Не впасть в тоску и безнадежность, а прийти к смирению. Это значит признать, что несчастье твоего ребенка дано тебе и ему как самое лучшее лекарство для твоей и его души. Принять это с благодарностью.

Как же сложно это для нас, как тяжело… Господь ждет от нас осмысления происходящего, покаяния, постоянного духовного труда.

Родители детей-инвалидов и просто больных детей часто бывают тоскливыми, мелочными, занудными. «Вымучивают» своих близких, социальных работников и своих врачей (кто еще ближе?).

Они бывают излишне требовательными к окружающим, как бы изначально подразумевая, что им многое должно проститься: как же, у них ведь такое горе! Часто родители инвалидов психически сами стоят где-то на грани…

При этом, к сожалению, верующие мало отличаются от неверующих. Иногда верующий чуть ли не с ножом у горла требует от тебя милосердия и снисхождения. Может, статистика у меня мала, но то, что приходится наблюдать, именно таково.

Господь дает испытания по силам. Значит, мы должны признать родителей инвалидов людьми сильными. А родителей детей с нарушениями психики, с умственной отсталостью – еще более сильными.

Представьте себе: родить и не увидеть сознательной улыбки, ни поговорить с собственным ребенком… Общение если и есть, то неполноценное. Часто оно принимает уродливо-крикливые или уродливо-сюсюкающие формы. Чуть проявляющиеся отблески сознания ребенка преподносятся как нечто особенное, для обычных детей недоступное. (Где только мы не выискиваем причин для тщеславия!)

К возрасту полового созревания у больного часто нарастает агрессия, а у его родителей (в основном у его усталой матери) нарастает апатия, безнадежность и почти ощутимо физически опускаются руки.

Иногда по достижении возраста полового созревания психически больного ребенка отдают в интернат (два случая на моем участке).

Какую же силу духа надо иметь, чтоб не отказаться от такого ребенка! И какую человеческую гордыню преодолеть, чтоб привести свою душу к истинному смирению! Сколько раз приступать к исповеди, чтобы признать благим Божий промысл и святой, благой – Божию волю?

Склоняю голову перед родителями этих детей. Помоги им, Господи!

* * *

Теперь о себе как о враче. О врачах.

Да, занудны эти родители. Да, вымучивают. Жалуются, требуют.

Как всегда, мы очень хорошо замечаем соринку в чужом глазу. Мы, врачи, так же несмиренны, как и эти родители. Протестуем, раздражаемся. Требуем от них того же, чего они требуют от нас…

Но мы сильны и здоровы, и психика у нас ближе к «норме», иначе и врачами мы не были бы.

Часто врач «выезжает» в общении с «трудным» родителем не на милосердии и смирении, а просто на профессионализме. (А ведь и «трудный» больной, и его «нелегкая» мама достается своему врачу не иначе как по промыслу Божиему!)

Врач сдерживает себя, выглядит корректным и спокойным, а бедная его душа возмущена до предела.

Вот и получается, что среди врачей высок риск смерти от инфаркта и гипертоническая болезнь наступает с раннего возраста.

У нас на всех одна беда. Мы – несмиренны. Мы – «духовный детский сад». И от этого тяжело и больным, и нам. Каждому, конечно, по-своему.

Десять лет как я на участке. Гипертоническая болезнь у меня есть. Показатель! Правда, болезнь не ярко выраженная. Слава Богу…

Многое из того, что я писала об умственно отсталых и психиатрических больных и их родителях, в полной мере относится и к больным с ДЦП.

Отличия три.

Первое: дети с ДЦП бывают умственно сохранены. Мучительны телесные недуги, но хотя бы пообщаться можно. Пусть изо рта течет слюна и не полностью действуют руки, зато ребенок отвечает на ваши вопросы!

Конечно, не все. Тяжелые случаи ДЦП, увы, не оставляют надежды.

Впрочем, иногда умственное развитие таких детей оказывается даже опережающим.

* * *

Вот Оля, бывший глубоко недоношенный ребенок. Мать воспитывает ее одна. Ей помогает бабушка, очень достойная, интеллигентная женщина. Девочка обучается в специнтернате, но все каникулы проводит дома, и на время текущих простуд ее забирают домой.

Я прихожу к ней на вызов. Оля вся обложена книгами.

– Видит плохо, а читает запоем, – жалуется бабушка. – От книжек не оторвать.

Да, видит она плохо. Последствия ретинопатии недоношенных. Она также плохо слышит.

– А вы знаете, сколько метров у Эйфелевой башни? – Это Оля произносит вместо «Здравствуйте».

Я не знаю! Оля просвещает меня.

Потом она задает мне еще массу вопросов: «Почему болезнь называется ОРЗ? Чем вирусы отличаются от бактерий? Чем отличаются волки от крокодилов? Рыбы от крабов? Что такое теория относительности?»

Оля как бы проверяет меня. У нее хорошая память, и обо всем этом она уже читала в своих книгах. Но иногда она не ждет ответов, а начинает запальчиво и взахлеб излагать суть проблемы. Не проблемы – проблем!!

Ее фантазия безудержна, за полетом ее мысли трудно уследить.

Сейчас мода изыскивать в детях признаки «индиго». Если бы мама Оли задалась такой целью, она бы, вероятно, могла в ней найти что-то подобное.

Слава Богу, мама Оли не ищет ничего «индигообразного»… У девочки просто симптомы повышенной нервной возбудимости, определенные личностные акценты.

Сейчас Оле двенадцать, и она уже довольно высока ростом. Я с опасением представляю себе, что будет с ней года через три, через пять. Начнется период полового созревания, все проблемы обострятся

Помилуй, Господи.

Из умственной сохранности детей вытекает вторая особенность. Она касается не только ДЦП, но и любой другой инвалидности, так или иначе уродующей тело или заметно снижающей функции организма, но оставляющей в сохранности психику больного.

Мать ребенка не только страдает сама. Она видит, как страдает ее ребенок, постепенно, с возрастом осознавая свои отличия от окружающих.

Особенно сложно им обоим в пубертатном периоде. Сколько раз я наблюдала, как ссорятся дети-инвалиды со своими матерями, грубят им, отказываются принимать лекарства…

Если с обычным ребенком в пубертатном периоде трудно, то с ребенком-инвалидом – вдвойне.

Хочется именно здесь привести стихи инвалида о матерях. Отдать дань их нелегкой материнской судьбе.

* * *

* * *