Шрифт:
Интервал:
Закладка:
За два года, которые сын ходил в детский сад, он поразительно мало простужался, а количество кровотечений не превышало обычную статистику. Конечно, я всегда была на связи и в полной боевой готовности (прийти и сделать укол по первому звонку), но все кровотечения традиционно случались дома. Кампания увенчалась успехом. Ребенок был доволен: теперь он тратил свою кипучую межгалактическую энергию не на агрессию, а на подвижные игры с друзьями. Лично мне не хватало терпения выдерживать его бешеную активность – слишком боялась последствий, а воспитатели не имели такого болезненного опыта и относились проще.
Много позже, общаясь с больными гемофилией, членами их семей и врачами из крупных федеральных центров лечения болезни, я узнала, что «электровеником» был каждый первый гемофилик. Дело в том, что так работает компенсаторная функция эндокринной системы, а именно – гормона адреналина. Чем больше ребенок носится и прыгает, тем лучше (относительно, конечно) работает система свертывания крови. Одновременно повышается риск получить травму, но с природой трудно спорить.
Если бы я узнала об этом раньше, то, скорее всего, перестала бы с маниакальной настойчивостью призывать ребенка к тишине и покою, сердиться и ругаться. Возможно, иногда разрешала бы бегать, смирившись, что он по-другому не может (не просто как ребенок, а как ребенок, переполняемый энергией). Недостаток важной информации очень сильно сказывался на качестве жизни. В доступе были буклеты и журналы, выпускаемые Всероссийским обществом гемофилии, но большинство нюансов можно было узнать только от собратьев по несчастью и опытных врачей.
С другой стороны, множественные кровоизлияния в голеностопные суставы сыграли свою ужасную роль, и к четырем годам у сына уже был выраженный артроз на обеих ногах. Прыгать с диванов и заборов, что он, со своим бешеным мотором, очень любил делать, было опасно дальнейшей деформацией и разрушением суставов. Понимать потребность ребенка двигаться (бегать, прыгать, бороться, падать) и одновременно быть вынужденным постоянно его ограничивать – настоящее мучение.
Единственный спорт, который без оговорок разрешен людям с гемофилией в связи с минимальной нагрузкой на суставы, – это плавание. С самого момента объявления диагноза мы с мужем дважды в неделю возили ребенка в детский бассейн. Когда не было машины – на общественном транспорте и пешком. Сын очень быстро научился хорошо плавать и несколько лет подряд занимался с отличным чутким тренером, нам снова крупно повезло. Но когда сошла младенческая пухлость, даже незначительные удары о бортики бассейна приводили к большим гематомам, требующим лечения. Пришлось сделать вынужденную паузу, и вся дальнейшая спортивная история была нарисована пунктиром.
Даже полностью здоровых детей нередко максимально оберегают от трудностей и самостоятельного набивания шишек. Не умея и не считая нужным жалеть себя, а также имея печальный опыт столкновения с миром, родители направляют нерастраченное сочувствие на своего ребенка. Однако соприкосновение с реалиями жизни и опыт преодоления трудностей крайне необходимы для развития уверенности в себе («я могу, я справлюсь») и признания ограниченности собственных возможностей.
Вместо того чтобы поддерживать чадо на пути взросления, взрослые нередко стремятся оградить его от неудач, разочарований, скуки, злости, потерь, как будто избегание спектра тяжелых чувств способно сделать жизнь его менее сложной. Наоборот! Подобная «защита» может сильно навредить ему впоследствии. Такое поведение по отношению к детям может иметь разные причины: от стандартов «идеальный родитель» до «аллергии» на сильные чувства другого человека.
В случае с особым ребенком такой причиной может быть непринятие взрослым своей беспомощности. Мать, уверенная в своей вине, из чувства страха становится гиперопекающей, неспособной ни доверить ребенку его собственную жизнь, ни переключаться на свои потребности. Тем самым она как будто оправдывает свое существование: «Если я не посвящу ему жизнь, то кто я тогда?» Так работает страх саморазрушения, с ним можно справиться, только убрав чувство вины. Страх за ребенка, который может быть беспомощнее здоровых детей («получится ли у него?»), уменьшается, если постепенно учить его новым навыкам, предоставляя достаточно времени, гибко реагируя на успехи и неудачи, поддерживая в незнакомой деятельности. Отпускать в реальную жизнь особого ребенка психологически намного сложнее. Он встречается со страданиями и ограничениями гораздо чаще, чем здоровые дети. Велик соблазн уменьшить его переживания тепличными условиями. Но так будет продолжаться инвалидизация, формирующая беспомощность и зависимость.
Поэтому самая адекватная позиция – относиться к особому ребенку как к способному справляться со многими задачами. Учитывая, разумеется, его возможности и стараясь соблюдать баланс между желаниями и запретами. Это требует мужества, но дает детям возможность быть включенными в социум, чувствовать уверенность в своих силах и однажды стать способными взять на себя ответственность за свою жизнь.
Получив некоторую свободу и общение с семьями больных гемофилией, я изменила позицию «я сама» и внезапно столкнулась с отрицательным опытом. Впрочем, даже самый неприятный и болезненный опыт нельзя однозначно назвать отрицательным. Ошибки учат лучше, чем успехи. Во всяком случае, у меня появилось очень много пищи для ума. В частности, я стала лучше замечать максимализм – «все или ничего», черту характера, которая мешала более эффективному контакту с людьми и обстоятельствами.
Убедившись в пользе выхода из изоляции, я решила больше участвовать в деятельности местного подразделения Всероссийского общества гемофилии. И незаметно для себя ушла в другую крайность – не только большее, а максимальное участие. Казалось, что вместе можно добиться еще более впечатляющих результатов по изменению уровня жизни. Но довольно скоро я выяснила, что члены общества не ставят перед собой значительных задач, как хотелось бы мне, – будь то организация специального кабинета для амбулаторной помощи (минуя госпитализацию) или проведение обучающих семинаров. Их цели были тактическими, а не стратегическими.
Большинство взрослых членов общества по причине выраженной инвалидности не имели постоянной занятости и получали мизерную пенсию. Постоянные лишения оказали огромное влияние на их жизненную позицию: они смотрели на возможность перемен абсолютно пессимистично. Только единицы смогли получить высшее образование и идти по карьерной лестнице. Поэтому своей главной задачей региональное общество считало оказание небольшой материальной помощи больным.
Сомнения руководства общества в реалистичности некоторых амбициозных планов были вполне обоснованны. Я смирилась с положением дел только частично, оставшаяся часть питала наивные надежды изменить систему здравоохранения. Вероятность некоторых перемен существовала, но нужна была слаженная и упорная работа команды. Мне не удалось найти общий язык с руководством общества. А так как я смотрела на мир через черно-белые очки – все или ничего, один или вместе, пан или пропал, – то полностью вышла из игры и долго и мучительно переживала неудачу как исключительно свою ошибку. Тогда я еще не могла знать о феномене выученной беспомощности.
