При такой организации жизни важно, чтобы дети из интерната ходили в школу на стороне. Место, где человек живет, должно быть отделено от места, где он учится или работает. Для этих детей, когда они выходят за пределы интерната, открывается целый мир. Иначе они годами сидят на одном и том же месте. До трех-четырех лет – в доме ребенка. В четыре года ребенка выдергивают оттуда, как репку, и до восемнадцати лет он безвылазно находится в другом учреждении. Получается, что человек проводит в одной группе четырнадцать лет – целая жизнь!

А когда ему исполняется восемнадцать, его выдергивают из этой группы и он попадает к старикам, в абсолютно чуждую для себя среду. Люди, которые дважды перенесли такую резкую смену стабильного многолетнего окружения, часто умирают – не от нездоровья, а оттого, что несчастливы. И родители детей, в том числе с синдромом Дауна, с ужасом думают о том, что, когда их не станет, их ребенок окажется в этом учреждении, среди чужих людей преклонного возраста. Это большая проблема, и для ее решения уже готовы несколько законопроектов.

Оставлять или нет беременность, когда анализы показывают, что есть вероятность родить ребенка с синдромом Дауна, – это выбор человека. И этот выбор нельзя у него отнимать. Интересно, что родители детей с одинаковыми диагнозами имеют некоторое сходство между собой. Например, родители детей с ДЦП, как правило, активны, настойчивы. Они давно консолидировались и знают, что можно потребовать от государства, потому что оно с 1962 года уделяло внимание этому диагнозу. Родителям детей с расстройствами аутистического спектра приходится очень тяжело, потому что диагноз выявляется не сразу, а по прошествии времени – в возрасте ребенка после трех лет (в лучшем случае) и звучит как гром среди ясного неба.

А родители детей с синдромом Дауна чаще всего воцерковленные. Мы узнаем о диагнозе своих детей в роддоме или во время беременности. Эту новость приходится пережить матери, обессиленной родами, и отцу, для которого это означает крах надежд и ожиданий. Это очень тяжело. Я еще замечала, что семьи, которые остались полными и оставили детей с синдромом Дауна, преимущественно крепкие. А те пары, которые приняли решение отказаться от ребенка, достаточно часто распадаются. Взрослым людям, наверное, тяжело смотреть в глаза друг другу, зная, что они предали своего ребенка. Поэтому те, кто уже растит ребенка с синдромом Дауна, люди верующие, с глубоким пониманием жизни и с пониманием людей, находящихся в трудных ситуациях любого другого рода. Я, например, уверена, что дети с синдромом Дауна, которые рождаются с одинаковой частотой на количество младенцев во всех странах мира – это такие индикаторы нравственности человечества, равномерно рассеянные по всему миру. И если большинство из них живет счастливо – человечество еще поживет, а если они несчастны, – может, уже наш мир и не спасти.

Родителям, которые ждут ребенка с синдромом Дауна или уже родили его, не надо ничего бояться. Это их будущее, оно в их руках. Что вложат – то и вернется. Чем больше будут любить, тем больше будут любимы в ответ. Чем раньше начнут работать над обучением и образованием ребенка, тем больше вероятность, что он адаптируется и полностью встроится в социум. Дети – цветы жизни, и дети с синдромом Дауна – не исключение. Да, с ними тяжело, но это не горе, просто особенность жизни, которую надо принять, открыться навстречу ей.

И все будет хорошо.

Тиша – третий ребенок в нашей семье. У нас есть еще старшая дочь, ей двадцать один год, и восьмилетний Платон. То есть когда родился Тихон, я была уже матерью девочки и мальчика. А потом у нас появился вот такой особый «солнечный» малыш.

Рождения Тихона мы ждали. Когда я забеременела в третий раз, мне было тридцать семь. Во время первой беременности я ходила на УЗИ, чтобы узнать только пол ребенка. Двадцать лет назад это была просто фантастика. Потом я вынашивала Платона, тоже ходила на УЗИ, беспокоилась, чтобы все было хорошо, но ни о каких отклонениях в развитии не думала. С рождением второго ребенка у меня появилось ощущение, что я полностью реализовала себя как мать. Если бы перед Тихоном не было Платона, я бы, наверное, сломалась, узнав о том, что у моего ребенка синдром Дауна. Это был бы крах ожиданий. И когда родился Тиша, я хорошо понимала, какие бы я пережила ощущения от этого, не будь у меня Платона.

На двенадцатой неделе беременности я сделала скрининг, и мне сказали, что есть вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна, хотя точных результатов скрининг не дает. Теперь, пройдя свой путь, я бы уже не стала делать скрининг и никому бы не советовала, потому что потом встает вопрос: а что делать дальше с этим результатом? Ты стоишь перед сложным выбором. Ты должна принять для себя непростое решение, которое в любом случае будет тяжелым для тебя. Ты задаешь себе вопрос: «А могу ли я решать судьбу еще не родившегося ребенка?». Но ты осознаешь и то, что судьба детей, которые у тебя уже есть, тоже под угрозой. Ты задаешь себе вопрос: «А справлюсь ли я с этим?». Ты ведешь внутренний диалог, и не всегда, даже наедине с собой, пытаешься быть честной. Сейчас я уже могу сказать, что в первую очередь это был страх перед неизвестностью, страх того, что твоя жизнь изменится, и того, что ты сейчас должен принять решение раз и навсегда. И конечно же, ты жалеешь себя: тебе жалко ту жизнь, с которой теперь придется расстаться. Ты жалеешь себя, потому что ты еще не знаешь, что твоя боль не самая большая боль на земле. И каждый раз говоришь себе, что ты не справишься, ты не сможешь. Но все это только оправдания себя и своего страха перед неизвестностью.

В этой ситуации самый легкий путь, как предлагают наши медики, – просто сделать аборт, никому вроде бы не навредив. Я пришла домой в слезах, муж сразу залез в Интернет и тоже узнал, что результаты скрининга часто ошибочны. И еще он сказал мне: «А если ошибки нет, то значит, это наша ноша и мы будем ее нести». То есть у него даже не возникло мысли о том, чтобы прервать беременность. У мужчин вообще часто встречается именно такая реакция, потому что они не общаются с медицинским персоналом. А врачи говорят все грубо и прямолинейно: «Патология плода, срочно идите на чистку». И только потом понимаешь, что патология – это немного другое. Позже я слышала от многих знакомых, что они в этой ситуации сделали аборт, даже не очень понимая, что делают, и до сих пор живут с этой тяжестью на душе.

Мы пока еще не пришли к Богу, но муж тогда сказал: «Забудь о своих страхах, это произошло по воле Бога». Когда родился Тиша и мне стали говорить о вере, я сама себе сказала, что не могу смириться с тем положением, в котором находятся наши дети. И если я пойду в церковь, это будет с моей стороны принятие ситуации. А я не хочу мириться с тем, что происходит в обществе с нашими детьми.

Мне говорили: «Просто прими рождение этого ребенка и плыви по течению. Просто люби его». Бабушка до сих пор мне говорит: «Ну что ты от него хочешь? Ну не заговорит – и ладно». Но я не могу с этим просто смириться. Считается, что у таких детей есть определенный потолок, выше которого им не подняться. Я думаю, это не так. У кого-то потолок означает, что его просто перестали развивать на определенном этапе. Один читает «Войну и мир», а другой даже звуков не издает. Если Тихону исполнится десять-пятнадцать лет и я увижу, что мои труды безрезультатны, тогда, наверное, я с этим смирюсь. А сейчас смириться не могу.