На улице, откуда ни возьмись, началась метель. Я отчетливо помню ветер, несущий снег во всех направлениях, кроме как вниз. Я видел, как на блеклом сером фоне снежные вихри взбираются на бордовые стены. Представителем в области медицинского ухода был отец, и его практически колотила дрожь. Его не просто тяготила обязанность принять окончательное решение — вся ситуация была для него невыносимой. «Как будто мое сердце борется с разумом», — сказал он. «Разумом я понимаю, что все бесполезно, но сердце не хочет, чтобы она умерла и покинула нас».

Я окинул палату взглядом и осознал, что напряжение висит в воздухе подобно фабричному смогу. Свен был красным, как свекла: было понятно, что в Германии он ни с чем подобным не сталкивался. Казалось, что, если атмосфера еще немного накалится, у него из глаз хлынет кровь. Конечно, то, что испытывали мы, не шло ни в какое сравнение с тем, что чувствовали члены семьи. Они заботились о своей слабеющей матери много лет, но то, что происходило сейчас, было не изменением в правилах игры, а совершенно иным видом спорта. «У меня просто нет сил все взять и остановить», — сказал отец.

Быть представителем в области медицинского ухода чуть ли не самая трудная роль, которую один человек может поручить другому. В медицине, независимо от совершаемых действий, болезнь в итоге побеждает, и аналогичный парадокс верен и в случае представителей. В лучшем случае такому человеку удастся добиться, чтобы его близкий умер приемлемой смертью, и только после этого он сможет посчитать свою функцию выполненной. Представитель больного никогда не решает простых вопросов: когда у врачей есть хорошее решение, роль представителя очевидна и несущественна. Решающий голос представителя требуется только в том случае, когда в нашем распоряжении есть лишь два плохих варианта. На основании собственного опыта я могу сказать, что практически ни один из тех, кто соглашается быть представителем своего друга или родственника в области медицинского ухода, не имеет ни малейшего представления, во что он ввязывается.

Появление роли представителя в области медицинского ухода сразу по многим причинам является следствием развития медицинских технологий. Раньше, до широкого распространения доказательной медицины, врачи могли лишь незначительно влиять на исход лечения. Это было время аптек, где пиявки отпускались без рецепта. Когда мы впервые получили доступ ко всем тем профессиональным приемам, которые активно используются по сей день, — к антибиотикам, хирургии, вакцинам и так далее, мы слишком возгордились, чтобы считать достойным внимания мнение пациента или члена его семьи. Кроме того, ситуации, когда пациент не мог участвовать в принятии решения о своем лечении, были редки: он был либо совсем жив, либо совершенно мертв. Смерть наступала внезапно и мгновенно, так что на ее обсуждение у нас практически не оставалось времени.

А потом случилось дело Карен Энн Куинлан, которое впервые продемонстрировало на общенациональном уровне, насколько сильно изменился процесс ухода из жизни. Ситуации подобные той, в которую попала семья Куинлан, время от времени встречались после появления сердечно-легочной реанимации и аппарата искусственной вентиляции легких, однако никогда прежде они не попадали на первые полосы газет. То, как мы справлялись с этими ситуациями до того, как они стали открыто обсуждаться, разумеется, было совершенно нерегламентированной импровизацией: иногда врачи приходили к согласию с семьями пациентов, а в иных случаях принимали важные решения, не получив от них одобрения.

Однако революция в области автономии воли пациента случилась в самое подходящее время, чтобы задать медицине верное направление до того, как пациенты оказались бы навсегда лишенными своих прав. Чтобы распространить автономию воли пациента в принятии важных медицинских решений на период отсутствия у него способности к этому, было изобретено завещание о жизни. Оно позволило пациенту обозначать свои предпочтения в отношении лечения, даже когда он был физически или умственно не способен их высказывать. Однако бесчисленное множество недостатков завещаний о жизни привело к появлению представителей в области медицинского ухода.

Первым условием вступления такого представителя в игру является фактическая невозможность для пациента самому принимать решения. Это означает, что у пациента должно отсутствовать то, что на медицинском жаргоне называется «дееспособностью». Под этим термином понимается способность взрослых людей понимать состояние своего физического и психического здоровья, различные варианты предлагаемого лечения и последствия отказа от выполнения рекомендаций, а также способность излагать свои мысли по этому поводу окружающим. Оценка дееспособности, за которой я всегда обращаюсь к эксперту-психиатру, является сиюминутной. Пациент не становится недееспособным на неопределенный срок — наоборот, врачу необходимо проводить оценку дееспособности пациента всякий раз, когда он чувствует, что на решение пациента могли повлиять когнитивные нарушения. Например, если суицидально настроенный пациент хочет срочно покинуть больницу, я могу попросить психиатра провести оценку его дееспособности на этот момент, но любая последующая попытка уйти из больницы потребует повторной оценки.

Хотя многие врачи считают своих пациентов недееспособными всегда, когда те не соглашаются с их мнением, пациентам для наличия дееспособности необходимо лишь внутренне непротиворечивое мышление. Люди имеют право на глупые решения, которые могут не соответствовать их объективным интересам, если они обладают достаточной ясностью сознания, чтобы это понимать. Тем не менее некоторые пациенты предпочитают перекладывать принятие трудных решений на своих представителей, даже сохраняя полную дееспособность.

В разных штатах установлены различные формальные требования для того, чтобы пациент мог официально назначить кого-либо в качестве своего представителя в области медицинского ухода. Кое-где требуется заполнение документов в присутствии нотариуса, но чаще всего пациенты могут назначить одного из друзей или близких своим представителем с минимальным количеством юридической волокиты, в присутствии всего двух неформальных свидетелей.

Вероятно, это хорошо, что назначение представителя не сопряжено для пациентов с большими сложностями. Больницы и так заваливают их формами, письмами и брошюрами, большая часть которых составлена либо юристами, либо по их настоянию. По мере накопления опыта я все яснее осознавал, насколько возможность назначить представителя в области медицинского ухода важна для сохранения автономии пациента. Хотя со временем я отточил свое мастерство заставлять людей заполнять такие формы, даже когда меня рвут на части из-за прочих дел, общенациональные показатели в сфере назначения представителей остаются на печально низком уровне. Исследование, проведенное в отделении интенсивной терапии одной из нью-йоркских больниц, показало, что среди критически больных пациентов (которым это нужнее, чем всем остальным) представитель назначен менее чем у каждого пятого[439]. В других работах эта доля лишь незначительно выше[440].