Мне было страшно: я никогда не стригла волосы, я боялась, что совершаю преступление перед лицом всех женщин своего рода, что уничтожу память предков, длящуюся в волосах. Но в то же время я очень устала от длинных волос, с ними вечно нужно было что-то делать: мыть, расчесывать, плести, собирать в пучок, они требовали ежедневного усилия, и чем длиннее они становились, тем больше было усилий. Не говоря уже о том, что они были тяжелыми, под конец длинного дня шея начинала ныть от веса.

Мать моего отца долго горевала, когда ей пришлось состричь волосы в маленькой комнате под пристальным взглядом азербайджанского солнца: она медленно сводила кольца ножниц, и тяжелые пряди падали в металлический таз. Она знала, что ее история больше не продолжит себя, ведь она умирала: рак уже уничтожил ее хрупкие почки. Ее честь, которую она пронесла сквозь долгую жизнь, осталась безвольно лежать на дне металлического таза. Она больше не могла ухаживать за волосами, а просить других не желала, ведь волосы — это женское дело.

Мать моей матери долго горевала, когда ей пришлось состричь волосы в маленькой комнате под пристальным взглядом грузинского солнца: она сводила кольца ножниц, и тяжелые пряди падали на старый деревянный пол дома, когда-то построенного ее руками. Она знала, что ее история больше не продолжит себя, ведь она умирала: рак уничтожил ее хрупкие почки.

Я не горевала совсем, когда местный парикмахер большими металлическими ножницами отстригла мои длинные волосы, а вместе с ними и историю моего прошлого, мое здоровое тело, которое уже никогда не будет прежним. Когда я зашла домой, мать только с грустью заметила, что раньше было лучше, а отец ничего не сказал и разочарованно отвернулся к стене. Никто из нас тогда еще не знал, что через три года и эти волосы окажутся острижены.

Когда спустя три года диагноз, наконец, поставили, было аномально жаркое для России лето. Я лежала в неврологическом отделении в палате номер 512 под очередной капельницей и наблюдала за соседками. Наша палата считалась тяжелой: трое с вторично-прогрессирующим рассеянным склерозом[12] и я с хореей[13] неизвестного генеза. Всех нас отличало полное отсутствие оптимизма и наличие трости у кровати, плюс на одном из ежедневных больничных осмотров мы обнаружили, что никто из нас не способен встать в позу Ромберга[14].

Все изменилось, когда в восемь утра мы с молодым неврологом зашли в кабинет заведующего отделением, он сидел за столом и внимательно наблюдал за тем, как я пытаюсь дотащить правую стопу до стула. Стоило мне сесть, как он сразу сказал, что у него есть четыре варианта происходящего, правда, четвертый случай он видел всего пару раз за сорок лет практики. Путем обследований и экспериментального лечения он смог поставить диагноз, им оказался вариант номер четыре — генерализованная мышечная дистония[15]. Он был честным, сразу посвятил во все особенности болезни, предупредил, что со временем практически все мышцы окажутся вовлечены, и честно признался, что никто до конца не знает, как и почему возникает дистония, назначил терапию. Терапия среди прочего включала в себя ежедневный прием клоназепама[16], который выдавали в строго определенные часы: медсестра вела специальную тетрадь учета, где указывала время и дозу. Побочные эффекты не заставили себя долго ждать: чувство равновесия, казалось, навсегда исчезло, я всё время падала, падала в подвале больницы, куда все спускались покурить и поболтать о жизни, падала в коридоре, падала в лифте, падала во дворе, перед глазами всё кружилось, как лопасти ветряной мельницы, тело было мягким и податливым и, одновременно с этим, совершенно непослушным. Через год лечения ситуация не улучшилась: болезнь прогрессировала, становилась всё агрессивнее. Было трудно передвигаться без трости: стопа сжималась, словно в невидимых пуантах, отчего каждый шаг давался мне с болью. Шея с правой стороны сгибалась вдвое: я не могла нормально распрямить ее без миорелаксантов. Мышцы постоянно и бесконтрольно сокращались, становились каменными, подобными железу. Я стала просыпаться от ужасных спазмов в спине: это была боль, незнакомая мне до этого, словно целая толпа мужчин бьет меня ногами. Каждое пробуждение означало новый виток боли, новые спазмы, новую судорогу, очередную каменную мышцу.

Однажды я поймала себя на мысли, что не хочу просыпаться, что я хочу умереть. Именно тогда меня отправили на ботулинотерапию, правда, делать ее не стали, оказалось, что вовлечено слишком много мышц и уже поздно. Оставался единственный вариант — операция с незнакомым мне названием «глубокая стимуляция мозга», или deep brain stimulation. Узнав название процедуры, я отправилась гуглить: читала научные статьи, смотрела видео на ютубе, читала отзывы пациентов. Процедура выглядела как что-то фантастическое: под ключицу вшивали небольшое устройство, с помощью провода в шее оно соединялось с электродами в головном мозгу и отправляло спасительные электрические импульсы в нужные участки. Пациенты менялись на глазах: вот мужчина с болезнью Паркинсона[17] после вживления стимулятора уверенно играет на скрипке, вот женщина с эссенциальным тремором[18] твердой рукой держит мелкие предметы — это было похоже на настоящее чудо в прямом эфире. Конечно, я знала и о рисках, о том, что бывают случаи, в которых процедура не помогает. Чтобы сделать ее, я долго и методично собирала документы, подтверждающие, что операция мне нужна, а денег у меня на нее нет. Затем встала в очередь на получение медицинской квоты, съездила в федеральный центр нейрохирургии на консультацию, где всё отделение собралось посмотреть на тяжелый случай генерализованной дистонии.

Мне присвоили длинное четырнадцатизначное число 65.0000.02606.189, которое нужно было вбивать на сайте Минздрава, чтобы отслеживать свой статус. Каждый день в течение года я заходила туда, вбивала номер, выученный наизусть, и видела один и тот же текст:

профиль 08.00

G54.8

65.0000.02606.189

[на рассмотрении]

Наконец мне позвонили, женский голос быстро и почти механически сообщил, что 16 ноября меня ждут в Федеральном центре, кто-то передо мной отказался от операции, и я оказалась первой в очереди. Следующие две недели пролетели быстро, словно я закрыла глаза на минуту, а открыв, уже спешно переносила защиту диссертации, брала отпуск без содержания на работе, делала необходимые обследования, сходила с ума от паранойи, потому что очень боялась заболеть, собирала вещи для операции, встречалась с друзьями… И вот наступила ночь, когда мы с отцом сели в машину и поехали. Центр нейрохирургии находится в Тюмени, ехать до него четыре часа, в дороге