Психика любого человека, и ребенка в том числе, будет всячески сопротивляться попыткам сделать из него не того, кто он есть. Родители, игнорирующие этот механизм, останутся разочарованными и расстроенными. Да и детям будет непросто: очень трудно быть тем, кто разочаровал самых важных в его жизни людей.

Поэтому исследовать особенности детей, в том числе с помощью медицины и психологов, отчетливо понять их ограничения и возможности – важный шаг на пути к тому, чтобы начать меняться. Помните Бейссера? Но исходить стоит из точки реальности, а не из точки родительских фантазий и ожиданий, пусть даже очень объяснимых и естественных.

Я понимаю: просто сказать, да не просто сделать. Чтобы принять своего ребенка с ограничениями, любому родителю приходится пережить сложные чувства: страх, стыд, вину, тревогу, разочарование. Подобные переживания иногда бывают невыносимыми, и справиться с ними в одиночку непросто. Но если делать это вместе, разделяя их с кем-то – в сообществе таких же родителей, в своей большой семье или с психологом, – становится гораздо легче.

Очень многие взрослые, встретившись с тяжелой правдой о состоянии их детей, защищаются от сложных чувств, отправляясь на поиски «магического избавления» («сейчас произойдет чудо, и все с нами будет хорошо»). Попытка опереться на магию вполне объяснима: вместо трудного знания, непростого процесса принятия и помощи ребенку в освоении мира они ищут чудодейственные способы быстрее исправить то, что считают недостаточным или больным. Многим трудно смириться с тем, что будущее их детей может оказаться не таким, каким они себе его представляли. Но как бы ни страшно было некоторым родителям признать реальное положение дел, все же знание ограничений и возможностей вашего близкого дает важную опору и часто может стать началом изменений в состоянии ребенка или взрослого.

На самом деле отсутствие у других детей особенностей или ограничений не дает ни им, ни их родителям гарантий счастья. Этим семьям, так же, как и вашим, предстоит работа над собой, проблемы, развитие, конфликты, недопонимание, болезни, переживания… одним словом, жизнь. Задачи родителей и детей без ярко выраженных особенностей бывают не менее сложными и драматичными, чем в вашей семье.

2. Еще одно очень объяснимое искушение – желание обманываться в отношении реального состояния и прогноза.

Мозг человека и его психика – чрезвычайно малоизученная область, несмотря на то что ученые пристально изучают человека уже несколько веков. Действительно, очень сложно сделать точный прогноз того, как будет развиваться чья-то болезнь или, наоборот, выздоровление, особенно у ребенка. Не только потому что малыш – это постоянно формирующийся организм, находящийся в потоке естественных изменений, но и потому что на течение болезни и развитие влияет много факторов: психологических, физиологических, генотипических, средовых.

Мама, которая не верит в возможности своего особенного ребенка, скорее всего, не будет замечать его потенциала и не предоставит ему шансов развиваться. Мама, которая не видит ограничений, будет активно развивать своего ребенка, пытаясь сделать из него не того, кто он есть. Вероятно, при этом он все равно не станет счастливым, потому что не будет собой.

Это чрезвычайно сложно, почти невозможно для родителя – объективно оценить возможности своего ребенка. Так естественно верить в лучшее или, наоборот, сгущать краски, заражаться пессимизмом, наблюдая, как трудно малышу с ограничениями даются самые простые действия.

Родительский глаз «замылен», переживания и надежды не позволяют смотреть на ситуацию трезво. А если такой родитель еще и замыкается в себе, старается меньше общаться с другими, то он оказывается в плену собственных заблуждений относительно состояния и перспектив своего особенного ребенка.

Другие люди: врачи, родственники, родители таких же детей, группа поддержки, психологи и прочие специалисты – расскажут о таком ребенке то, что родителю часто сложно увидеть. Из представлений и восприятия самых разных людей в самых разных обстоятельствах сложится гораздо более объемная и объективная картина того, что представляет собой человек, живущий рядом с нами.

Самым близким людям часто совсем не просто увидеть «объективную» картину; возможно, ее даже не существует. Но разные взгляды и мнения, пропущенные через «родительский фильтр», могут дать более полное представление, развеять иллюзии, уточнить ожидания.

3. Следующее искушение – так погрузиться в жизнь своего ребенка с особенностями, что совсем забыть о других членах семьи, о себе, о своей жизни и взрослых задачах.

Рождение необычного ребенка всегда кардинально перестраивает всю семейную систему. Нередко случается, что ребенок с особенностями становится центром семьи, вынужденно забирает все внимание, заботу и даже любовь окружающих его взрослых (во всяком случае, часто так кажется его братьям и сестрам). При этом потребности всех других членов семьи, в том числе других детей, отодвигаются на второй план. Это перекашивает семейные отношения. Здоровые братья и сестры могут страдать от такого положения дел, испытывая к больному ребенку много сложных и противоречивых чувств (вину за свое здоровье, жалость, злость за отнятых родителей и снова вину за собственную злость).

Особенности и ограничения у людей бывают разные. Есть те, что требуют постоянного участия взрослых в жизни ребенка, активной заботы, помощи, лечения, ухода. Но даже тогда родителю важно находить время для себя, своих партнеров, других детей. Иначе взрослый может устать, истощиться, выдохнуться. Да и самому ребенку будет трудно нести на себе такую вину, если он почувствует, что он – причина страданий и истощения своих близких.

Если у родителей все же не получается преодолеть это сложное искушение и они окружают больного ребенка тотальной заботой, забросив при этом других детей, партнеров и собственную жизнь, то чувство вины, скорее всего, будет лежать на таком ребенке непомерным грузом. Пусть никто никогда не даст ему понять, как огромна была жертва, но ребенок все равно будет чувствовать себя виноватым, и отплатить ему, как правило, нечем.

Родительская вина за не сделанное, не предпринятое, не свершенное часто бывает невыносимой. Для того чтобы ее избежать, некоторые родители пытаются делать невозможное. Но ни ребенку, ни вам не нужна эта вина. Жить тяжело и с вечно виноватым родителем, и с тем, кто отдал борьбе с болезнью или ограничениями всю свою жизнь.

Многим родителям кажется, что ослабить чувство вины им поможет мантра: «Я сделал все, что мог». По факту же эта попытка себя успокоить превращается в бесконечные вопросы: «А вдруг не все?» Как им жить, не зная точного ответа на этот вопрос? Где проходит эта граница – между должным и запредельным? Кажется, что оправдать свое бессилие можно, только если отдать все силы этой борьбе.

Но любому ребенку нужна в меру счастливая мать, и счастливый отец тоже. Особые дети нуждаются в этом еще больше. Им трудно радоваться жизни, если их братья и сестры страдают, поэтому, совершая невероятно тяжелый выбор между посвящением себя борьбе и заботой о себе и других членах семьи, важно помнить, что наши жертвы не сделают наших детей счастливыми.