Я неспроста написала – «семей с гемофилией». Болезнь оказывает влияние на всю семейную систему. И это не только психологические и уходовые сложности, уменьшение возможности и вариантов досуга, непростое положение с планированием семьи. Например, я была вынуждена уволиться и могла осилить время от времени только небольшую подработку. Моему мужу – из-за того, что он проводил в больницах значительное время, – отказали в участии в нескольких проектах. Бюджет семьи сильно просел, денег одно время с трудом хватало даже на еду. Мы долго не могли покупать себе одежду, кроме как в секонд-хендах, и уж тем более путешествовать.

На пенсию по инвалидности, если тратить ее только на скромные продукты, можно было прожить недели две. Статус инвалида приходилось подтверждать каждый год, несмотря на то что болезнь неизлечима. Это означало, что раз в год, помимо обычных госпитализаций и осмотров, ребенку надо было пройти полную диспансеризацию с обходом всех врачей и лабораторий, получить кучу справок и заключений, заранее записаться на переосвидетельствование и провести несколько часов в очереди в ожидании приглашения.

В этой очереди были родители с детьми. Довольно много – с детским церебральным параличом или серьезными задержками развития. Таких нечасто встретишь даже в поликлиниках, а на улицах тем более. Обычно с ребенком приходили двое взрослых, чтобы помогать друг другу. Встречи с немощностью, сильными физическими ограничениями, аффективными состояниями детей и глазами их матерей были испытанием. Я сама проходила, как считала, через круги ада, но чужая боль казалась сильнее. Однако после дня, проведенного в ожидании комиссии, мне становилось легче.

Статус инвалида теперь давал право на получение лекарств для домашнего лечения – а это самое лучшее решение при гемофилии. Чтобы получить фактор, ежемесячно требовалось совершать определенные ритуальные действия. Сначала получить направление конкретного гематолога. То есть смотаться через весь город в поликлинику при областной больнице. Потом с этой бумагой посетить с официальным визитом участкового педиатра. К каждому высидеть, разумеется, очередь. Педиатр выписывал рецепт, но его должен был заверить главврач.

На это уходило несколько дней. Со временем в рамках детской поликлиники процессы несколько автоматизировались: весь коллектив радушно шел навстречу. К специалистам я заходила без очереди – как мать ребенка-инвалида, имея законные основания. Однако потом приходилось собирать в кулак всю смелость, так как на выходе из кабинета меня неизменно ждала разгневанная очередь с «теплыми» пожеланиями вслед: никто не любит «наглых». Чтобы забрать препарат, опять требовалось ехать на другой конец города, там в одной из аптек (и только в ней!) хранился фактор для детей с гемофилией. Дозвонившись и уточнив его наличие, нужно было приехать и снова выждать длинную очередь, а через месяц, пройдя ту же долгую процедуру, привезти обратно пустые флаконы.

Количество флаконов четко соответствовало плановому количеству профилактических, то есть направленных на предупреждение кровотечений, уколов. С учетом наличия в анамнезе ингибиторной гемофилии, профилактика моему сыну была все так же недоступна. Но и получить больше фактора мы не могли: индивидуальный подход здесь не предусматривался. Поэтому название препарата поменялось, а наш образ жизни – нет.

Впрочем, ездить в стационар на каждое кровотечение уже было не нужно, и это были существенные перемены. Посовещавшись с детским психологом, к которому обратилась по поводу возросшей агрессивности ребенка, я решилась отдать сына в детский сад. Год он занимался в своего рода воскресной школе. Никаких других детских коллективов, при всей живости, открытости и контактности, в его жизни не было. Максимум – разновозрастная специфическая больничная компания.

Это был риск. Риск возможных травм, спонтанных кровотечений и несвоевременного начала лечения. Это хорошо понимало и руководство детского сада, куда мы пришли всей семьей, чтобы рассказать о нюансах болезни. Прошло много лет, а я до сих пор храню в сердце благодарность тем людям, которые откликнулись на наши беды и пошли навстречу, – врачам, медсестрам, заведующей, воспитателям… Ребенка не только приняли в детский коллектив, но и предоставили возможность не приносить медицинские справки после любых (!) пропусков, в том числе из-за простуды. В четыре с лишним года сын начал регулярно общаться с ровесниками, чему был очень рад, а я неожиданно получила еще больше свободы. Намного больше свободы.

Во время подготовки к началу кампании казалось: как только у меня появится личное время, я кинусь наверстывать упущенное и целыми днями буду лепить, расписывать и шить (к тому времени я сильно увлеклась рукодельным творчеством). Однако первую неделю без постоянного присутствия рядом с сыном я просто-напросто пролежала пластом на диване, вдруг, как поняла позже, впервые ощутив себя отдельной личностью, а значит, почувствовав всю степень своей усталости. Удивляясь реакции и даже сердясь на себя за «слабоволие», я тем не менее не могла больше ничего делать. Впервые за долгое время стало легче дышать, тело расслабилось.

То, что один в поле не воин, стало понятно задолго до этого случая, но способность передать весомую часть ответственности появилась только тогда.