Бывший директор школы, который мог решить все, теперь был человеком в инвалидной коляске, за которого решали все остальные.

Имитация несчастного случая казалась лучшим вариантом, и он решил покончить с собой прежде, чем внуки заметят его болезнь. Сама мысль о том, что они могут увидеть его немощным, была ненавистна. Если выполнить задуманное до лета, посчитал он, у всех будет время на восстановление перед поездкой на Рождество, которую он запланировал, радостно предвкушая выход на пенсию. У Эрика был план и график. Солнечным весенним утром он направился к машине, чтобы «забрать посылку с почты» с тайным намерением убить себя. Через несколько минут он вернулся домой и сказал жене: «Я не могу управлять коробкой передач». Начался паралич рук, и дни его вождения закончились. Надежда на план А не оправдалась.

Весна перетекла в лето, и Эрик постепенно утратил контроль над руками и ногами. У него была электрическая инвалидная коляска, на которой он ездил в доме и по улицам неподалеку. Он играл со своими внуками, которые были в восторге от инвалидного кресла, залепив его наклейками Бэтмобиля. Он был удивлен, что их нисколько не пугает его растущая неподвижность, они любили поправлять ему очки или помогать сморкаться. Жена Эрика с помощью сиделки поднимала и одевала его по утрам и укладывала в постель по вечерам. Дочь, жившая неподалеку, приходила с сыновьями каждый день, чтобы отпустить мать в магазин. Эрик понял, что отравление таблетками (план Б), вероятно, невозможно, поскольку он никогда не остается один.

Так что бывший директор школы, который мог решить все, теперь был человеком в инвалидной коляске, за которого решали все остальные. Он ожидал, что возненавидит себя за то, что стал обузой, и будет бунтовать против унижения из-за неподвижности. Но, к удивлению, обнаружил, что все еще был человеком, который мог что-то решать. За огородом, разбитым им, ухаживали жена и сын, а Эрик был рядом в роли советника («Это не сорняк, а сорт пастернаков, репа!»), и они вместе проводили время на свежем воздухе. Он спроектировал ящик для трав рядом с дверью кухни, и внуки вырастили их под его присмотром. Он играл в шахматы, читал книги, смаковал прекрасное односолодовое пиво.

Грейс, жена Эрика, была прекрасным поваром, и вкусные обеды стали его ежедневным удовольствием. К лету, однако даже это стало трудоемкой задачей, поскольку жевать и глотать становилось все сложнее. Проблемной стала и речь Эрика: его губы и язык ослабевали. Исследовав материалы в интернете, он узнал, что некоторым людям в его состоянии необходим питательный зонд. Он решил, что скорее умрет, чем будет есть не «как заложено природой», и начал размышлять о том, сможет ли заморить себя голодом. Это стало его планом С, хотя с датой начала он еще не определился.

В середине лета Эрик столкнулся с новой проблемой. Фактически у него была пневмония — следствие хорошего ужина: глотательные мышцы больше не защищали верхнюю часть дыхательного горла. Часть мягкой пищи соскальзывала в легкие, когда он глотал. Он подумал, не умереть ли от легочной инфекции, но решил лечиться: у него был жар, он задыхался и испытывал дискомфорт. Бывшего директора положили в больницу для внутривенного введения антибиотиков.

Я впервые встретила Эрика на неделе. Он не был уверен, что врачи паллиативной помощи могут что-то предложить. Разве мы не бесполезны? Он выразил абсолютное несогласие с питательным зондом и пояснил, что хочет умереть раньше, чтобы его семья могла оправиться и отпраздновать Рождество. Он решил, что эвтаназия будет хорошим решением, и был очень разочарован, что это запрещено законом. Он объяснил решение прекратить есть, как только отправится домой из больницы.

Было понятно, что этот человек сам все решал. Если решил довести себя до голодной смерти, он сможет. Поэтому мы обсудили, какая помощь может понадобиться, чтобы ему было максимально комфортно, и он оставался главным настолько долго, насколько возможно. Он сказал, что боится пролежней (очень болезненных и, возможно, зловонных) и видеть, как страдает семья. И удушья — он был почти уверен, что его жизнь закончится приступом удушья. Обсуждая одно за другим его опасения, мы рассмотрели способы их разрешения.

Для некоторых людей страх смерти — на самом деле страх за своих близких, которых они хотели защищать и поддерживать.

Пролежни — это повреждения кожи, возникающие из-за снижения кровообращения в местах сдавливания и натирания (между костными выступами и поверхностью или одеждой). Они могут быть очень болезненными (подумайте, как сильно болит одна маленькая мозоль). Их появление наиболее вероятно, когда человек теряет способность менять положение, и слой подкожного жира истончается. Так что Эрик был прав, и я согласилась с тем, что он — легкая добыча для пролежней. Этот неудачный каламбур стал первым проблеском юмора в наших отношениях. Его глаза заблестели, губы задергались, и он издал слабый хрипловатый смешок.

Я предположила, что потенциальный способ избежать пролежней — это поместить Эрика во вращающееся устройство, похожее на гриль, впрочем, еще не изобретенное для людей, и хорошо питаться.

― Но, — возражает он, — если я буду хорошо есть, то не умру от недоедания, не так ли?

Движение бровей говорит о том, что он счел меня «не только бесполезной, но еще и глупой».

― В любом случае, — продолжает он, — если буду есть, я подавлюсь.

― Итак, давайте поговорим об удушении, — говорю я. — Что конкретно вы имеете в виду, когда говорите, что задыхаетесь?

Он хмурит брови, но медленно и терпеливо объясняет, будто особо тупой ученице, что удушье — это когда что-то застревает в глотке и блокирует ее так, что невозможно просто выплюнуть это, нельзя дышать, и при этом умираешь в мучениях на глазах у людей, о которых должен был заботиться... Внезапно по его щекам бегут слезы.

И вот он, самый главный страх Эрика: не удушье, а невыполнимость его миссии защищать. На протяжении всей своей карьеры он защищал детей из чужих семей, а теперь не может защитить даже собственную семью. Он даже не может умереть сам, чтобы сохранить их душевное спокойствие.

― Вы не можете простить себя за то, что для них это будет трагедией? — продолжаю я, вытирая его слезы и каплю на кончике носа. Он кивает и смотрит мне в глаза. — А как они до сих пор реагировали на приступы удушья? — спрашиваю я. Он размышляет и отвечает, что пока что у него не было ни одного.

― И по какой причине, вы думаете, это случится? — спрашиваю я. — Большая удача? Мягкая пища? Что-то еще?

― Я все жду, когда это начнется, — говорит он. — Вернее, хочу умереть до того, как это начнется.

― Если я скажу вам, что люди с БДН не умирают от удушья, — говорю я, — что вы подумаете?

― Я попрошу доказательств. Докажите!

У меня есть доказательства. Исследование, проведенное среди нескольких сотен пациентов паллиативной терапии, страдающих от БДН, ни один из которых не умер от удушья.

― Это не значит, что у них не было эпизодических приступов, когда они пытались прочистить горло от мокроты, ведь это сложно сделать, когда кашель очень слабый, не так ли? — Он кивает. — Но никто из них не умер от удушья, и ни одному члену семьи не пришлось смотреть, как они задыхаются.