Обязательно спрячьте все препараты, которые ваш близкий ни в коем случае не должен отыскать. Люди с БА, прямо как дети, отлично находят наиболее тщательно спрятанные вещи. Какое-то время ваш близкий будет помнить о том, что у него забрали определенные лекарства, и начнет разыскивать их по всему дому.

Имейте в виду, что медицинские препараты изменяют химический состав человеческого тела. Кроме того, толерантность к некоторым препаратам, которые мы принимаем годами, изменяется – с возрастом или из-за БА. У вашего близкого может развиться негативная реакция на препарат, который он принимал на протяжении нескольких лет, и он не сумеет рассказать вам о своих ощущениях. Заставить человека с БА сделать анализ крови весьма непросто; но если пообещать, что после процедуры он сможет заняться каким-то приятным делом: съездить на пляж, прогуляться, пообедать в кафе (если состояние человека позволяет всё это сделать), тогда поездка к врачу станет лишь неприятным эпизодом на общем фоне такого хорошего дня.

* * *

Сейчас я рассказываю вам о самых унизительных сторонах деменции – физиологических аспектах человеческой жизни. Когда наш близкий заболевает, мы не сразу задумываемся о том, как он теперь будет мыться и чистить зубы; поначалу нас заботит только ухудшение когнитивных способностей и эмоционального состояния больного. Мы думаем о своей утрате, печали и о наших непростых отношениях с близким. Но по мере того, как заболевание прогрессирует, нас начинают заботить всё более приземленные вещи. Когда наш близкий постепенно становится беспомощным, мы испытываем смешанные чувства – боль, смущение, неудобство.

Многим из нас кажется, что мы способны справиться с любыми сложностями, которые встают на нашем пути. Но иногда стоит признаться себе в том, что некоторые проблемы нам не по плечу, а потому их решение лучше делегировать кому-нибудь другому. Именно поэтому я настаиваю на том, что вам не стоит самостоятельно заниматься вопросами гигиены своего близкого. Если у вас нет денег на услуги сиделки или сопровождающего, можно попытаться нанять помощника, который будет приходить к больному на несколько часов в день. Есть много людей, которые оказывают услуги приходящей сиделки.

Вы не должны пренебрегать заботой о себе и необходимостью горевать о своей утрате. Если вы будете самостоятельно мыть и одевать своего родителя, все негативные эмоции, которые будут сопровождать вас во время данных процедур, не дадут вам проработать свое горе. Что бы вы ни делали, наступит момент, когда вы увидите, насколько хрупким и беззащитным стал ваш близкий. Это ранит вас, но иначе, нежели потеря памяти и снижение когнитивных способностей больного. Подобные моменты невероятно трудны и важны, и мы должны об этом помнить. Лучшее, что вы можете сделать, – снизить требования к самому себе.

Моей семье очень повезло – у нас была возможность нанять профессиональных сопровождающих еще на ранних стадиях болезни отца. Мужчина, который ухаживал за ним первое время, был вежливым и обходительным. Когда стало понятно, что отец больше не может самостоятельно принимать ванну, и сопровождающий и отец приняли эту новость довольно легко. Я не была свидетелем данной ситуации, но мать рассказывала мне, что всё прошло без особых проблем.

Помню момент, когда ко мне пришло осознание того, что отец стал слабым из-за своего преклонного возраста и БА. Я прохаживалась с ним и его сиделкой по коридору родительского дома. По одну сторону от нас находились окна, в которых виднелось низкое вечернее солнце, озаряющее листья и ветви деревьев. Вдруг отец остановился, медленно согнулся пополам и встал на колени. Он начал тереть пятнышко света на полу, будто пытаясь его смахнуть. Я догадалась, что он принял солнечный свет за грязь, которую надо вытереть. Мы помогли ему подняться и попытались объяснить, что это не грязь, а солнечный свет. Я не уверена в том, что отец нас понял, но нам удалось его отвлечь. А сама я находилась в шоке – видеть отца стоящим на коленях оказалось невыносимо больно. Он был таким худым и вовсе не походил на моего сильного и могучего папу, на которого я в детстве смотрела снизу вверх, уверенная в том, что ему всё по плечу. Когда я увидела, как он своими бледными, почти прозрачными руками пытается оттереть от пола пятна света, то с ужасом осознала, что отец превращается в немощного старика, стоящего на пороге смерти. Эти мысли напугали меня, и, хотя я знала, что должна принять их и свыкнуться с ними, мне хотелось бы уравновесить их чем-нибудь менее жутким.

Я вспомнила историю, которую мне рассказала одна медсестра, ухаживавшая за отцом в больнице после покушения 1981 года. Она зашла к нему в палату и увидела, как отец стоит на коленях и вытирает воду, которую разлил. Он сказал медсестре, что ему не нужна помощь, ведь он сам виноват в произошедшем и сам за собой уберет. Таким был отец, он никогда не хотел причинять другим неудобство своими оплошностями. Он был готов вытереть за собой даже пятна света.

«Пусть всё происходит. Красота и кошмар. Просто продолжай. Ничто не продлится вечно».

Райнер Мария Рильке

Глава 14. Самое трудное решение

Каждый по-своему переживает тот день, когда ему приходится отправить своего близкого в специализированное учреждение. Но я не встречала ни одного человека, которому этот шаг давался бы легко. Данное решение принимается раз и навсегда. Оно становится очередным мрачным событием в жизни близких человека, больного деменцией. Так было и у моих друзей Кары и Томаса, давних участников нашей группы поддержки. И даже после того, как они осознали, что поступили правильно, чувство вины еще долгое время преследовало их.

Попытки добраться до истоков своих чувств – очень полезная процедура. Когда вы понимаете, что ваш близкий должен переехать в специализированное учреждение, чувство вины подогревается страхом того, что вы бросаете больного среди чужих людей в незнакомом месте. Для начала поговорим об этом. Бросить человека одного – это отвезти его в пустыню, выкинуть из машины и уехать прочь. Или что-то в подобном роде. А когда ваш близкий переезжает в учреждение, где он будет получать круглосуточный уход и помощь, где риск того, что он уйдет из дома и потеряется, минимален, где каждый день подчинен четкому графику, где для пациентов предусмотрены различные занятия и развлечения, – вы не бросаете его в одиночестве, а заботитесь о нем. На определенном этапе деменции большинство близких уже не могут нормально ухаживать за больными дома.