устройством, достаточно представить себе движения правой или левой руки, чтобы перевести мысль в реальные действия. Так, во время эксперимента, только одной силой мысли, не пошевелившись, человек заставляет ехать инвалидную коляску в нужном направлении, открывать занавес, включать и выключать телевизор и свет в комнате. Информация об импульсах головного мозга считывается устройством, размещенным в инвалидном кресле, а оттуда поступает в базу данных, где она анализируется, после чего распоряжение поступает тому или иному предмету в комнате, также оснащенному считывающим устройством. На превращение мысли в действие сейчас уходит от 6 до 12 секунд, однако разработчики рассчитывают в ближайшее время довести скорость до одной секунды. Точность выполнения приказа составляет 70–80 %. По замыслу компании, к 2020 г. может быть начато промышленное производство этого устройства, которое должно облегчить жизнь людей с ограниченными двигательными возможностями, одиноких и пожилых.

Как мы видим, много делается для продления жизни с достаточным уровнем ее качества для обеспечения как можно большей самостоятельности и независимости от посторонней помощи больных, лишенных мобильности – главной компаненты ущемленности.

21. Быть человеком

Сейчас, когда подходит к концу моя работа об этой болезни, мне постоянно приходится сдерживать себя от того неудержимого потока воспоминаний, которые захлестывают и предстают каким-то кошмарным сном от увиденного, испытанного и пережитого. Когда я принес первую часть рукописи редактору, то получил строгий наказ, как можно меньше писать о страданиях и испытаниях больных людей, волею судеб оказавшихся жертвами этой болезни и особенно последней ее фазы, которую они проводят в домах инвалидов и престарелых. Мол, зачем об этом писать, и так судьба таких больных незавидная, не стоит усугублять ее дополнительным оплакиванием, поднимая в мольбе руки к небесам. И я пытался отделаться от постоянных чувств личной причастности к этому неизлечимому заболеванию, с тем чтобы сухим языком документального повествования описать перипетии состояния человека, оказавшегося сломленным тяжелым недугом. И все же опять и опять приходят на память горькие воспоминания об этой тяжелейшей фазе заболевания, когда отказывали рефлексы приема и глотания у многих пациентов, окружающих меня. Отсутствие мобильности превращало их в почти восковые фигуры.

Мои наблюдения за тяжелобольными в течение более 20 лет показывают, что их обслуживание является делом специфичным, полным индивидуальных нюансов, каждый раз связанных с историей болезни пациента, его прошлой жизнью, человеческими проблемами. И мы, родственники и близкие таких больных, одержимые чувством гуманности, личной привязанности и постоянной вины за случившееся общее горе, желаем бескомпромиссной реализации целей, которые должны разделяться персоналом, обществом и государством.

Написав этот абзац и поставив точку, я еще раз пробежал глазами текст. Боже мой, неужели я стал таким наивным после всего пережитого, да и всего, до сих пор на моих глазах происходящего?! Как у меня еще сохраняется чувство оптимизма в таком категорическом изложении почти идеалистических тезисов, когда приходится бороться едва ли не каждую минуту. Бороться буквально за каждый замер температуры или давления с превосходящим по силе «наивным и непредвзятым» убеждением персонала и врачей, что все равно уже ничего не поможет, все это лишнее, и делают они все это только в порядке одолжения. Откуда у меня такая резвость, прямо-таки революционный экстаз?! Не хватит ли уже воевать с ветряными мельницами всеобщей «генеральной линии табуизирования»?

Время, в течение которого моя жена находилась в приюте, раскрыло мне океан человеческих страданий, волны которых грозят в любое мгновение накрыть с головой и унести в пучину смерти близкого человека. Уход за старыми и немощными людьми является, возможно, наиболее жестоким вызовом судьбы. Он ставит самые высокие требования перед близкими, родными и персоналом – людьми, которые в своих устремлениях помочь больным находят значительно меньше признания и помощи, чем они того заслуживают. Уход за такими людьми часто сопровождается проклятиями и пессимизмом, которые звучат примерно так: «Какие надежды еще может питать человек, страдающий неизлечимой болезнью?» Неужели те долгие годы, которые я провел в уходе за своей женой, наблюдая ее страдания, останутся вычеркнутыми из жизни, подобно времени других людей, переставших посещать приют после смерти своих близких и унесших с собой тайну происшедшего, свой опыт, наблюдения и переживания в суматошный мир борьбы за сегодняшний день.

Среди персонала все же находились немногочисленные люди, полностью разделявшие мои сомнения, возражения, мою точку зрения на существующий уход за больными. К сожалению, такие люди не выдерживали борьбы с закостенелостью и традициями, не имеющими ничего общего с уходом, и покидали приют, не выдержав этого сражения. Да и многие из руководства персонала слушали меня с открытыми от удивления и возмущения ртами от услышанной правды, удивляясь и возмущаясь то ли от наивности, то ли от непонимания происходящего. И вместо того, чтобы навести элементарный порядок, строго спросить с персонала и научить его хотя бы кормить обреченных, на лицах руководства появлялось выражение показного милосердия и фарисейского участия в судьбе больного и его близких.

И почти каждое предложение пронизывал один и тот же лейтмотив сострадания и соучастия: «Никаких шансов и надежд. Что делать? Болезнь неизлечима…». И под этой сухой формулировкой можно было скрыть и умолчать не оправдывающую себя культуру ухода, забыв о том, что каждый отданный на попечение – прежде всего индивидуальность. Живой человек! И обслуживание, и уход за ним должны быть основаны на принципах уважения, ведущих к повышению качества ухода, ориентированного именно на эту личность. Нужно не выталкивать больного из общества, а попробовать понять его полную зависимость от нас, признать и принять его как реальность, осознать и уважать наличие у него человеческих чувств. И даже когда все потеряно, мы должны всегда помнить о самом хрупком и ломком, о последней инстанции и носителе человеческого достоинства – душе, которая живет в нас до последнего вздоха, о чем так подробно говорилось в начале этой работы. Именно из этого должен исходить персонал по уходу за немощными и неизлечимыми больными.

К сожалению, немногие осознают всю трагичность ситуации, которая все больше и больше охватывает сферу ухода за больными, пытаясь отмахнуться от общественности показными мероприятиями, ничего общего с решением проблемы не имеющими. Может быть, граждане не верят газетам или не осознают происходящее? И снова руки и слова в мольбе устремляются к небу, но небо молчит, «не решаясь открыть свой секрет». Секрет чего: равнодушия или беспомощности?

ЕСТЬ СЛУЧАИ, КОГДА САМОЗАБВЕННАЯ ОТДАЧА ЛЮБИМОМУ БОЛЬНОМУ ЧЕЛОВЕКУ ПРИДАЕТ СИЛЫ, ДУШЕВНЫЙ ПОДЪЕМ И ДАЖЕ ФИЗИЧЕСКОЕ ЗДОРОВЬЕ.

Сколько милосердия звучит в объяснениях и оправданиях ученых, вынужденных причинять неудобства и боль своим подопытным жертвам – мышам, кроликам