есть вероятность того, что близкий зациклится на этой новости, будет постоянно говорить о смерти родственника, то, возможно, лучше пока не сообщать ему об этом. Мой отец на тот момент был уже так далеко от нас, что подобное развитие событий было очень маловероятно. Я чувствовала, что поступила правильно, рассказав ему о смерти Морин в тот день. Как и во многих ситуациях, которые касаются БА, выбор остается за вами. Вам придется самостоятельно решать, как лучше поступить, чтобы и вам, и вашему близкому было максимально комфортно.

«Нет более своевольного и влиятельного учителя, чем утрата».

Пэт Конрой

Глава 13. Битва за гигиену (и другие вопросы здоровья)

При всей неопределенности, неизменно сопутствующей БА, одно можно сказать наверняка: настанет момент, когда ваш близкий откажется мыться. Это случится не сразу, но однажды обязательно произойдет. Думаю, отца данная проблема не затронула, потому что после травмы он до конца своей жизни был прикован к постели. Раньше мы ставили в ванной стул, на котором отец сидел, пока мылся, поскольку у него уже не было сил на то, чтобы сохранять равновесие и принимать душ стоя. Отец охотно шел в ванную, но я уверена, что рано или поздно он бы начал протестовать – подобное поведение очень характерно для человека с БА.

Почему это происходит? Никто не может назвать конкретную причину. Возможно, человека с деменцией начинает пугать сама вода; возможно, замкнутость ванной комнаты, – неизвестно. Я слышала множество историй о том, как человек с БА внезапно начинал бояться ванной комнаты, хотя несколько дней назад он мылся абсолютно спокойно. Мне кажется, что именно льющаяся на тело вода может вызывать у больного такие эмоции. А страх часто выражается через агрессию. Один человек рассказывал мне о своей 86-летней матери, которая страдала БА и артритом. Сиделка уговаривала ее зайти в ванную, но она отказывалась. Когда сиделка настояла на своем, женщина сломала ей нос; после этого происшествия сиделка уволилась.

Нам кажется, что у пожилых людей нет сил на то, чтобы устраивать полноценные истерики. Но на самом деле у них периодически случаются весьма серьезные вспышки ярости. Многие люди не тревожатся о том, что их престарелый близкий с деменцией способен нанести серьезные увечья себе или другому человеку. «Что этот дряхлый старик может сделать?» – говорят они. А я отвечаю: «Всё что угодно». Вне зависимости от того, насколько стар и слаб человек, под воздействием адреналина он будет делать вещи, на которые не способен в нормальном состоянии. Не знаю, сумеет ли ваша восьмидесятилетняя мать с БА приподнять легковую машину, но я уверена в том, что она легко разобьет лампу о вашу голову, если в ее крови будет достаточно адреналина. Короче говоря, страх перед мытьем у больного порой оборачивается подобными происшествиями. И когда человек с БА войдет в возбужденное состояние, успокоить его будет очень трудно.

Что же делать в таких случаях? Я могу сказать вам, чего делать точно не стоит: не стоит пытаться уговорить человека помыться, аргументировать свои доводы, доказывать ему, что он годами заходил в эту ванную – и ничего плохого не случилось. Между вами и больным возникает стена из страха, которую вы должны как-то обойти, чтобы достучаться до своего близкого. Если вы самостоятельно ухаживаете за человеком с БА, не прибегая к помощи сопровождающих, то сейчас самое время всё изменить.

Я знаю, что услуги сопровождающего стоят немалых денег. Но можно нанять сиделку, которая будет отвечать только за гигиену больного, – это уже значительно облегчит ситуацию. Скорее всего, ваш близкий не будет так же яростно протестовать против мытья рядом с посторонним человеком. У вас с ним есть совместная история, определенные, порой непростые, отношения, – всё это никуда не девается. Вы не обязаны мыть своего родителя или супруга. Особенно если речь идет о родителе, с которым у вас натянутые отношения. Купание – это слишком интимная и эмоциональная процедура, она может привести ко множеству нежелательных конфликтов.

Мы часто спорим об этом на собраниях группы поддержки. Один человек рассказывал о своем друге, который весьма успешно купал свою мать, больную раком и ослабшую из-за химиотерапии. А кто-то другой настаивал на том, что именно интимность купания – это причина, по которой данную обязанность должен выполнять родственник больного. Но деменция не рак, она работает совершенно иначе – порой абсолютно нелогично. Она полна хаоса, непредсказуемости, истерик и других трудностей, которые могут сломить ваш дух.

Разумеется, вы сами должны решать, будете вы помогать своему близкому мыться или нет. Но я слышала достаточно печальных историй и видела достаточно слез, чтобы понимать – определенные обязанности лучше делегировать профессиональным сиделкам, к которым у больного нет никаких личных чувств. Заниматься самыми интимными сторонами ухода за человеком с деменцией может быть невероятно тяжело. Кроме того, всё ваше время будет уходить на попытки помыть и одеть своего близкого – у вас не останется сил ни на что другое.

* * *

Учитывая всё вышесказанное, я перейду к описанию технических деталей безопасного купания, которые помогут родственнику или сопровождающему больного успешно провести эту процедуру. Прежде всего, вам понадобится насадка для душа, которую можно держать в руке, и стул для ванной. Такие стулья продаются в любом магазине с медицинским оборудованием; вам нужен стул со спинкой, которая не позволит сидящему опрокинуться назад. Постарайтесь не лить воду больному на голову, направляйте струю душа только на его тело. Это успокоит вашего близкого, если его страх связан с льющейся на голову водой. Если же он боится чего-то другого, вы сразу это поймете.

Если ваш близкий по-прежнему боится мытья, попробуйте искупать его в ванне, а душ замените мочалкой. Но у этого способа есть определенные риски – например, больной может поскользнуться, забираясь в ванну или вылезая из нее. Это еще один повод нанять сопровождающего – профессиональные сиделки знают, как обезопасить от подобных ситуаций пожилого человека.

От соведущих нашей группы поддержки я узнала о том, как важно установить график мытья и создать комфортную для больного атмосферу. Выделите для гигиенических процедур определенное время. Часто люди с БА просыпаются довольно поздно, поэтому отводите больного в ванную комнату во второй половине дня и придерживайтесь заранее установленного графика. Даже если человек не может самостоятельно определить время, он находится