— Кроме «Ред Сокс», он уже ничего не понимает, — подтвердила его дочь.

Когда мы подняли вопрос о его предпочтениях в отношении поддерживающих жизнь медицинских мер, она заявила: «Раз бейсбольный сезон закончился, у него не осталось ничего, к чему бы он стремился». Я никогда не слышал ничего подобного, но в тот момент истинность ее слов не вызывала сомнений. Мы немедленно снизили интенсивность лечения.

В каких бы близких отношениях ни состоял представитель с пациентом, он не обязательно верно оценит, в чем заключаются объективные интересы его подопечного. Когда я думаю о себе, я уверен, что никто не знает меня лучше, чем моя жена. В течение многих лет мы делились друг с другом всеми подробностями нашей жизни, и я понимаю, что, если бы кому-то пришлось предполагать мои пожелания или реакцию в той или иной ситуации, она бы справилась с этой задачей лучше остальных. Однако, если настанет такой момент, когда она уже не сможет полагаться на те суждения, которые я когда-то четко сформулировал, найдет ли она в себе силы сказать, что предпринимаемые меры — это уже чересчур? Разве ее любовь ко мне позволит ей когда-либо сдаться перед лицом старухи с косой?

В основе использования представителей для принятия медицинских решений за пациентов лежит предположение об их альтруизме и благих намерениях. «Не все представители соответствуют образу любящих, заботливых людей, которые в особой мере дорожат интересами пациента», — писал известный онколог Иезекииль Эмануэль в своем отклике на статью, которая перечисляла преимущества представителей по сравнению с предварительными медицинскими распоряжениями[456]. В конце жизни часто возникают финансовые конфликты интересов, хотя большинство представителей стараются скрыть это от врачей[457]. Тем не менее я помню одного больного, который постепенно проигрывал в битве с болезнями сердца и легких. На его сестру была оформлена генеральная доверенность, и после беседы с ней нам стало понятно, что пациент не хотел бы никакого интенсивного лечения, поэтому мы стали готовиться к отказу от искусственного поддержания жизненных функций. Когда все было готово, сестра вдруг засомневалась и попросила дать ей еще немного времени. Я с радостью согласился, поскольку переход от битвы со смертью к перемирию с ней — не самый легкий опыт. Постоянный поток данных, пищание аппаратуры, присутствующие в палате специалисты, вид крови и выделений, хотя и создают мрачную и напряженную обстановку, могут давать ложное ощущение положительной динамики. Остановите все это — и пациент уже просто лежит в своей палате, близких не отвлекает шум, и им приходится лицом к лицу столкнуться с приближением конца. Это, как вы можете себе представить, тяжело, поэтому дать семье время, чтобы настроиться, — гуманное решение.

Однако по мере того, как дни следовали один за другим, сестра, казалось, сохраняла душевное равновесие, но продолжала просить отсрочку. Я заметил, что единственным посетителем, которого она принимала, был мужчина средних лет в костюме и с кожаным портфелем в руках. Когда я подошел, чтобы поговорить с ними обоими, оказалось, что посетитель был семейным адвокатом: сестра просила больше времени, чтобы успеть подготовить документы о переводе имущества брата на свое имя. Разумеется, я сообщил ей, что неэтично заставлять пациента без нужды страдать против его воли.

Другой вопрос, который следует себе задать пациенту, заключается в том, насколько справедливо по отношению к близкому человеку взваливать на него бремя принятия решения. Я никогда не забуду 40-летнюю женщину, которая попала в больницу из-за того, что ее рвало кровью, шедшей из сосудов желудка, страшно расширившихся за годы алкоголизма. По причине неспособности отказаться от спиртного она не соответствовала критериям постановки в очередь на пересадку органов. Тем не менее пациентка надеялась, что сможет получить часть печени от своей дочери, вместо того чтобы ждать постороннего донора. Я назначил встречу с дочерью, чтобы обсудить варианты лечения, но, когда она пришла, меня ждало истинное потрясение. Дочь, которая была назначена представителем своей матери-одиночки, оказалась 15-летней школьницей. Ее мать не только возложила все бремя своей болезни и последних месяцев жизни на плечи девочки, которая по возрасту еще не могла считаться взрослой, но и убедила ее пожертвовать часть своей печени, согласившись на операцию, подвергающую жизнь донора значительному риску. Столь многие аспекты их отношений разрушали их души, что я долгое время не мог перестать думать об этой истории.

По крайней мере в теории, когда пациент находится на пороге смерти и не может участвовать в обсуждении своего лечения, это обсуждение может быть приблизительно воспроизведено врачом и представителем в области медицинского ухода. Таким образом, этот последний — в идеальной ситуации — должен быть человеком, который достаточно хорошо знает пациента, чтобы выражать его мысли и предпочтения, а также способен оценить его объективные интересы, даже если при этом придется испытать сильные эмоции и в итоге позволить пациенту умереть. Кроме того, такой человек должен уметь прислушиваться к мнению врача, но уверенно защищать пациента. Наконец, ему нужны некоторые базовые медицинские знания о болезни пациента, вариантах лечения и прогнозе. Увы, исследования, проведенные как в США, так и в Европе, показали, что даже среди тех представителей, которые заявляют о хорошем понимании медицинских аспектов состояния близкого человека, половина не имеет достаточного представления о реальном положении пациента и тяжести его заболевания[458]. Что интересно, наличие высшего образования не повышает объективный уровень понимания соответствующих медицинских вопросов. Нетрудно сообразить, что очень немногие пациенты знакомы с человеком, который соответствует всем этим критериям.

Тем не менее представители совсем не глупы и, осознавая все эти сложности, часто используют баскетбольный прием зонной защиты, при которой каждый игрок должен обороняться только в пределах определенной части площадки. Типичный представитель редко действует в одиночку и обычно оказывается лишь одним из нескольких друзей или близких, которые принимают непосредственное участие в обсуждении смерти больного. Чтобы справиться, представители задействуют эмоциональные и интеллектуальные ресурсы сразу многих людей. Однако каждая семья уникальна, и никогда эта уникальность не проявляется так рельефно, как когда ее члены обсуждают окончание жизни одного из них.