как кормление и паллиативный уход за человеком на последних стадиях БА[20]. Так что пациенты с деменцией постепенно начинают получать право голоса в вопросах, которые касаются их жизни и смерти.

Недавно появились новости о проживающих в специализированных учреждениях людях, которые, находясь на последних стадиях деменции, потребовали, чтобы их перестали кормить, поить и оказывать им паллиативный уход; все они получили отказ. В The Washington Post была рассказана история одной женщины, сражавшейся с администрацией учреждения, которое она называла своим домом[21]. Руководство ссылалось на внутренний устав, согласно которому заведение обязано было предоставлять пациентам еду и в особенности воду до момента их смерти. В статье также были приведены слова одного из управляющих о том, что он лучше знает, нуждается человек в питании или нет, даже при наличии письменного отказа, составленного пациентом. Подобная ситуация имела место еще в нескольких заведениях. После того как администрация отказывалась идти больным навстречу, некоторые семьи забирали своих близких домой, чтобы там они смогли исполнить свои последние желания.

Если ваш близкий проживает в специализированном учреждении, заранее узнайте обо всех внутренних правилах и процедурах, существующих в данной организации, и планируйте свои дальнейшие действия, опираясь на них.

Разговоры о смерти тяжелы, но необходимы. Мать одной моей знакомой отказалась от обсуждения этой темы, и, когда здоровье женщины ухудшилось, ее дочери пришлось решать вопросы о ее жизни и смерти. Ей приходилось угадывать желания больной матери, что усугубило эту и без того непростую ситуацию.

Часть беспокойства, связанного с разговорами о смерти, обусловлена нашими собственными переживаниями. Но человеку, которому только что поставили диагноз «деменция», разговоры о смерти порой даются гораздо легче. Они могут стать проблемой не для самого заболевшего, а для членов его семьи, чьи собственные страхи начинают влиять на ситуацию. И тут деменция снова дает сопровождающим возможность встретиться лицом к лицу с чувствами, которых они избегали долгие годы.

Страх смерти всегда занимал много места в моей жизни. Впервые я ощутила его в шестилетнем возрасте: я отчетливо помню, как лежу в кровати и обращаюсь к Богу со словами: «Мне страшно умирать». Меня так сильно занимала эта тема, потому что я осознала горькую истину: мать была очень недовольна фактом моего существования. И я решила, что Бог послал меня в этот мир по ошибке. Но рано или поздно Он должен понять, что поступил неправильно, и призвать меня обратно к себе. Я пыталась успокоить себя историями отца о рае, о его красоте, но глубоко внутри меня поселился страх. Взрослея, я отодвигала этот страх всё глубже в недра своего сознания, чтобы не думать о нем.

За всю свою жизнь я встретила только двоих людей, которые не боялись смерти. Оба пережили несчастные случаи, в результате которых «умерли» – и вернулись к жизни. Одна женщина ухаживала за человеком с деменцией и посещала нашу группу поддержки; она излучала такое спокойствие и смирение, когда речь заходила о смерти, что ее чувства передавались и другим участникам. Я видела, как у людей, слушавших ее истории, меняется выражение лица, как они становятся более расслабленными и спокойными. Другая женщина, с которой я познакомилась намного раньше, рассказала мне о том, что, «вернувшись с того света», она потеряла тягу к жизни. Во время своей «смерти» та женщина видела столь прекрасные вещи, что наш мир стал ей просто неинтересен. Но ее друг начал с ней спорить: «Тебя вернули в этот мир, чтобы ты была здесь, а не чтобы ты просто ждала своей смерти… опять. Ты вернулась, чтобы быть среди людей. Не покидай нас». Эти слова изменили ее жизнь. И когда я услышала данную историю, то подумала, что наш страх смерти, возможно, на самом деле – страх жизни. Страх, что мы мало сделали, мало любили, мало отдавали другим взамен, что мы совершили непростительные ошибки. Я думаю, что если вам удастся честно взглянуть на свой страх смерти, то удастся и честно взглянуть на свою жизнь.

* * *

На ранних стадиях БА у близких пациента появляется дополнительная сложность – больной хочет поддерживать свой привычный образ жизни. Он считает, что может продолжать делать то же, что и всегда, – например, путешествовать. И здесь могут возникнуть проблемы.

Если больной желает навестить родственников, которые живут очень далеко, или мечтает отправиться в путешествие, то ему лучше сделать это как можно раньше, пока его состояние не ухудшилось. Для людей с деменцией дальние поездки представляют большую опасность, поэтому вы каждый раз будете решать, способен ли ваш близкий путешествовать в данный момент. Но впоследствии точно наступит время, когда ему придется от этого отказаться. Толпы в аэропортах, отмена рейсов и другие вещи, которые могут пойти не по плану во время путешествия, способны легко вызвать у человека с деменцией дезориентацию и панику. Если у вас всё-таки получится сопроводить больного до места назначения без происшествий, то из-за смены обстановки и часового пояса его состояние также может ухудшиться. С наступлением БА мир больного уменьшается – по крайней мере тот мир, в котором ему комфортно находиться. Смена обстановки способна напугать человека с деменцией. На ранних стадиях болезни многие люди нормально путешествуют, но не стоит забывать о сложностях, которые могут возникнуть во время дальней поездки.

После того как отцу поставили диагноз, он перестал летать на самолетах, но они с матерью продолжали ездить на его любимое ранчо в каньоне Рефухио к северу от Санта-Барбары. Путь от города до ранчо занимает примерно два часа, и после въезда в каньон дорога превращается в крутой серпантин. Она становится узкой – шириной в две неполных полосы – и устрашающей. Эта дорога способна напугать кого угодно, и я даже не могу себе представить, как ее воспринимает человек с БА. Но до определенного момента поездки родителей проходили нормально. А потом настал день, когда они выехали на север по шоссе – и отец запаниковал. По словам матери, он потерял ориентацию в пространстве, не понимал, где они находятся и куда едут, и никто не мог его успокоить. Потом она позвонила мне уже с ранчо и рассказала, что отец и по приезде находился в этом состоянии. Ее слова меня ужасно расстроили. Мой отец – человек, который любил просторы, обожал ездить на лошади по вершинам холмов и смотреть с высоты на равнины и Тихий океан, – сейчас сидел, забившись в какой-нибудь угол комнаты, который казался ему наиболее знакомым и комфортным. Открытое пространство пугало его, как будто он