class="p1">Крис стал мне дорогим другом. Спасибо тебе, Крис, за то, что делился своими страхами, огорчениями и злостью, своими надеждами, убеждениями и любовью. Я в совершеннейшем восторге от твоего творчества и поэзии. И до сих пор завидую твоему мастерству писателя! Спасибо за то, что много раз перечитывал первые главы этой книги, делился своими соображениями и справедливыми замечаниями, не позволял мне лениться ни в одном слове. Люблю тебя и скучаю. Крис Энгстром умер 7 мая 2017 года.

Также выражаю огромную благодарность Бобби Форстеру, Стиву Салингу, Сью Уэллс, Джанет Суйдам, Дэвиду Гарберу, Артуру Коэну, Чипу Фанелли и Лоренсу Джеймисону Хадсону. Спасибо вам за вашу щедрость и доверие, за то, что поделились своим опытом и видением, что помогли мне понять БАС для этой книги, и за то, что явили мудрость куда большую, чем удалось отразить на страницах этой книги.

Спасибо вам, Кэти Госнелл, Ребекка Браун Джордж, Кейси Форстер, Джинни Гиффорд, Джойс Сиберлинг, Джейми Хейвуд, Бен Хейвуд и Сью Латимер, за то, что так щедро поделились со мной своим опытом жизни с БАС. Ваша любовь и поддержка мужей, брата и друга поражают воображение и вдохновляют.

Спасибо вам, доктор Мерит Кудкович, доктор Джеймс Берри и медицинская сестра Дарлин Савики за то, что позволили мне сопровождать вас в клинике БАС при Клинической больнице штата Массачусетс, что отвечали на все мои вопросы и помогли мне понять клиническую картину БАС. Нетрудно было бы предположить, что такой команде, как ваша, захочется оградить себя эмоциональными стенами. Ведь эта болезнь неизлечима. Вы видите слишком много горя, потерь и смерти. Я до глубины души восхищена вами и преисполнена благодарности за доброе, достойное и теплое отношение к каждому своему больному. Вы изо дня в день делаете куда больше, чем требует того предоставление исключительно медицинской помощи. Вы все — настоящие герои.

Нельзя не вспомнить и о Роне Хоффмане. Рон является основателем и исполнительным директором «Сострадательной заботы БАС» (Compassionate Care ALS), организации, которая предоставляет крайне необходимые рекомендации, оборудование и утешение растерявшимся семьям на этом незнакомом, запутанном и трудном пути. Он — ангел и герой, и я более чем благодарна за то, что могу назвать его своим дорогим другом. Он также написал книгу «Священная пуля» («Sacred Bullet»). Это важная книга, которую должен прочесть каждый. Рон, спасибо, что пригласил меня в свой мир, за бесчисленные поездки и вызовы на дом, за то, что показал мне свою удивительную работу, научил меня так многому о БАС, о жизни и смерти. Ты подарок любому, кому повезло с тобой познакомиться, включая и меня. Более подробную информацию об организации «Сострадательная забота БАС» можно получить на сайте www.ccals.org.

Спасибо вам, Эрин Макдональд Лажёнес, Кристин Коплей и Джули Браун Йау из «Сострадательной заботы БАС» и Роб Голдштейн из Института развития терапии БАС (ALS TDI), за то, что рассказали о том, как заботиться о больных с БАС, и за то, что представили меня им. Спасибо тебе, Джон Костелло, за то, что продемонстрировал мне все те потрясающие, изобретательные способы, которыми больные с БАС могут пользоваться для общения при прогрессирующем параличе. Спасибо тебе за всю ту работу, которую ты проделываешь, чтобы помочь людям с БАС оставаться на связи и сохранить свой голос. Спасибо Кэти Блисс за помощь в осознании важной роли, которую играет служба хосписа и паллиативный уход.

Спасибо вам, Эбигейл Филд и Моника Риццио, за чудесные уроки игры на фортепиано. Моя огромная благодарность Эбигейл Филд, Дэвиду Куэну, Диане Гулкасян-Рабей, Джесси Линч и Саймону Тедески за знакомство с классическим фортепиано, джазовым фортепиано и жизнью концертирующего пианиста.

Моя любовь и благодарность вам, Анабель Пандиелла, Джон Дженова, Луиз Шнейдер и Джо Дейтч, за сопровождение на фортепианные концерты; спасибо Госе Ментцер и Анне О’Грейди за ответы на мои многочисленные вопросы о Польше, а Джен Бергстром, Элисон Каллахан и Вики Бижур — за вдумчивые правки и веру в эту историю.

Шлю огромную благодарность и любовь моей потрясающей издательской команде в «Скаут пресс»: Кэролин Рейди, Джен Бергстром, Элисон Каллахан, Брите Лундберг, Меган Харрис, Диане Веласкес, Дженнифер Робинсон, Эбби Зайдл и Маккензи Хикей. Отдельная благодарность и любовь моей нереальной ассистентке Кристин Уолш.

Моя любовь и благодарность команде первых читателей: Энн Кэри, Лорел Дали, Мэри Макгрегор, Ким Хауленд, Кейт Расетт и Дэнни Уоллес. Спасибо вам за то, что читали главы по мере того, как я их писала, за то, что отправились со мной в это путешествие с БАС, за вашу неизменную любовь и поддержку.

Моя благодарность и много любви Саре Суэйн, Джеймсу Брауну, Джо Дейтчу, Мерит Кудкович, Рону Хоффману и Кэти Госнелл за прочтение рукописи и ценные отклики.

От автора

В мае 2017 года, приблизительно в то же время, когда я завершила подготовку окончательного варианта рукописи этой книги, Управление по контролю за продуктами питания и лекарственными средствами США одобрило новый препарат для лечения БАС. Радикава стала отпускаться по рецепту в августе 2017 года, в это же время моя книга была отправлена в печать. Препарат вводится внутривенно, капельно, циклами по двадцать восемь дней, стоимость одной процедуры составляет 1000 долларов. Пока неизвестно, будут ли эти расходы покрываться страховкой. Согласно проведенному в Японии исследованию, радикава замедляет прогрессирование заболевания на 33 %.

Примечания

1

Имеется в виду военное положение 1981–1983 годов, введенное под предлогом защиты от советского вторжения. — Здесь и далее примеч. перев.

2

Фатин — сетчатая ткань для пошива балетных пачек.

3

Кёртис — Кёртисовский институт музыки, штат Пенсильвания.

4

Истмен — Истменская школа музыки, штат Нью-Йорк.

5

Нотр-Дам — здесь: Университет Нотр-Дам-дю-Лак, штат Индиана.

6

Стивен Хокинг (1942–2018) — английский физик-теоретик, космолог и астрофизик, парализованный вследствие бокового амиотрофического склероза. Несмотря на тяжелое заболевание, вел активную жизнь.

7

Голябки — голубцы по-польски.

8

«Живи свободным или умри» — официальный девиз штата Нью-Гэмпшир.

9

«Попс» — «Boston Pops Orchestra», оркестр, исполняющий легкую классическую и популярную музыку. Состоит в основном из музыкантов Бостонского симфонического оркестра.

10

Уинтон Марсалис — американский джазовый трубач и композитор.

11

«Блю ноут» — «Blue Note Records», легендарный джазовый лейбл, названный