В прошлом моего отца не было ничего особо драматичного. Но я узнала (когда его разум переносился назад во времени) о мальчике, который решил построить жизнь более достойную, чем жизнь его собственного отца. Мечты этого мальчика простирались дальше очередного маленького городишки, в который его семья перебиралась каждый раз, когда отец терял очередную работу, и дальше нищенской жизни, проведенной в попытках оплатить все счета и в беспокойстве о том, хватит ли им еды на следующую неделю. Мой отец вырос в атмосфере неопределенности, которая царит в семьях алкоголиков, но отказался принимать такую жизнь как свою судьбу. В каком-то смысле он всегда стремился покорять всё новые и новые высоты. Чувство, с которым я росла, – что он смотрит не на меня, а на нечто более важное, сокрытое от глаз других людей, – подтверждалось. Я начала догадываться о природе этих ощущений, только когда отец стал постепенно покидать нас.

* * *

Еще на ранних стадиях БА родственники заболевшего начинают ограничивать себя, исключать из своей жизни радость, веселье и отдых. Очень многие люди на собраниях нашей группы поддержки описывали, как потускнела их жизнь. На вопрос о том, как это произошло, они чаще всего отвечали: «Ну, мой отец (мать, супруг, партнер) уже не может получать удовольствие от жизни…» Интересно, что эта фраза так и оставалась незаконченной. Если содержащейся в ней намек облечь в слова, отсутствие логики станет очевидным.

«То есть если он не может получать удовольствие от жизни – значит, и вы не должны?» – обычно спрашивала я или мой соведущий. Иногда мы добавляли, что да, ваш близкий человек серьезно заболел и никогда не поправится, но деменция у него появилась не из-за вас. Какой смысл наказывать себя за это? Часто люди, слыша продолжение своей фразы в такой форме, умом понимали всю ее нелогичность. Но это понимание не всегда приводит к тому, что ваше поведение и отношение к самим себе моментально изменяются. Идея жертвенности заложена у нас на бессознательном уровне, а бессознательное упрямо. Проблема в том, что забота о себе воспринимается как пренебрежение проблемами больного. Происходит логическая ошибка: если сопровождающий испытывает удовольствие, он таким образом пренебрегает своими обязанностями, проявляет неуважение и не сопереживает заболевшему.

Здесь важно прояснить, что подразумевается под пренебрежением. Если вы должным образом не ухаживаете за человеком с деменцией, оставляете его одного дома, не заботитесь о его безопасности, то да, вы пренебрегаете своими обязанностями. Но если у вашего близкого есть всё необходимое, если опасные предметы спрятаны, а ключи от машины конфискованы, то зачем лишать себя радости и веселья?

Я обычно привожу такую аналогию. Перед полетом на самолете бортпроводники проводят для пассажиров инструктаж по технике безопасности, в котором говорится: «Если вы путешествуете с ребенком или с кем-то, кому требуется помощь, сначала наденьте кислородную маску на себя, а потом на него». Мы все слышали эту инструкцию много раз, но, вероятно, не все понимаем ее истинный смысл. Если вам самому не хватает воздуха, вы не сможете помочь другому человеку. Поэтому, если вы задыхаетесь под грузом самопожертвования и ограничений, вы не сможете нормально исполнять свои обязанности по уходу за близким. Возможно, вы будете следовать каждому совету о том, как действовать в данной ситуации, но, если ваш дух сломлен, а здоровье подводит, у вас ничего не получится. В уходе за близким с деменцией, как и во всех прочих жизненных ситуациях, результат определяется энергией, которую вы вкладываете в свою деятельность.

Меня всегда захватывала ситуация, когда на собрание группы поддержки приходил новый человек и начинал рассказывать о том, как он здесь оказался. Обычно люди подробно описывали диагноз и состояние своих близких, читали по бумажке названия препаратов и рекомендации врачей. Мы выслушивали их, а потом спрашивали: «А как вы себя чувствуете?» Почти всегда этот вопрос вызывал удивление. Некоторые слышали его впервые. Все обычно спрашивают людей о том, как чувствует себя их близкий, но не они сами. И у них уходит какое-то время на принятие того факта, что их состояние тоже важно и что им тоже требуются забота и внимание.

* * *

На ранних стадиях деменции семья заболевшего должна решить ряд вопросов, не терпящих отлагательства, – пока их близкий не перестал ясно мыслить. В этот период нужно разобраться с финансами, поговорить о завещании, последних желаниях больного.

Разговор о смерти всегда непрост. Но смерть настигнет каждого из нас, и важно знать, чего желает ваш близкий. Быть может, он уже давно составил список: в таком случае вы должны убедиться, что эти желания по-прежнему для него актуальны. Если ваш родственник подписал отказ от реанимации[18], вы должны знать, где лежит этот документ, и в нужный момент предоставить его врачам. Если возникнет непредвиденная ситуация – падение, сердечный приступ, инсульт, – то приехавшие врачи не поверят на слово в то, что больной подписал этот отказ. Без соответствующего документа они будут делать всё возможное, чтобы спасти человеку жизнь. Один из соведущих моей группы поддержки предложил повесить отказ от реанимации на холодильник. Некоторым людям эта идея может показаться пугающей, но она весьма разумна.

Кто станет медицинским представителем вашего близкого? Данный вопрос порой бывает очень сложным. Иногда супруг – не лучший кандидат на эту роль, даже если такой вариант кажется вполне логичным. Если, к примеру, ваша мать подписала отказ от реанимации и при условиях, описанных в этом документе, желает умереть естественной смертью, ваш отец может не полностью разделять ее взгляды и не станет для нее хорошим медицинским представителем. Это важное решение, и оно должно быть принято самим заболевшим, пока он еще в состоянии его принять. Данная ситуация может вызвать конфликт между братьями и сестрами: «Почему на эту роль назначили ее, а не меня?» Здесь я советую вам помнить о том, что все решения, которые касаются смерти, – очень личные, и у каждого человека есть право принимать их на свое усмотрение. Здесь нет места зависти и раздражению.

На сегодняшний день в восьми штатах США действует закон о достойной смерти, позволяющий производить эвтаназию для людей со смертельными заболеваниями, которые хотят прекратить свои страдания[19]. Однако людям с деменцией данная процедура запрещена. Если человек хочет подвергнуться эвтаназии, он должен оформить соответствующий документ до того, как ему поставят диагноз «деменция». Правда, к этому закону были добавлены три поправки для людей с БА. Они регулируют сложные ситуации, связанные с этим заболеванием, такие