Когда умирает близкий человек, смерть всегда несвоевременна и неожиданна. Даже если сидишь у его постели долгие часы, наблюдая постепенное угасание.

Следующие 20 минут проходят именно так. Мама и тетя появляются с бумажным стаканчиком апельсинового чая для меня. Я чувствую, будто провела здесь одна целую вечность, наблюдая и оценивая каждое движение бабушки в коме, отыскивая значения и снова отбрасывая их. Мы прошли этап прощания, и на моей груди тяжелым камнем лежит печаль. Я предлагаю остаться на ночь, но тетя ничего не хочет слышать — ночная смена ее, а меня завтра ждет долгая дорога на поезде к маленьким детям, насыщенной работе и любимому мужу. Я знаю, что больше не увижу Нану.

Возвращение домой невероятно взволновало Нану, и на следующих выходных мы увидели ее лежащей на подушках — бледной и слабой, но в то же время радостной, потому что она видела нас и в перерывах между сном могла беседовать со всеми.

Меня не было рядом, когда она сделала последний вздох. Но я усвоила уроки дежурства у постели умирающего естественным путем, наблюдая, как уходят мои бабушки и дедушки. С тех пор были и другие дежурства, с той же интенсивностью активного наблюдения и изнуряющего внимания, с грустью о несвоевременности смертей (как будто есть подходящее время). Я была признательна и благодарна за последний урок, который усвоила, сидя у бабушкиной постели.

Теперь понимая, насколько внимательны к деталям наблюдатели, как активно их внимание, обострены чувства и утомительна ответственность, я стала больше прислушиваться к их потребностям и вопросам, терпимее относиться к частым просьбам проверить признаки дискомфорта или тревоги. Это последнее дежурство — время ответственности, восходящее осознание истинной ценности жизни, которая вот-вот закончится; время смотреть и слушать, размышляя над тем, что нас связывает; время расставания, которое навсегда изменит нашу жизнь.

Не меньше служит тот, кто преданно сидит и ждет[17].

Истории в этой главе рассказывают о постепенной, предсказуемой последовательности событий перед смертью, известных до того, как медицина начала развиваться высокими темпами, и смерть дома стала более необычной. Знания того, чего ожидать, утешительны для умирающего и его семьи. Как только все мы узнаем то, что нужно знать, сможем расслабиться. Удивительно, насколько спокойной и хорошо подготовленной может быть семья у смертного одра.

Вы когда-нибудь были рядом с кем-то, кто умирал? Соответствует ли увиденное симптомам, описанным в этих историях? Это описание процесса смерти — то, чего вы ожидали? Как эта информация влияет на ваше мнение о смерти? Как вы думаете, насколько хорошо телевизионные сериалы, драмы и фильмы освещают вопрос смерти? Помогают ли они лучше подготовиться или художественный вымысел вытесняет реальность?

Какой бы вы хотели увидеть собственную смерть?

Где хотели бы умереть? Каковы плюсы и минусы того, что вы будете дома в своей постели (или в другом удобном месте), или у родственника, или у друга, или в больнице, или в доме престарелых, или в хосписе?

Если вы видели смерть, которая показалась некомфортной или шокирующей, как справились с этими воспоминаниями? Какая информация этого раздела поможет вам переоценить испытанное?

Если вас регулярно расстраивают воспоминания о трудной ситуации, будь то смерть или что-то еще, особенно если опыт по-прежнему чувствуется, будто это происходит снова и снова, это говорит о посттравматическом стрессовом расстройстве (ПТСР). Вам может помочь врач. Пожалуйста, не страдайте больше, чем нужно, — попросите совета. В разделе «Полезная информация» в конце этой книги есть несколько полезных советов.

Люди очень жизнеспособны. Мы приспосабливаемся к невзгодам и находим способы поддерживать внутреннее спокойствие. Зачастую используем те модели преодоления, к которым привыкли с самых ранних дней жизни: если вы всегда держите лицо, это ваш способ. Возможно, вам будет сложно понять того, кто справляется, делясь переживаниями вслух. Не существует тех, кто справляется лучше или изначально храбрее других. Одни люди обретают внутреннее спокойствие, выпуская пар, в то время как другие опираются на чувство собственной самодостаточности. Если вы контролирующий и следующий плану человек, вам может быть трудно справляться со сложной ситуацией вместе с человеком, думающим обо всем, кроме предстоящей задачи. Избегание одного прямо конфликтует с четким планом другого, и это стресс для обоих. Чтобы найти золотую середину и работать вместе, требуется деликатность, такт, и терпение, и, возможно, даже помощь доверенной третьей стороны.

Следующие истории дают представление о самых разных стратегиях, используемых людьми, часто совершенно спонтанно и без какого-либо понимания собственного поведения. Вы можете узнать в них близких людей и даже себя.

Все предпочитают управлять ситуацией по-своему. Конец жизни ничем не отличается.

Сила человеческого духа поражает. Все люди думают, что у них есть границы, которые они не могут переступить. Способность приспосабливаться и раздвигать их постоянно удивляла меня на протяжении многих десятилетий работы с людьми, живущими с самыми тяжелыми болезнями, которые только можно представить.

Эрик был Директором Школы. Именно так, с заглавной буквы. Он был организатором, человеком, который мог все решить. Он управлял крупной городской общеобразовательной школой, и «его дети» знали, что он поддержит их в любой ситуации, будь то звонок декану университетских факультетов или допрос под присягой в полиции.

Работа директора требует много времени. За свою жизнь Эрик (и его семья) многое принесли в жертву его карьере, и он с нетерпением ждал выхода на пенсию, чтобы провести время с детьми и внуками. Прогрессирующая болезнь двигательного нейрона[18] не входила в его планы.

Она проявлялась медленно. Изредка Эрик ощущал слабость в ногах во время бега, пока однажды не упал на беговой дорожке. Терапевт обнаружил странные рефлексы в его ногах и отправил Эрика в больницу, чтобы проверить, не повредил ли он спину. Нейрохирурги сказали, что со спиной все в порядке, но ему осталось жить не более трех лет. Эти «странные рефлексы» и слабость были первыми признаками прогрессирующего паралича всех мышц его тела, которые постепенно теряли связь с нейронами головного и спинного мозга. Это БДН.

Помните, Эрик был директором: он мог решить все.

Конечно, он прочитал о своей болезни все, что смог найти. Голая правда, представленная сплошным текстом на экране, без пауз и расстановок, была ужасающей. Эрик решил, что покончит с собой прежде, чем станет бременем для жены. Он рассмотрел множество вариантов. Имитировать несчастный случай, въехав на скорости в опору автострады? Наглотаться таблеток? Может, пластиковый пакет на голову? Он нашел больше информации в интернете и попытался представить, как ему действовать и когда.