Мои бабушка и дедушка со стороны матери, Мириам и Герман Лепп, как и все, сталкивались с примерами этого медицинского патернализма. Они были совершенно здоровы, когда им перевалило за 60, но в 1965–1966 гг. в течение полугода у обоих диагностировали непроходимость кишечника. Обоим была сделана операция, чтобы добиться декомпрессии кишечника, но в дальнейшем произошел рецидив, сопровождавшийся очень тяжелой формой желтухи. То, что у двух человек были одинаковые симптомы, которые появились примерно в одно и то же время, они проходили одинаковое лечение, у них одинаково быстро наступило ухудшение, наводило на мысль об инфекционном заболевании. Однако это было не так, но они об этом не узнали: на протяжении всей этой саги врачи не говорили им, что у них метастатический рак кишечника и болезнь находится в последней стадии. Поражает то, что ни Мириам, ни Герману не сказали, что у них рак, поскольку в 1960-е гг. врачи вообще старались не произносить это слово. На самом деле исследование, опубликованное в Journal of the AMA за 1961 г., показало, что 88 % врачей предпочитают не говорить пациентам о том, что у них диагностирован рак33. Привычка оказалась очень стойкой; в своей книге «Царь всех болезней»[8] (The Emperor of All Maladies) Сиддхарта Мукерджи пишет, что в онкологическом отделении Национального института здравоохранения США в 1973 г. персонал всячески избегал употребления слова «рак» в присутствии пациентов34. Конечно, запрет на слово «рак» не мог скрыть ужасную реальность. Я многократно навещал бабушку и дедушку, как в больнице, так и в тот короткий период, когда они смогли вернуться домой (это был передвижной домик в трейлерном парке), и даже мне, ребенку, было ясно, что они смертельно больны. Но врачи твердили, что это непроходимость, «фекальные массы», операция прошла «успешно», непроходимость устранена и «массы» удалены. Мне и сегодня трудно поверить, что это было обычной практикой у врачей в те времена.

Поражает контраст между историей Ким Гудселл, которая сама поставила себе сложный молекулярный диагноз, и случаем с Леппами, которым даже не сообщили их диагноз, несмотря на то что у них была обычная и легко диагностируемая болезнь. Но в случае с Гудселл врачи могли бы поставить диагноз «мутация гена LMNA», если бы у них были интерес и время проводить долгие исследования и читать медицинскую литературу, в частности по генетике. В те времена, когда жили Леппы, термин «рак» был табу, а пациенту было сложно получить доступ к медицинской информации. Они встретили бы отпор, даже если бы просто попытались задать врачу свои вопросы. Мы действительно идем вперед. Теперь для врача неприемлемо скрывать диагноз от пациента, если это точный диагноз, независимо от того, рак это или что-то другое. Теперь каждый может предпринять расширенный поиск в Google, выходящий за рамки симптомов, как это сделала Ким Гудселл, и воспользоваться обширными, доступными для всех базами данных. Однако до сих пор бо́льшая часть биомедицинских публикаций остается недоступной без специальной подписки, а покупка одной статьи непомерно дорога ($30–50). В дальнейшем мы вернемся к этому вопросу и необходимости открытого доступа, но во всяком случае сейчас обычно доступны выдержки из статей или их краткое содержание.

В случаях Гудселл и Леппов прослеживается общая проблема – информационная асимметрия. У врачей имеются все данные, информация и знания. Пациенты могут оставаться пассивными или несведущими, или если они решают быть активными, то обычно им приходится обращаться снова и снова или умолять предоставить им их данные, такие как результаты лабораторных исследований, УЗИ или компьютерной томографии.

А пока положение дел не изменилось, нам приходится иметь дело с укоренившимися клиническими терминами и процедурами, которые только усложняют проблемы. Во-первых, это «предписания врача»35. Хорошо помню, как, будучи студентом третьего курса медицинского вуза, я впервые проходил клиническую практику и мне объясняли, как писать назначения в медицинской карте пациента, которого я вел в больнице. Назначения должен был подписывать лицензированный врач, как правило интерн или ординатор. Но сама идея, что я буду писать медицинские назначения, т. е. рекомендации больному относительно лекарств, анализов, обследований, внутривенных вливаний или процедур, казалось, несла какую-то магическую силу типа фразы «Сезам, откройся», открывающей дверь в пещеру с сокровищами. Начертанные мною строки (после соответствующей подписи) спускались к исполнителям, то есть медсестрам или кому-то еще из младшего медицинского персонала отделения. Это давало чувство власти студенту-медику, который впервые видел пациентов, но уже делал распоряжения о том, что с ними делать. Нетрудно понять, как легко испортить доктора этим чувством превосходства, и предположить, что авторитарные склонности будут усиливаться. Простая запись ручкой на бумаге – и целый штат в моем распоряжении, не говоря о пациентах.

Терминология в духе назначения или предписания врача должна уйти в прошлое. Она передает суть проблемы. Прогрессивному врачу не следует ничего назначать и предписывать. Любое лекарство, лабораторное исследование, снимок, процедура или операция должны всесторонне обсуждаться, и решение должно быть совместным. Притом что каждый пациент имеет право на участие в любой диагностической или лечебной составляющей при предоставлении ему медицинских услуг, пока еще мы не практикуем совместных решений. И мы не будем этого делать, пока врачи делают назначения пациентам – или даже пока они остаются пациентами36. Изначально термин «пациент» означал «тот, кто страдает», он происходит от греческого глагола pashkein – «страдать». Как существительное слово означает «человек, получающий или зарегистрированный для получения лечения», что подразумевает пассивную роль. Интересно определение пациента в форме прилагательного – «способный принимать или терпеть отсрочки, проблемы или страдать, при этом не раздражаясь или не проявляя беспокойства». Как это в тему, учитывая, что среднее время ожидания в приемной врача в США более часа. Придумать, как нам следует называть пациента, нелегко. Многие другие термины, например потребитель, покупатель или клиент, не передают сути взаимодействия в клиническом смысле, скорее кажется, что речь идет о деловых отношениях. Подобрать оптимальный термин сложно, он должен передавать идею, что речь идет о человеке, который является активным участником процесса предоставления медицинских услуг, пользуется тем же уважением, что и врач, и которому доступны все данные и вся медицинская информация о себе. На ум приходит индивидуум, активный участник.

Но мы прекрасно знаем, что обычный врач до сих пор не имеет должного уважения к пациентам и речи об активном участии не идет. То же самое касается отношения врача к другим медикам, членам команды, которая оказывает услуги пациентам. Люсиан Лип – хирург-педиатр, который посвятил свою деятельность защите безопасности пациентов и, в особенности в последнее десятилетие, «искоренению неуважения»37, 38. На одном крупном медицинском форуме в конце 2013 г., на котором присутствовали 7000 медсестер, работающих в реанимационных отделениях, он спросил аудиторию: «Кто из присутствующих становился свидетелем или испытал на себе плохое обращение или оскорбительное отношение по месту работы за последние три месяца?» Большинство подняло руки37. Лип считает неуважением к пациентам не просто необходимость ждать или заполнять одинаковые, бесчисленные бланки каждый раз, когда они приходят к врачу, но и непредоставление им полной информации об их состоянии, а в случае ошибки – непризнание своей вины. Как недавно писал Лип, «пришло время, когда организации здравоохранения должны что-то делать по поводу этих возмутительных проблем и отсутствия культуры уважения». Здесь уместен парафраз латинского изречения «Ничего обо мне без меня», именно такой подход должен и безусловно будет применяться по отношению к людям, когда они станут активными участниками38.