Культура – явление историческое, воспитывается долго. В школе нужен тьютор, который на уроке будет сидеть рядом с детьми и адаптировать для них задания. Иначе получается, что этим детям просто оказывают снисхождение и позволяют быть на уроке, а по сути ребенок растет безграмотным, он не успевает получать знания с той же скоростью, что и другие дети. Это просто социальная адаптация, а ведь нужно и интеллект развивать. Но нет специалистов, нет денег на зарплату людям, которые могли бы находиться в каждом классе. Нет клубов воспитания, только Алферова этим занимается. Чем старше ребенок, тем больше он нуждается в том, чтобы у него были друзья. Фонды, которые стимулируют горизонтальные связи между детьми, чтобы подростки общались, очень нужны и важны. Это способствует пониманию того, что любой человек имеет право быть принятым. У нас дети не дружат, а вот на Западе взрослые молодые люди дружат со слепоглухонемыми ребятами, с аутистами, переписываются, общаются с ними. Говорят, от них исходит доброта, энергия, у них нестандартный взгляд на мир, потрясающая интуиция. Им это просто интересно. У нас же стоит барьер: если кто-то – другой, то общаться с ним стыдно.

Я была в одной частной школе, где учатся дети богатых родителей. Меня попросили провести у старшеклассников мастер-класс. А потом директор пожаловалась: поскольку школа частная, денег хватает, хотели на бесплатной основе принять двух-трех детей с ДЦП, у которых нет интеллектуальных особенностей, мыслят они так же, как обычные дети. Но родители сказали: «Нет! Мы не хотим видеть этих инвалидов на колясках, они нам противны чисто эстетически». Получается, мы все время уничтожаем все непохожее, и это постепенно приводит к отрицанию индивидуализма, даже по отношению к обычным людям. Все взаимосвязано. Если мы ценим индивидуальность, стимулируем самостоятельность, то должны создавать и условия для инвалидов, чтобы они могли гармонично вписываться в общество. Надо менять менталитет нации. Нужна не жалость к детям с особенностями развития, нужна адаптация, чтобы они могли получать образование, чтобы у них были друзья, чтобы они могли работать, получать деньги и быть счастливыми. Все это существует на Западе, особенно в англоязычных странах. К тридцати годам взрослый человек может жить самостоятельно, его подводят к этому постепенно. У нас ничего этого нет. Отдельные группы родителей пытаются это организовать, но они полностью зависят от государства. Энтузиазм огромный, но материальных ресурсов нет. В регионах просто нищета: детей надо развивать, они занимаются высадкой растений, но им не могут выделить участок, и они копаются на газоне возле жилой пятиэтажки. Это ужасно.

Была возмутительная история про маму и девочку с синдромом Дауна. Мама работала в школе, и во время фотосъемки ее дочь случайно попала в кадр: фотограф снял ее наряду с обычными детьми. Родители были страшно возмущены, мама с дочкой были вынуждены уйти из этой школы. Это варварство и дикость. Преподаватели, которые себя так ведут, не могут научить детей ничему. Это моральное преступление. Агрессия и злоба непременно вернутся к людям, которые уничтожают тех, кто слабее их.

Нужна система адаптации, государственная программа с частными инвестициями. Нужны целые поселки, городки, районы в больших городах, где постепенно, начиная с группового существования, люди научатся жить самостоятельно, просто под присмотром. Это делают в других странах, можно поехать туда и перенять опыт. Надо, чтобы люди учились самостоятельно передвигаться, посещать общественные учреждения. Иначе непонятно, какое будущее ждет этих детей. Я об этом стараюсь не думать. Надеюсь, что Бог поможет, обстоятельства сами сложатся так, как надо. Особенно жалко тех, кто один. Чаще всего остается только мама, папа уходит из семьи. Мама боится, что она умрет, квартиру заберут, а ребенок попадет в интернат. Поэтому надо обучать детей самостоятельной жизни. У бедных семей дети адаптируются быстрее, потому что нет выбора, нет денег на нянек, приходится как-то решать все вопросы.

Если бы я сейчас узнала, что беременна ребенком с синдромом Дауна, я бы не стала от него избавляться. Маша спасла меня от многих ситуаций, она мой ангел-хранитель. Мне кажется, я давно погибла бы, если бы не она. Когда нас с Немцовым арестовывали в Белоруссии, а потом был теракт на Дубровке («Норд-Ост») и я ходила в театр на переговоры, Маша накануне поездки делала пассы у меня над головой, села ко мне на колени, целовала меня в лоб, закрыла глаза, потом открыла их и сказала: «Теперь можешь идти». Я была на грани гибели, но она меня заколдовала. Потом она заболела раком крови, и у меня было ощущение, что она вместо меня заболела. Ей было тогда около шести лет. Может быть, она таким образом взяла на себя мои беды. Она выкарабкалась и вела себя очень мужественно, при всех гормональных лекарствах и бесконечных наркозах продержалась два года. И за полгода до выздоровления она сказала мне: «Все будет хорошо, я поправлюсь, не переживай». Она мой талисман. Она проводник, она не осознает, что делает, но все чувствует. Всегда ощущает, когда у меня что-то болит, делает массаж, и у меня все проходит.

Маша хотела быть массажистом, но в России это запрещено. Хотела быть парикмахером, но ее к этой работе не подпускают. Это наше законодательство, оно ужасно. Это очень добрые дети, но мы до сих пор не избавились от тяжелого наследия прошлого, когда их держали в детских домах и превращали в животных. Сейчас Маша мечтает выйти замуж и стремится быть звездой, играть в спектаклях и кино.

Родителям детей с синдромом Дауна я бы дала несколько советов. Вот первый совет. В самолете говорят: если будет опасная ситуация, сначала наденьте кислородную маску на себя, а потом на ребенка, потому что если вы потеряете сознание, то ребенок один не спасется. Нужно сделать все, чтобы самой быть счастливой наперекор всему, а не жалеть себя всю жизнь. Надо понимать, что родился ангел-хранитель и он будет рядом. Надо работать, самореализовываться, ходить в театры, влюбляться… И тогда это счастье передается ребенку. Если не хватает денег, зарабатывать их, подключить все связи, нанять помощников, нужных преподавателей, чтобы они занимались индивидуальной адаптацией. Второй совет: не стесняться самой своего ребенка. Брать его с собой везде, где только можно. Он должен общаться в социуме, так же, как все остальные дети, ходить в театр, в кино, в цирк, в гости на дни рождения. Третий совет: до тринадцати-четырнадцати лет можно обучаться в школе с инклюзивной системой, а потом надо отдать ребенка в специализированный колледж, который подберет ему профессию. Четвертый совет: ребенок – это личность, которая требует к себе уважения. Надо давать ей все возможности попробовать себя в чем угодно: в лепке, в живописи, в танцах. Надо только упирать на то, что ребенку нравится, а не на то, чего бы вам хотелось. И совет номер пять: обязательно заниматься спортом. Эти дети должны заниматься спортом, причем иногда самым неудобным. Любой спорт стимулирует интеллектуальное развитие.

Автор Выражает особые благодарности:

Эвелине Блёданс и солнечному другу Семёну Сёмину.

Ирине Хакамаде и подруге Марии Сиротинской Матушке, игуменье Елисавете Марфо-Мариинской обители.

Марине Болдаревой и другу Владу Ситдикову