меня: «Поскольку вы с ним не живете, а только приезжаете в гости, может быть, вы заметили у него какие-то изменения или ухудшения?»

Мне кажется, у меня даже рот открылся от удивления. Бестактность врача поразила меня, и я не сразу смогла ему ответить. Вдруг я увидела, что отец смотрит на меня. Я посмотрела на него в ответ и заметила, что его взгляд прямо-таки пронзает меня насквозь. Мне показалось, что он думает: «Ну-ка посмотрим, что она сейчас сделает». Ко мне вдруг вернулось детское желание сделать так, чтобы отец мной гордился, и я захотела поставить этого доктора на место.

«Мой отец сидит прямо перед вами. Вы говорите о нем в третьем лице. Это недопустимо», – сказала я. Нисколько не смутившись, доктор ответил: «Он не понимает нашу речь». Махнув рукой, он добавил: «Его разум ее не воспринимает. Он чувствует какие-то эмоции, но его мозг работает иначе. Ответьте, пожалуйста, на мой вопрос». – «Не отвечу, пока вы не сформулируете его по-другому», – сказала я.

Честно говоря, я не помню, что произошло дальше, но я решила больше не связываться с этим врачом. Взгляд отца повеселел; и тогда я думала (и сейчас я думаю так же), что у нас с ним прекрасно получалось общаться. У нас была непростая история – сколько раз я ранила его, особенно когда он был президентом, а я публично высказывалась против его политики. Но сейчас, в этой тихой комнате родительского дома, залитой послеполуденным светом, под звуки мычанья коров и отдаленный шум полицейских сирен я защищала его честь и достоинство. По огоньку в глазах отца я поняла, что он мысленно говорит мне: «Молодец, дочка, ты всё сделала правильно». Я рассказала матери об этой ситуации, и вскоре у отца появился новый врач.

* * *

Много лет спустя, когда я только начала вести группу поддержки «По ту сторону болезни Альцгеймера», к нам на собрание пришла пожилая пара. Они опоздали на несколько минут, но я прервала говорившего в тот момент человека, чтобы спросить новоприбывших, как их зовут, и представить им себя и своего соведущего. Мне сразу показалось, что у мужчины деменция. Я не заметила каких-то ярких проявлений болезни, но что-то в его взгляде говорило об этом. Группа предназначалась исключительно для сопровождающих; здесь можно было свободно и открыто делиться своим опытом, не опасаясь, что близкий вас услышит. Я всё же надеялась, что ошиблась насчет этой пары, но, когда пришла их очередь говорить, слово взяла женщина. Она стала рассказывать о своем муже в третьем лице и довольно грубо говорить том, как он не понимал элементарных вещей и не мог выполнять простые действия. Не успела я ее прервать, как это сделал один из участников группы: «Всем очень не нравится, что вы говорите о своем муже так, как будто его здесь нет. Но он сидит рядом с нами». На что она ответила: «Он не понимает, что я говорю». Тогда мой соведущий вывел мужа этой женщины в коридор; мужчина был очень милым и, я думаю, прекрасно понимал всё, что говорила его жена. В это время мы объяснили той женщине, что группа поддержки предназначена только для близких и родственников больных, а не для самих людей с деменцией. Также мы попытались объяснить ей, что ее действия – разговор о муже в третьем лице – никак не помогают больному и могут ему навредить. Вероятно, наши слова ей не понравились – на собрания группы поддержки та женщина больше не приходила.

Я рассказала эти две истории, чтобы показать вам, к чему может привести мысль о том, что «он всё равно ничего не понимает». Боюсь, подобное поведение встречается довольно часто, и даже если оно проявляется не столь ярко, больной может от него пострадать. Мне хотелось сказать той женщине: «Ваш муж всё еще человек!» Тогда я промолчала, но прекрасно помню, как у меня тряслись руки. На пренебрежительное отношение к близкому, которое она выказывала безо всяких колебаний, следует обращать особое внимание, потому что так могут поступать даже самые добрые люди. Вы видите отрешенный взгляд больного, понимаете, что он находится уже где-то далеко от вас, и чувствуете, как он превращается в незнакомца. Из-за этого вы можете прийти к выводу о том, что в присутствии близкого можно говорить всё что угодно. Но нет, так делать нельзя. Ни на ранних стадиях деменции, ни на самых поздних.

Много лет назад считалось, что люди, находящиеся в состоянии комы, ничего не слышат, поэтому им можно говорить всё подряд. В наши дни примерно так же думают о пациентах с БА. Но сейчас даже самые консервативно настроенные врачи скажут вам: никому не известно, что именно слышит пациент в состоянии комы, поэтому присутствующие должны следить за своей речью. То же самое касается и людей с БА – мы не знаем, что они слышат.

* * *

В первый год болезни отца я познакомилась с женщиной, бабушка которой недавно скончалась от БА. Та женщина стала первой, кто рассказал мне какие-то подробности об этой болезни. По ее словам, она никогда не была близка со своей бабушкой – очень закрытым человеком, который никогда не проявлял по отношению к ней ни любви, ни привязанности. Она спрашивала у родителей, почему бабушка так поступает, но они всегда отвечали туманно: «У нее была тяжелая жизнь». Естественно, это ничего не объясняло. Как только бабушка заболела, ее мысли стали возвращаться в прошлое и она начала рассказывать о событиях своего детства – о Германии 1940-х годов. Ее вместе с родителями посадили в переполненный поезд и увезли в Аушвиц. Родители бабушки там и погибли, а она смогла выжить. И всю оставшуюся жизнь ее преследовали воспоминания о тех событиях.

Моя знакомая рассказывала, насколько тяжело было слушать рассказы бабушки о концентрационном лагере. Жестокость, ужас, запах смерти, страх – всё это было частью ее жизни. И с этим нельзя было ничего поделать – только слушать, внимать ее рассказам и ждать, пока БА не перенесет ее сознание еще дальше в прошлое. В то время моя знакомая поняла, почему бабушка была таким закрытым человеком и никого не подпускала к себе близко.

Впоследствии я часто вспоминала эту историю. Я очень благодарна судьбе за то, что услышала ее в самом начале болезни отца, поскольку рассказ той женщины стал для меня фонариком, который помог мне пройти сквозь кромешный мрак собственной жизни. Благодаря той женщине я научилась открываться новому и не